Het UMC Amsterdam doet een onderzoek naar de combinatie van FNS en (problemen met) slapen. Veel patiënten met FNS hebben ook last van slaapproblemen. In dit onderzoek willen ze erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben en wat voor soort slaapproblemen dit zijn. Daarnaast kijken ze of er een verband is tussen de slaapproblemen en andere klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, onrust of psychische klachten. Ook als je geen slaapproblemen hebt maar wel FNS, is het handig als je meedoet aan het onderzoek! Dan kunnen ze zien hoeveel % van de patiënten wel en niet last heeft van slaapproblemen.
Voor wie?
Het UMCA is op zoek naar deelnemers:
- met een functionele neurologische stoornis
- Met én zonder slaapproblemen
- Minimale leeftijd 18 jaar
Wanneer?
De vragenlijst sluit op 25 februari. Tot die tijd kun je de vragenlijst invullen.
De vragenlijst
Het onderzoek zelf is een vragenlijst die je in kunt vullen. Het is een lange lijst en het invullen kan 20 tot 30 minuten duren. Dat is voor veel patiënten lastig. Maar we hebben wat tips:
- Je kunt pauzes nemen.
– De url (webadres) van jouw vragenlijst onthoudt jouw antwoorden. Wij hebben het getest en als je je computer aan laat staan en de vragenlijst open laat staan in een tabblad op internet dan kun je later verder gaan waar je was gebleven. Ook een dag later.
– Als je de instellingen van internet zo hebt dat je oude tabbladen weer worden geopend bij de start, onthoudt de vragenlijst al je antwoorden. Je krijgt wel het beginscherm, maar je kunt op ‘verder’ klikken en dan zie je je antwoorden staan.
– Als je toch alles af wilt sluiten, kun je de url van jouw vragenlijst even kopiëren en naar jezelf mailen. de url begint met https: // data.castor… etc. Zie het plaatje hieronder. Als je de volgende dag deze link aanklikt, kom je weer in jouw vragenlijst. Je moet alleen even doorklikken naar de pagina waar je bent gebleven. Dit kun je meerdere keren doen, dus je kunt rustig 5 dagen nemen om elke dag een klein stukje in te vullen.
– Ze vragen in het onderzoek je emailadres omdat ze je zullen waarschuwen als je je vragenlijst niet af hebt. Je krijgt inderdaad een herinnering met een link naar jouw vragenlijst. Bij ons kwam email deze wel in de spam terecht, dus houdt dit even in de gaten. - Vraag hulp. Als je zelf moeite hebt om zoveel vragen te lezen, vraag of iemand met jou de lijst wil doornemen. Ga rustig zitten en laat je de vragen voorlezen. Dat kost heel veel minder energie dan alles zelf lezen, klikken en scrollen.
- Vast een invultip: In het begin zijn er 2 rare antwoorden gewenst. Ze vragen hoe lang je al FNS klachten hebt en hoe lang je al de diagnose hebt. Dit moet je invullen op de volgende manier: eerst schrijf je het aantal jaren, dan een punt en dan het aantal maanden. Dus als je al 7 jaar en 2 maanden FNS hebt, is je antwoord 7.2.
Dit is de link naar de vragenlijst
Informatie
Bij het onderzoek is een brief gemaakt met informatie. De hele brief kun je hier downloaden. Het is veel tekst, dus hieronder zetten we een samenvatting met de belangrijkste informatie.
FNS Sleep wave: een vragenlijst studie naar FNS en Slaap
Geachte lezer,
Met deze informatiebrief willen we u vragen of u wilt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig.
Het onderzoek wordt gedaan door het Amsterdam UMC, afdeling psychiatrie.
Wat is het doel van het onderzoek?
Artsen horen vaak dat patiënten met FNS last hebben van problemen met het slapen. In dit onderzoek willen wij erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben, en wat voor soort slaapproblemen dit zijn. Daarnaast willen wij kijken naar of er een verband is tussen de slaapproblemen en andere klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, onrust of psychische klachten. Ook als u geen slaapproblemen hebt, is het behulpzaam als u meedoet aan het onderzoek.
Wat gebeurt er als u meedoet in het onderzoek?
Als u meedoet aan het onderzoek dan vragen wij u om een aantal vragenlijsten online in te vullen. De vragenlijsten bevatten vragen over uw persoonlijke gegevens (bijvoorbeeld leeftijd en werkstatus), de FNS, uw slaapkwaliteit en eventuele slaapproblemen, onrust, vermoeidheid en psychische klachten.
Als u niet mee wilt doen of wilt stoppen met het onderzoek
Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. U mag tijdens het onderzoek ook zelf beslissen om te stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt.
De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.
Wat doen we met uw gegevens?
Doet u mee met het onderzoek? Dan geeft u ook toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren.
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. De resultaten van het onderzoek willen we publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift.
Hoe beschermen we uw privacy?
Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens zetten we alleen deze code. De gegevens die direct naar u verwijzen worden dan niet meer gebruikt. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code u heeft.
Hoe lang bewaren we uw gegevens?
We bewaren uw gegevens 10 jaar in het ziekenhuis.
Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Maar, trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens gebruikt voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.
Heeft u vragen?
Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met dokter Sonja Rutten. (gegevens staan in de brief)
FNS patiëntenvereniging 