Er zijn diverse mensen en organisaties die zich inzetten voor FNS. Op deze pagina stellen ze zich (in willekeurige volgorde) aan iedereen voor.
Zelfregiegroep FNS
“Ik organiseer twee keer per maand een online bijeenkomst via Zoom voor mensen die zelf FNS hebben.
Tijdens deze bijeenkomsten bespreken we een maand thema vanuit onze ervaringen met FNS. We stellen elkaar vragen, beantwoorden ze en geven tips; allemaal vanuit de kennis die we zelf hebben met zo nu en dan een ervarings- of professioneel deskundige. Soms met een traan, vaak met een lach. We zijn geen klaagmuur maar ook geen theekransje: we hebben het constructief ergens over om beter regie te leren nemen over ons leven met deze aandoening.
Op Facebook is er een besloten groep waar alles over de bijeenkomsten gedeeld en kenbaar gemaakt wordt. Daarnaast wordt er veel gevraagd, gedeeld en gechat. Omdat de bijeenkomsten alleen bedoeld zijn voor mensen die zelf FNS hebben, kunnen ook alleen deze mensen lid worden van de groep.
Wil je geen lid worden van de Facebookgroep maar wel de bijeenkomsten (soms) bijwonen? Stuur mij dan een e-mail via zelfregiegroepfns@kpnmail.nl.”
Geen klaagmuur en ook geen theekransje.
Helma
“Mijn naam is Helma Bannink, ik heb in 2018 zelf de diagnose FNS gekregen. Vanuit mijn opleiding en ervaring als zelfstandig coach, en de cursus ‘Het opzetten en begeleiden van een zelfregiegroep’ van Burgerkracht Limburg, organiseer en begeleid ik de bijeenkomsten.”
Helma Bannink
Website: Leven met FNS
“Leven met FNS wil alle wetenschappelijke informatie over FNS verzamelen op één plek, in begrijpelijk Nederlands. We willen door veel ervaringsverhalen te delen, zorgen voor herkenning. We schuwen geen enkel onderwerp; en geven soms onze eigen mening vanuit ervaring. We schrijven over behandelaren en behandelmethoden, over genezen en over chronische FNS, we geven onze mening over hulpmiddelen en hoeveel goeds ze kunnen doen. We geven advies over de WMO en het UWV.
Een leven met FNS is namelijk een reeks puzzels. Eerst puzzelen wat je nu eigenlijk hebt. Dan puzzelen wat je moet doen. Is er behandeling? Wat dan? Waar?
En als je die puzzels hebt gelegd, moet je uitpuzzelen hoe je jouw FNS een plek moet geven. Hoe moet je de rest van je leven inrichten met jouw symptomen? Heb je hulpmiddelen nodig? Hoe kom je daaraan? Kun je werken of wordt het een uitkering?
Wij hebben deze puzzels allemaal al gemaakt, en hebben ons rot gezocht naar de puzzelstukjes. Met onze website willen we iedereen met FNS helpen. We proberen alle puzzelstukjes te geven die wij hebben gevonden.
Zodat onze lotgenoten zich kunnen richten op hun eigen puzzel en niet eerst jaren moeten zoeken naar de stukjes.”
Annelijn en Astrid (namens de hele redactie)
Ervaringsdeskundigen
Werkgroep FNS maand
“De Werkgroep FNS Maand organiseert elk jaar in april de FNS Maand. Het afgelopen jaar was er een mooie samenwerking met de FNS Patiëntenvereniging. April is een campagnemaand om meer bekendheid over FNS te verspreiden en om mensen die het zelf hebben dan wel hun naasten en betrokkenen, met meetings en webinars te ondersteunen.
De werkgroep bestaat uit vrijwilligers die zelf FNS hebben, ouder of partner zijn van iemand met FNS. Heb je ideeën voor de campagne, wil je meedoen? Je bent van harte welkom! Stuur een e-mail naar zelfregiegroepfns@kpnmail.nl.”
De werkgroep
Website: Functionele Neurologische Stoornis
“Functioneleneurologischestoornis.nl is de online plek waar je uitgebreide en wetenschappelijk onderbouwde informatie over FNS kunt vinden. Van wat FNS precies inhoudt, welke klachten erbij horen, tot de verschillende behandelmogelijkheden — alles overzichtelijk en betrouwbaar op één plek.
Daarnaast biedt de website een actieve lotgenotengroep waar mensen met FNS ervaringen en steun kunnen delen. Ook is er een podcastserie beschikbaar, met gesprekken en inzichten rondom FNS, te beluisteren via onder andere Spotify.
Door samen te werken met experts en betrokken te zijn bij wetenschappelijk onderzoek, dragen we bij aan meer bekendheid en begrip voor FNS. Het doel is om FNS net zo goed zichtbaar en bespreekbaar te maken als andere neurologische aandoeningen, met duidelijke uitleg en concrete behandelopties.
Bezoek onze website en volg onze socials voor het laatste nieuws en ontwikkelingen over FNS.”
Chloé Calis en Quinty Hartendorp
Stichting FNS
“Stichting FNS is opgericht in juli 2016 op initiatief van Marieke van de Ree, ervaringsdeskundige, en heeft als doel: Betere zorg realiseren voor patiënten met een Functionele Neurologische Stoornis (FNS).
De Stichting richt zich op zorgprofessionals. Voorwaarde voor een betere zorg is geen onderscheid maken tussen patiënten met FNS en patiënten met andere neurologische aandoeningen:
- De neuroloog stelt de diagnose
- De neuroloog streeft naar snel begin van de behandeling (hoe eerder de behandeling begint, des te beter is de prognose)
- De neuroloog bepaalt welke andere zorgprofessionals bij de behandeling moeten worden betrokken en kiest de professionals voor de patiënt (patiënt krijgt een gerichte verwijzing)
- De neuroloog blijft hoofdbehandelaar
De stichting streeft naar het opzetten van een onderzoeksfonds voor het beantwoorden van brandende klinische vragen rondom FNS.
Er zijn diverse websites met informatie over FNS, de gouden standaard is FND Guide (neurosymptoms.org) van professor Jon Stone.”
Rien Vermeulen en Els van der Linden (bestuursleden Stichting FNS)
FND Hope International
“FND Hope International is the first and only global charity for people with Functional Neurological Disorder. Originating as a grassroots campaign, it uncovers the hidden world of FND and empowers those affected to live their best possible life.
April 30, 2012, FND Hope was created to unite people diagnosed with Functional Neurological Disorder [FND]/Conversion Disorder [CD]. Our website, fndhope.org, was just the beginning of what later became the first registered charity in the world advocating for those with functional symptoms. Content for fndhope.org is written by patients, caregivers, advocates, and doctors/researchers who come together to promote better treatment and care for those battling FND.”
FND Hope geeft allerlei online activiteiten en bijeenkomsten. Deze zijn gratis en mag je aan deelnemen. Het is wel allemaal in het Engels.
FNS patiëntenvereniging 