Digitale lotgenootgroepen
Herkenning is een enorme stap naar herstel. FNS is namelijk een eenzame ziekte. Naast de vereenzaming door je klachten, krijg je vaak te maken met onbegrip of onmacht van je omgeving waardoor je ook daar geen aansluiting meer vindt. Lotgenoten kunnen je reis door je nieuwe leven ontzettend vergemakkelijken en verrijken. Het delen van ervaringen, stellen van vragen, samen lachen om een overwinning en huilen om verlies. Alleen lotgenoten snappen je meestal écht.
Tijdens de digitale lotgenootgroepen spreek je medepatiënten. Soms zijn er thema-bijeenkomsten. Ook kunnen er speciale groepen worden gestart voor bijvoorbeeld jongeren of FNS-patiënten met jonge kinderen.
Wil je deelnemen aan een groep? Geef je op in de agenda.
Lijkt het je leuk zelf een groep te begeleiden, word dan vrijwilliger en geef je hier op:
Facebook lotgenotengroepen
Facebook biedt de mogelijkheid om in besloten privé-groepen samen te komen. Er zijn al een paar hele fijne algemene groepen. Maar speciaal voor jongeren, voor ouders van kinderen met FNS en voor naasten van patiënten beheren wij 3 groepen.
In deze groepen vinden patiënten of naasten elkaar, op een veilige manier. Het beheer van de groepen is altijd in handen van de vereniging, onze vrijwilligers hebben vanaf 2026 een VOG voor maximale veiligheid.
Samen actief
Ondanks alle beperkingen die patiënten hebben, willen we toch samen actief zijn. Tijdens digitale bijeenkomsten gaan we samen dansen, mediteren, yoga doen, gedichten schrijven, schilderen, en nog veel meer.
Het aanbod zal geheel afhankelijk zijn van vrijwilligers die het leuk vinden een activiteit te organiseren.
In de agenda zie je waar en wanneer er een ‘samen actief’ bijeenkomst is. Ook kun je je daar opgeven.
Lijkt het je leuk zelf een activiteit te organiseren, word dan vrijwilliger en geef je hier op:
Webinars en vragenuurtjes
Er is een enorme behoefte aan informatie over FNS. We willen in deze behoefte voorzien door webinars en vragenuurtjes te organiseren.
Met behandelaren, specialisten en artsen worden er door het jaar heen webinars en vragenuurtjes georganiseerd over tal van onderwerpen.
In de agenda staat wanneer er een webinar is en met welk onderwerp. De webinars zijn voor iedereen toegankelijk. Wil je deelnemen aan een webinar? Geef je op in de agenda.
Lijkt het je leuk zelf webinars te organiseren, word dan vrijwilliger en geef je hier op:
Folders en voorlichting
Goede voorlichting is belangrijk. Betrouwbare informatie in begrijpelijke taal. We zullen diverse onderwerpen op de website bespreken maar ook zullen we folders schrijven over verschillende onderwerpen en voor verschillende mensen. Denk aan informatie voor huisartsen, partners, collega’s en scholen. Maar ook folders over symptomen en behandelingen. De folders zullen via de website gratis te downloaden zijn.
Advies
Leden kunnen bij ons terecht voor persoonlijk advies. Hoe gespecialiseerd dat advies is, zal liggen aan de vrijwilligers en hun medische achtergrond.
Wanneer je vast loopt in de zorg en je behandelaar of huisarts gelooft je niet (helaas vinden nog veel artsen dat ze niet hoeven te ‘geloven’ in FNS) dan kunnen we je proberen te helpen door een persoonlijke informatiefolder te maken.
Let op; wij zijn geen artsen. Maar we hebben als patiënten wel een berg ervaring waar we op kunnen steunen. Van daaruit kunnen we je helpen de juiste informatie te vinden of je tips te geven hoe je een probleem zou kunnen aanpakken.
Heb je een medische achtergrond en zou je (anderen) patiënten willen helpen, of ken je iemand uit de zorg die dit zou willen doen, word dan vrijwilliger en geef je hier op:
FNS-café
Samen een bakkie doen. Dat is het idee van het FNS-café. Elkaar in het echt zien op een locatie in Nederland of Vlaanderen. Dit kan bij iemand thuis zijn, in een horeca-gelegenheid of een buurthuis, afhankelijk van de mogelijkheden.
De wens is om ook te onderzoeken of prikkelarme koffie-momenten kunnen worden georganiseerd voor de vele patiënten die door hun overgevoeligheid voor prikkels niet naar een regulier FNS-café kunnen.
Wat er wordt georganiseerd en waar is volledig afhankelijk van waar vrijwilligers wonen.
In de agenda zie je waar en wanneer er een FNS-café is. Ook kun je je daar opgeven.
Lijkt het je leuk zelf een FNS café te organiseren, word dan vrijwilliger en geef je hier op:
Participeren in onderzoek
Wij helpen mee om vanuit ervaringsdeskundigheid te adviseren bij (het schrijven van voorstellen voor) onderzoek naar FNS.
Ben je wetenschapper en wil je graag dat wij met je meedenken bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel, mail dan gerust naar info@fnspatientenvereniging.com
Participeren in de FNS Alliantie
Zie hier
FNS patiëntenvereniging 