Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd.
De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een Denktank te organiseren. Het belangrijkste doel was om een betere samenwerking te gaan krijgen tussen de verschillende zorgdisciplines zodat de zorg voor patiënten met FNS beter wordt. Gisteravond was de eerste bijeenkomst.
Aan de digitale tafel zaten 15 mensen die zorg dragen voor of betrokken zijn bij FNS-patiënten. Er waren neurologen, een fysiotherapeut, psychologen, logopedisten, een ambulant medewerker en psychiaters. Daarnaast waren Stichting FNS aanwezig, een ervaringsdeskundige vanuit het NALK en wij waren aangeschoven met Sandra Brökling en Astrid Beckers vanuit de stuurgroep.
Verbeterpunten
Deze eerste bijeenkomst had als primair doel een inventarisatie te maken waar iedereen verbeterpunten zag voor de zorg. Omdat er zoveel verschillende disciplines aan tafel zaten, werden er van allerlei kanten knelpunten, problemen en verbeterpunten aangedragen. De meest genoemde punten waren de zorg/behandelopties voor kinderen met FNS, de noodzaak voor een specialistische kliniek met opname-mogelijkheid, de financiering van FNS-behandeling, de ontbrekende kennis bij zorgverleners over FNS, de behoefte aan één FNS expertisecentrum, het gemis van standaard protocollen die neurologen of huisartsen kunnen gebruiken en de moeilijke samenwerking tussen de verschillende behandelaren.
Wij brachten tevens naar voren dat patiënten vaak problemen ondervonden door het stilzwijgen van chronisch FNS en het benadrukken dat iedereen beter kan worden. Hierdoor wordt FNS gebagatelliseerd en geloven teveel zorgverleners en artsen niet dat sommigen van ons niet beter worden en weigeren ze ons hulp en hulpmiddelen.
Bestaande verbeteringen
Wat ook duidelijk werd is dat iedereen binnen zijn eigen vakgebied of zorginstelling al bezig was om de zorg te verbeteren. Iedereen wist waar de knelpunten lagen en individueel waren er al veel initiatieven om verbetering voor elkaar te krijgen. Dat vonden we heel fijn om te ervaren. Het onderbuikgevoel dat de medici ons als patiëntengroep zijn vergeten klopt zeker niet. Maar wij zien als patiënt niet wat er allemaal al wordt gedaan.
Een heel belangrijke ontwikkeling op dit moment is het herschrijven van de GGZ Zorgstandaard Conversie. De nieuwe versie, GGZ Zorgstandaard FNS, gaat ons als patiënten enorm helpen. Meer hierover volgende maand, want wij werken mee aan het document in de aankomende becommentarieerfase. Dan leggen we precies uit wat dit document is en wat we eraan hebben.
Hoe bereiken we dit?
Hierna volgde een ronde waarin we per genoemd punt keken hoe we dit konden gaan aanpakken. Met wie moeten we in gesprek om te zorgen dat HSK voor kinderen wél vergoed wordt? Hoe zorgen we dat er bekendheid komt? Wie zou bij een FNS-patiënt de regiebehandelaar moeten worden zodat er beter samengewerkt wordt tussen de behandelaren? Wanneer is FNS dan chronisch?
Aan het eind van de avond was er een lijst met verbeterpunten en een eerste opzet wat we moeten doen om dit te bereiken. Sommige verbeterpunten hebben een heel lange adem; een FNS-kliniek is er niet volgend jaar. Maar voorlichting kan elk moment starten.
Iedereen aan tafel vond elkaar in de wens om FNS op de kaart te zetten en te zorgen dat patiënten betere zorg krijgen, meer kansen hebben op behandeling en daardoor verbetering en genezing.
Conclusie
Gezamenlijk werd besloten dat de denktank van vanavond zeker een vervolg zou krijgen. In de vorm van een ‘FNS alliantie’ gaan we de komende jaren in deze brede samenstelling van disciplines en achtergronden de genoemde punten – en nog veel meer – uitwerken.
Het is een samenwerking van de lange adem. Met veel drukbezette medici in de alliantie is wekelijks overleg geen optie. Maar er is voortgang en wij als patiënten worden gehoord. En dat is al een enorme grote eerste stap.
FNS patiëntenvereniging 