persbericht
Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aan het plan gewerkt maar nu is de vereniging een feit.
FNS
FNS (Functionele Neurologische Stoornis) is een onbekende maar veelvoorkomende hersenaandoening. Ruim een eeuw heeft de stoornis als een ongeliefd stiefkind verstopt gezeten onder de naam ‘conversiestoornis’ in de GGZ. Maar dankzij nieuwsgierige neurologen is er sinds 20 jaar eindelijk aandacht voor deze stoornis. De grootste doorbraak: het is een neurologische aandoening, niet psychisch. De oude naam conversiestoornis werd geschrapt en FNS werd officieel erkend.
Dat betekent dat de enorme groep patiënten – zo’n 85.000 alleen al in Nederland – eindelijk zicht krijgt op de zorg, erkenning en aandacht die ze verdient. Stichting FNS doet dit al jaren en de patiëntengemeenschap is haar erg dankbaar. En het is deze stichting die het zaadje plantte voor de vereniging, vertelt voorzitter Astrid Beckers: “Ik had in december 2023 een gesprek met de stichting over een voorlichtingsproject voor patiënten. Ze gaven aan hier eigenlijk de tijd niet voor te hebben en ze hoopten dat er een onafhankelijke patiëntenvereniging zou komen die de voorlichting naar patiënten zou kunnen oppakken zodat zij zich konden richten op behandelingen en behandelaren. Dat was niet tegen dovemansoren gezegd!”
Plannen maken
Samen met Renske Debets zette ze de eerste stappen en werd het plan uitgekristalliseerd. Een gigantische terugslag was het overlijden van Renske afgelopen juli. Astrid: “We hebben veel contact gehad en zouden elkaar binnenkort voor het eerst echt zien. Tja, onze complexe FNS maakte ‘eventjes afspreken’ bijna onhaalbaar. Maar het mocht niet zo zijn. Met haar overlijden raakte ik een maatje kwijt, maar ook de vereniging verloor één van haar twee initiatiefnemers.”
Na een oproep onder lotgenoten waren er uiteindelijk 9 patiënten en naasten die zich als vrijwilliger aan de nieuwe vereniging wilden committeren. Dus op 12 september 2024 was het zover: het bestuur werd gekozen en de inschrijving bij de KvK werd gepland. Het Nederlands taalgebied heeft haar eigen FNS patiëntenvereniging.
Vlaanderen & Nederland
Er is expres gekozen voor de combinatie van Vlaanderen en Nederland omdat het één taalgebied is, legt secretaris Renske van der Most uit. “Want hoewel de aandacht, en daarmee ook de behandelmogelijkheden, in Nederland een vlucht heeft genomen de afgelopen 10 jaar, is er in Vlaanderen nog veel te weinig aandacht voor zowel stoornis als patiënten. Voor een patiëntenvereniging zijn landsgrenzen an sich niet belangrijk. Taal is de enige mogelijke barrière. Dus de vereniging is er voor iedereen in Nederland en Vlaanderen, van de Waddeneilanden tot de Ardennen.”
Doelen
De vereniging heeft een aantal doelen waar ze zich op wil toeleggen. Allereerst lotgenotencontact voor zowel patiënten, maar ook voor partners van patiënten en ouders van FNS-kinderen. Dit zullen digitale ontmoetingen zijn, maar ook worden er FNS-vriendencafés op locatie georganiseerd.
Het organiseren van diverse activiteiten zoals dansen, mediteren en kunstzinnige uitingen. Dit is in eerste instantie online, zodat patiënten vanuit heel Nederland en Vlaanderen mee kunnen doen en patiënten die niet kunnen reizen niet buiten de boot vallen. Maar uiteraard is er de wens dit ook op locatie aan te kunnen bieden.
Daarnaast willen ze bekendheid creëren en voorlichting geven aan patiënten, familie, scholen en zorgverleners door middel van folders maar ook het organiseren van webinars.
Als laatste is het een wens om ook individuele patiënten te helpen die vastlopen in de zorg en er zelfstandig niet uit komen.
Voor wie?
Iedereen in Nederland en Vlaanderen met FNS kan lid worden. Maar ook familieleden en naasten van patiënten zijn van harte welkom. Penningmeester Bert Schelhaas vertelt dat ze de financiële drempel zo laag mogelijk willen houden: “De contributie is verdeeld in 2 groepen, waarvan het laagste tarief is vastgesteld op slechts 10 euro per jaar. We hopen dat iedereen die 85 cent per maand kan missen. Een ieder die wil, kan kiezen voor het reguliere tarief van €20. Want hoe graag we alle activiteiten gratis zouden willen aanbieden, een vereniging draaiende houden kost nu eenmaal geld.” Als welkomstcadeau krijgt elk lid dat zich in 2024 inschrijft de resterende maanden van 2024 cadeau. Je betaalt slechts de contributie over 2025.
Door wie?
Het gloednieuwe bestuur bestaat uit 3 leden: Astrid Beckers (voorzitter), Renske van der Most-Roelofsen (secretaris) en Bert Schelhaas (penningmeester). Daarnaast zijn er reeds 8 vrijwilligers die zich hard gaan maken om lotgenootgroepen te begeleiden, contact te zoeken met medici, folders te schrijven en voorlichtingsbijeenkomsten te bedenken. Het is veel werk en er is nog veel hulp nodig. Niet alleen zijn er vrijwilligers nodig om allerlei activiteiten te organiseren of andere hand-en-spandiensten uit te voeren, maar de wens is om een Medische Adviesraad op te zetten die bestaat uit diverse artsen, zorgverleners en behandelaren.
Oproep
Een ieder die graag een eigen steentje bij wil dragen aan de vereniging wordt van harte uitgenodigd om een mail te sturen. Behandelaren, zorgverleners, patiënten en naasten. Iedereen met een hart voor FNS-patiënten kan helpen.
FNS patiëntenvereniging 