Auteur archief:admin

Op 29 april 2026 gepromoveerde Tim van Dijl aan de Tilburg University . Hij onderzocht de emotieregulatie bij FNS patiënten en met name de veronderstelde relatie tussen boosheid en FNS. De resultaten van het proefschrift stellen dat de eenvoudige verklaringen van FNS, die zich uitsluitend richten op emotionele onderdrukking of ‘omgezette’ emoties, niet recht doenMeer lezen over “Tim van Dijl promoveert op FNS-onderzoek”

In het kader van April – FNS maand heeft Stichting FNS 3 podcasts gemaakt met als titel: ‘FNS zit niet tussen je oren’. Journaliste Stella Braam praat met neuroloog en FNS-expert Rien Vermeulen. Daarin vertelt hij wat FNS is, wat de vooroordelen en misstanden zijn en wat je tegen FNS kunt doen. De podcasts zijnMeer lezen over “Podcast ‘FNS zit niet tussen de oren’”

Vorig jaar is er hard gewerkt aan de online voorlichtingsmodule ‘Grip op FNS’. Deze maand is de module online gekomen en patiënten kunnen via een zorgverlener toegang krijgen. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is datMeer lezen over “Module ‘Grip op FNS’”

Hij is er: de officiële Zorgstandaard FNS. Drie jaar lang is er keihard gewerkt aan dit belangrijke document door neurologen, fysiotherapeuten, psychologen, psychiaters, vaktherapeuten en ervaringsdeskundigen. Ook wij hebben ons steentje bijgedragen. Wat zijn zorgstandaarden? In de hele gezondheidszorg wordt gewerkt met richtlijnen en zorgstandaarden. Hierin staat wat goede zorg is, hoe een aandoening/ziekte behandeldMeer lezen over “Publicatie Zorgstandaard FNS”

De eerste Zorgstandaard FNS is een feit! Maar wie heeft hem eigenlijk geschreven? En waarom? Hoe lang deden ze erover? Sterre Buitenhuis en Sonja Rutten nemen ons mee om een kijkje in de keuken te nemen van de Werkgroep Zorgstandaard FNS. Wat was jullie rol in de werkgroep Zorgstandaard FNS? Sonja: “Ik ben psychiater enMeer lezen over “Kijkje in de keuken van de Werkgroep Zorgstandaard FNS”

Een onderzoeksvoorstel waar wij als patiëntenvereniging aan hebben bijgedragen, is gehonoreerd met een subsidie van de Hersenstichting! Binnenkort wordt gestart met het onderzoek naar prikkelverwerking en wij blijven betrokken vanuit het patiëntenperspectief. Overprikkeling treft veel mensen met FNS. Een snelle poll op Facebook onder 200 patiënten gaf aan dat 95% last heeft van prikkels. MaarMeer lezen over “Nieuw onderzoek naar overprikkeling bij FNS”

Majella Lammers staat in april weer op de planken met haar voorstelling ‘Het Roodkapje syndroom’. Speciaal voor (jong)volwassenen met FNS, chronische pijn of nog onbegrepen lichamelijke klachten. Majella is hypnotherapeut en heeft zich gespecialiseerd in het helpen van kinderen en jongeren met onder andere FNS. Vanuit haar eigen praktijkervaringen heeft ze ‘Het Roodkapje syndroom geschreven’.Meer lezen over “Voorstelling ‘Roodkapje-syndroom’”

Nieuw onderzoek geeft inzicht in hoe vaak FNS voorkomt. 2 opvallende uitkomsten: ten eerste is er geen duidelijk cijfer te geven. Ten tweede is het hoogste cijfer een schokkende 294.400 patiënten in Nederland. Prevalentie van FNS Om te vertellen hoeveel mensen een bepaalde aandoening hebben, gebruiken onderzoekers een prevalentie-cijfer. Dit cijfer geeft aan hoeveel mensenMeer lezen over “Nieuwe prevalentiecijfers FNS”

De FNS Patiëntenvereniging is uitgenodigd voor de autorisatie-fase van de nieuwe Zorgstandaard FNS. Een werkgroep van 3 personen heeft de tekst bestudeerd en is tot de conclusie gekomen dat we bijzonder blij zijn met de standaard, maar dat enkele kritiekpunten maken dat we in het autorisatie-proces kiezen voor ‘geen bezwaar’. Becommentarieerfase Voorjaar 2025 waren weMeer lezen over “Autorisatie-fase Zorgstandaard FNS”

Van 20 tot 24 december stond het Friese Balk volledig in het teken van FNS. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd door Alex Schilstra en zijn familie aandacht gevraagd voor alle patiënten met FNS. Met een overweldigende opkomst en hartverwarmende acties uit het hele land, is het fantastische totaalbedrag van €32.618,14 ingezameld. Van 20 totMeer lezen over “Schaatsen voor FNS brengt ruim €32.000 op”

Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen. We hopen dat je er op jouw manier, met jouw mogelijkheden, toch een fijne week van maakt.  AfgelopenMeer lezen over “FNS-kerstboom”

December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week opMeer lezen over “Gratis planners van Sinterklaas!”

UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt. We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium van behandelziekenhuis was streng, en dankzij vragen van ons is dit verruimd! Het onderzoek ‘Grip opMeer lezen over “Ruimere criteria ‘Grip op FNS’”

Amsterdam UMC onderzoekt voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel is om patiënten duidelijke informatie te geven over FNS en over de verschillende behandelopties.

Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wij hebben mee mogen lezen en commentaar mogen geven. Nu is het aan de werkgroep omMeer lezen over “Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS”

Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf. Wanneer je kind met FNS wordt gediagnosticeerd, breekt niet alleen een tijd aan waarin je, zoalsMeer lezen over “Facebookgroep voor ouders”

Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS. “Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS.Meer lezen over “FNS lied 2025”

Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij. De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers is in Nederland sterk toegenomen. Dit is mede te danken aan de verbeterde mogelijkheden om FNSMeer lezen over “Kennismaking FNS-organisaties”

Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd. De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een Denktank te organiseren. Het belangrijkste doel was om een betere samenwerking te gaan krijgen tussen deMeer lezen over “FNS Alliantie gestart”

Het tv-programma Kassa van de BNN-VARA gaat aandacht besteden aan FNS. Om precies te zijn: ze willen een uitzending maken over mensen met FNS die hulp (huishoudelijke hulp, rolstoel, uitkering etc) is geweigerd omdat de diagnose FNS is, terwijl ze met elke andere diagnose (zoals MS) de hulp wél zouden hebben gekregen. Stichting FNS enMeer lezen over “Kassa uitzending over FNS”

Met FNS kunnen de feestdagen overweldigend zijn. Het zijn dagen die vooral draaien om samen zijn en gezelligheid. Maar het zijn ook dagen waarin mensen die extra gevoelig zijn, zoals met FNS of een NAH, nog meer druk ervaren. Er heerst een andere sfeer, je ‘moet’ gezellig zijn, je ‘moet’ meedoen, je ‘moet’ erbij zijn.Meer lezen over “Kerstkaart voor FNS-ruimte”

December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met Leven met FNS een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt. Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week opMeer lezen over “Gratis planners!”