Een plek om te ontmoeten
Wij zijn een plek voor herkenning en erkenning.
Een plek voor samen en voor elkaar.
Een plek voor jou en mij.
Een plaats waar patiënten én hun naasten elkaar ontmoeten,
waar zorgverleners advies vinden
en waar we één stem vormen naar de wereld
voor aandacht en zorg voor FNS-patiënten.
Volg ons op:
Wat doen we?
We zijn er voor onze leden maar ook voor iedereen die geïnteresseerd is in FNS. Voor patiënten, naasten, zorgverleners, behandelaren, leraren, buren … iedereen.
Lotgenotencontact
Zowel FNS-cafés op verschillende locaties als digitale samenkomsten; voor patiënten en voor familieleden.
Maar ook activiteiten als samen dansen, creatief zijn, mediteren; middels videobellen zijn we toch samen actief.
Webinars en voorlichting
Regelmatig een info-uurtje; onder leiding van een professional duiken we in een FNS-onderwerp.
Door het schrijven van folders en informatiepakketten willen we patiënten, maar ook naasten en zorgverleners vertellen over FNS.
Advies
Waar mogelijk helpen we onze leden met advies en hulp als ze vastlopen in de zorg.
Maandelijkse column
De column heeft wisselende auteurs en is zowel te lezen als te luisteren.
- OntoegankelijkheidToen ik nog een ‘loper’ was zag ik ook niet hoe ontoegankelijk de wereld is als je een ‘roller’ bent. Ik zag oneindig veel op- en afritjes bij stoepen, ik zag liften en oprijplaten. Ik zag een toegankelijke wereld. Tot ik anderhalf jaar geleden een ‘roller’ werd. En wat bleek? Het is een farce. Het is nep. Uiterlijk vertoon zonder gebruiksmogelijkheden.
- Kwanti-tijdQuality-time. Er is geen goede Nederlandse vertaling die ‘lekker bekt’, maar de meeste mensen kennen het begrip. Het samen doorbrengen van kwalitatief goede tijd. Het maken van herinneringen. Als je kinderen hebt gaat dit vaak over de vakanties, het toejuichen tijdens sportwedstrijden, de ouder-dagen bij scouting. Maar ook het favoriete familie-bordspel dat ontelbare zaterdagmiddagen wordtMeer lezen over “Kwanti-tijd”
- TegeltjeswijsheidWe leven in een wereld waar een ‘maar’ verplicht is. Je mag niet zeggen hoe klote je leven met FNS is en dan eindigen met een punt. Nee, er moet een ‘maar’ achter die de wereld laat zien hoe sterk en dapper en moedig je bent.
“Het vergt een onvoorstelbare hoeveelheid moed om door te gaan met een chronische aandoening die je zoveel kan afnemen.
Astrid Beckers
Door dit samen te doen, geven we elkaar de kracht om weer vooruit te durven kijken.”
Het laatste FNS nieuws…
Schaatsen voor FNS brengt ruim €32.000 op
Van 20 tot 24 december stond het Friese Balk volledig in het teken van FNS. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd door Alex Schilstra en zijn familie aandacht gevraagd voor alle patiënten met FNS. Met een…
Lees verder
FNS-kerstboom
Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen.…
Lees verder
Gratis planners van Sinterklaas!
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met…
Lees verder
FNS patiëntenvereniging 