Zorgstandaard FNS: het bewijs dat ik besta!

Ik durf hier wel te stellen dat élke FNS-patiënt minstens 1 keer tegen de ‘muur van ongeloof’ is aangelopen. De blik in de ogen van een zorgverlener die zegt: ‘wie denk jij dat je bent om als patiënt MIJ te vertellen wat FNS is??’

Mijn eerste keer was tijdens een opname in 2022, niet eens FNS-gerelateerd. Mijn benen deden het op een ochtend niet meer (dat gebeurt soms met mijn FNS) en ik kwam niet verder dan een paar meter van mijn ziekenhuisbed. Zonder overleg werd ik geconfronteerd met de Conversiestoornis-bejegening die ze bleken te hanteren. ‘Jouw conversie is gedrag dat wij niet gaan belonen met hulp; dus eten, drinken of toilet moet je op eigen kracht zien te bereiken.’ De wc was 3 meter, dus dat lukte kruipend. De keuken was een verdieping lager zonder lift… het had net zo goed aan de andere kant van de wereld kunnen zijn. Ze hebben me 22 uur zonder eten laten liggen, pas toen mijn benen het weer deden kon ik een boterham gaan halen.
Ik heb gepraat als Brugman, maar niets hielp. De arts wist het beter, ik was slechts een domme patiënt. Zij had de medische kennis, ik niet. En ik had niets om mijn gelijk te bewijzen. het was haar woord tegen het mijne.

Een klacht bij de kliniek bracht geen verandering – of excuses – dus ik stapte naar de Landelijke Geschillencommissie. Toen hoorde ik voor het eerst dat er ‘zorgstandaarden’ bestonden. Ik had er nog nooit van gehoord. Maar de kliniek kwam ermee aanzetten als bewijs dat ze mij, door de eerste levensbehoeften te ontnemen, de juiste zorg hadden verleend; de Zorgstandaard SOLK. Ik vond in die tekst helemaal níets dat hun claim steunde, eerder passages die mijn claim ondersteunden, maar blijkbaar lag er een enorme macht in dit document dat ik toen niet zag, want mijn claim werd afgewezen. De kliniek had juist gehandeld, stelde de psychiater van de Geschillencommissie. Die uitspraak zou totaal anders zijn geweest als ik de nieuwe Zorgstandaard FNS op tafel had kunnen leggen. Maar hij was er nog niet toen ik hem nodig had.

Ik heb eindelijk ‘bewijs’ dat chronische FNS bestaat,
dat arbeidsongeschiktheid vanwege FNS bestaat, dat ík besta!
Daar kan niemand meer omheen!

Het krijgen van een traplift en rolstoel waren ook gevechten waarbij mijn kennis over FNS werd weggewuifd omdat ik als patiënt niets zou weten. Eerst de consulent van de WMO, die stelde dat bij FNS er helemaal geen hulpmiddel nodig was want het was altijd tijdelijk. ‘Mevrouw, wij gaan natuurlijk niet geld steken in een rolstoel als u deze maar tijdelijk nodig heeft.’ Na maanden smeken stuurde hij me dan toch maar naar de keuringsarts van Argonaut. En daar werd ik weer getrakteerd op die ‘jij domme patiënt’-benadering.
“U heeft helemaal geen rolstoel nodig, mevrouw Beckers, want iedereen geneest van FNS. Dat u na 3 jaar nog steeds ziek bent, betekent dat ú iets fout doet, want chronische FNS bestaat helemaal niet, mevrouw. En als ik u een rolstoel en traplift geef, vind u dat zo comfortabel dat u helemaal niet meer uw best gaat doen om uit die rolstoel te komen, mevrouw.”
Het is dankzij mijn behandelaar dat ik uiteindelijk wél de hulpmiddelen heb gekregen. Maar hoe anders waren deze gesprekken geweest als ik de zorgstandaard op tafel had kunnen gooien. Dan had ik niet 21 maanden hoeven wachten op een rolstoel. Dan had ik zoveel meer energie in behandeling kunnen steken in plaats van vechten tegen zorgverleners.

Maar hij gaat ook mij nog van pas komen, die zorgstandaard. Ergens dit jaar denk ik. Want 2 jaar geleden werd ik 100% arbeidsongeschikt verklaard vanwege mijn FNS en  kreeg ik een WIA-uitkering. Maar onderaan de UWV-brief stond dreigend: ‘over 1 tot 2 jaar zal mevrouw volledig genezen zijn en dient een herkeuring plaats te vinden.’ Ik ben de afgelopen 2 jaar heel bang geweest om opgeroepen te worden. Want hoe kan ik als onwetende patiënt ooit een UWV-arts overtuigen? Maar nu ben ik er klaar voor. Kom maar op, UWV. Ik zorg dat ik alle passages uit de zorgstandaard die voor mij belangrijk zijn heb geprint. Ik heb eindelijk ‘bewijs’ dat chronische FNS bestaat, dat arbeidsongeschiktheid vanwege FNS bestaat, dat ík besta! Daar kan niemand meer omheen!