Kijkje in de keuken van de Werkgroep Zorgstandaard FNS

De eerste Zorgstandaard FNS is een feit! Maar wie heeft hem eigenlijk geschreven? En waarom? Hoe lang deden ze erover? Sterre Buitenhuis en Sonja Rutten nemen ons mee om een kijkje in de keuken te nemen van de Werkgroep Zorgstandaard FNS.

Wat was jullie rol in de werkgroep Zorgstandaard FNS?

Sonja: “Ik ben psychiater en onderzoeker bij Amsterdam UMC en mijn specialisatie is FNS. Ik was de voorzitter van de Werkgroep. Ik stuurde samen met Sterre de werkgroep aan en schreef uiteraard mee.”

Sterre: “Ik werk als projectmanager bij Akwa GGZ, een alliantie van GGZ beroepsverenigingen, brancheverenigingen en patiëntenverenigingen. Ik heb meerdere zorgstandaarden in mijn portefeuille en bewaak daarvan de status. Wanneer een zorgstandaard aan herziening toe is, zorg ik dat alle stappen worden genomen. Zodoende ben ik ook bij elke stap van de Zorgstandaard FNS betrokken geweest.

Waar de werkgroep inhoudelijk verantwoordelijk was, was ik dat vooral voor het proces en het format. Elke zorgstandaard heeft een vast raamwerk en eisen voor bijvoorbeeld schrijfstijl. Dat bewaakte ik.”

In de gezondheidszorg wordt gewerkt met richtlijnen en zorgstandaarden. Hierin staat wat goede zorg is en hoe een aandoening gediagnosticeerd en behandeld moet worden. Dit is belangrijk, want alle zorgverleners in heel Nederland geven daardoor dezelfde zorg.
De Zorgstandaarden zijn te gebruiken door zowel de zorgverlener, de zorgverzekeraaren de patiënt.
Elke standaard heeft 3 pijlers: wetenschappelijk onderzoek, ervaringen en kennis van zorgprofessionals en ervaringen van patiënten. Elke pijler is even belangrijk. Door deze 3 pijlers is een zorgstandaard betrouwbaar en evenwichtig.

Wie besloot dat de Zorgstandaard Conversiestoornis moest worden herzien?

Sterre: “Elke zorgstandaard wordt elke 4 jaar kritisch bekeken door Akwa GGZ. We beslissen dan of de tekst nog klopt of dat er zoveel nieuwe kennis bij is gekomen dat de tekst moet worden herzien.

De Zorgstandaard Conversiestoornis is in 2017 gepubliceerd en in 2021 beoordeeld. Toen kwam duidelijk naar voren dat de tekst niet meer actueel was. De zienswijze heeft een enorme vlucht gemaakt de laatste jaren en FNS wordt nu vanuit een heel ander perspectief bekeken. Het was duidelijk dat er een nieuwe tekst moest komen.”

Hoe werd de werkgroep samengesteld?

Sterre: “Als een zorgstandaard wordt herzien wordt er een werkgroep op gericht. Standaard worden altijd alle alliantiepartners van Akwa GGZ uitgenodigd om mee te werken door iemand af te vaardigen aan de werkgroep. De verenigingen krijgen dus altijd de mogelijkheid om deel te nemen aan de herziening, maar ze beslissen zelf of ze daarop ingaan. Ook beslissen de beroepsverenigingen zelf wie ze als afgevaardigde in de werkgroep plaatsen.

Akwa GGZ kiest wel zelf een voorzitter. De voorzitter is onafhankelijk en neemt dus niet deel namens een beroepsvereniging. De taak van de voorzitter is om samen met de projectmanager het herzieningsproces te begeleiden.  We zochten voor dit project een voorzitter die inhoudelijk expert was op het thema, de voorzittersrol goed kon uitvoeren én waarmee we zelf een klik hebben. Je moet als voorzitter en projectmanager 2 jaar best intensief samenwerken dus dan is het belangrijk dat je ook een goed team vormt.”

Sonja: “Daarna zijn we gaan brainstormen over welke specialisten nog meer van belang waren in de werkgroep. Er zijn zoveel verschillende zorgdisciplines betrokken bij de zorg voor FNS-patiënten dat we veel breder moesten kijken dan de GGZ-partners van Akwa GGZ. Daarom nodigden we ook de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie uit. 

Niet elke beroepsvereniging heeft actief deelgenomen aan de werkgroep, maar zij waren wel bereikbaar voor advies. Denk aan logopedisten, ergotherapeuten en sociaal werkers.

Uiteindelijk bestond de werkgroep uit twee neurologen, een fysiotherapeut, een kinder- en jeugdpsychiater, een derdelijns psychiater, een vaktherapeut, twee psychologen en natuurlijk een ervaringsdeskundige.”

Dan heb je de oude versie voor je liggen… en dan? Waar begin je?

Sonja: “we begonnen met het lastigste: consensus bereiken. Want de meningen over FNS verschillen vaak. We moesten eerst hetzelfde denken over FNS. De antwoorden op vragen als ‘wat is FNS?’, ‘Hoe schrijven we dat op?’, ‘Wat is de rol van de neuroloog en de GGZ?’ moesten we eerst helder hebben.

Dat was heel nuttig en vooral ook heel interessant. Wat opviel was dat elke werkgroeplid FNS anders zag omdat ze elk een ander deel van de patiëntengroep zag. Je eigen doelgroep kleurt heel erg jouw mening over FNS. De neurologen zien veel verschillende patiënten; zowel mensen die een intensief behandeltraject in moeten gaan als mensen die met goede uitleg of een paar fysiotherapie-sessies weer herstellen. Maar bijvoorbeeld Mirthe Hulscher ziet als derdelijns psychiater alleen FNS-patiënten met zeer ernstige, invaliderende en chronische FNS en heeft dus een totaal ander beeld bij de aandoening. En dat bepaalt vervolgens wat je denkt dat ‘de’ FNS-patiënt nodig heeft. Het was heel fijn om als werkgroep te beseffen dat we elk enorm veel ervaring hadden maar dat ook dat weer heel beperkt was. Alleen samen zagen we de FNS-patiëntengroep als geheel.  

Ook superopvallend was dat we allemaal hetzelfde bedoelden, maar dat ons taalgebruik zo verschillend was. De GGZ-professionals en neurologen leken soms totaal langs elkaar heen te praten terwijl we het over hetzelfde hadden. Elke specialist heeft weer een eigen woordenboek. Maar toen we dat allemaal duidelijk hadden, ging het supervloeiend. Soms waren er discussiepuntjes over hoe sterk we een aanbeveling gingen maken of hoe we de onderbouwing wilden schrijven, maar er waren geen grote ingewikkelde vraagstukken meer.”

“Hierna begonnen we met het lezen van de oude Zorgstandaard Conversiestoornis om te zien wat er anders moest, maar het was al snel duidelijk dat echt alles herzien moest worden. We zijn met een leeg vel papier begonnen. In plaats van herschrijven was het vooral schrijven.”

Hoe lang zijn jullie hiermee bezig geweest?

Sonja: “drie jaar geleden, februari 2023, was mijn kennismaking met de projectmanager van Akwa GGZ. Toen begonnen we de voorbereidingen. Op 13 oktober 2023 was de eerste bijeenkomst van de werkgroep. Ruim 2 jaar later, in december 2025, werd de eindversie naar alle betrokkenen gestuurd ter goedkeuring. Het totale traject, van beslissen dat er een herziening moest komen, tot het publiceren ervan, duurde ruim 3 jaar.”

Mocht je het in de baas z’n tijd doen?

Sonja: “Het meeste werk in de werkgroep moest naast je baan. De bijeenkomsten konden wel onder werktijd en er was af en toe zeker wel ruimte om wat te doen binnen kantooruren. Maar we hebben ook veel avonden en weekenden aan de Zorgstandaard gewerkt.
Daarom wil je werkgroepleden hebben die expert zijn op het gebied van FNS en écht betrokken zijn bij de patiëntengroep, want alleen dan wil je er 2 jaar lang je vrije tijd in steken. Iedereen binnen de werkgroep maakte zich al sterk voor FNS in zijn of haar vrije tijd, dus dit sloot mooi aan.”

Op een gegeven moment ligt er een concepttekst. En dan?

Sterre: “Dat was in het voorjaar van 2025. Toen was de werkgroep klaar met de eerste versie van de nieuwe zorgstandaard. Dan begint de commentaarfase. Alle alliantiepartijen en verenigingen die een werkgroeplid hebben afgevaardigd krijgen per definitie de uitnodiging om de concepttekst te lezen en commentaar te geven. Al deze commentaren worden stuk voor stuk door de werkgroep bekeken en per commentaar wordt door de werkgroep aangegeven wat ze met het commentaar hebben gedaan en waarom. Dat wordt later weer teruggegeven aan de verenigingen die het commentaar hebben ingediend.

Dat is veel werk, maar noodzakelijk. Als je in de eindfase de definitieve tekst moet goedkeuren (of afkeuren) dat moet je wel weten wat er met je commentaar is gedaan.”

Sonja: “De alliantiepartijen en andere deelnemende beroepsverenigingen zijn niet de enige die meelezen in de commentaarfase. Er worden ook andere organisaties of individuen betrokken waarvan de werkgroepleden denken dat ze behulpzaam kunnen zijn in dit deel van het proces. Zo zijn jullie als patiëntenvereniging erbij betrokken. Ik dacht dat jullie vanuit het patiëntenperspectief een goede bijdrage zouden kunnen leveren, zodat er een nog bredere vertegenwoordiging van de patiënten was.”

Wij hebben een flinke hoeveelheid opmerkingen geplaatst. Was het helpend?

Sterre: “er waren sowieso enorm veel reacties. Ik houd met deze FNS werkgroep het discutabele record van 810 reacties in totaal. Dat is veel. Jullie hadden er in totaal 97. Maar allemaal waren het concrete en duidelijk onderbouwde punten. Dat hielp enorm.”

En de laatste stap was van commentaarfase naar autorisatiefase. Ging dat goed?

Sonja: “In april 2025 sloot de commentaarfase en gingen we als werkgroep aan de slag met alle opmerkingen. Er zijn een aantal punten die we door het commentaar nog stevig hebben aangepast. Dat kostte best wat tijd. Maar uiteindelijk lag er een definitieve eindversie.”

Sterre: “Daarmee startte de autorisatiefase. Alle alliantiepartijen en overige betrokken verenigingen kregen de laatste versie van de tekst en de officiële uitnodiging de tekst te autoriseren. Ze konden kiezen uit ‘akkoord’, ‘geen bezwaar’ of ‘niet akkoord’. Dat is altijd een spannend moment, het wachten op de reacties. Soms komt er toch nog een onverwacht bezwaar en daar moet je iets mee.

Hoewel jullie niet formeel vanaf het begin betrokken waren – jullie bestonden nog niet toen we het traject opstartten – kregen jullie ook de uitnodiging voor het autoriseren vanwege jullie medewerking in de commentaarfase en het feit dat jullie als FNS patiëntenvereniging een stem hierin zouden moeten hebben.

Midden april hebben alle partijen de tekst geautoriseerd, niemand was ‘niet akkoord’. Dus hij kon officieel gepubliceerd worden.”

De komende jaren kunnen we even vooruit. Wordt de volgende Zorgstandaard een neurologie standaard in plaats van een GGZ-standaard?

Sonja: “Dat de huidige standaard is geschreven door Akwa GGZ en het dus een GGZ-zorgstandaard is, heeft niets met de inhoud te maken maar met de voorgeschiedenis. Er was al een Zorgstandaard Conversiestoornis en die was verouderd. Omdat we het er tegenwoordig allemaal over eens zijn dat de diagnose FNS door een neuroloog gesteld moet worden, en een deel van de patiënten geen behandeling in de GGZ nodig heeft, is het ergens onlogisch dat Akwa GGZ deze zorgstandaard uitbrengt. Maar Akwa GGZ was wél bereid om de nieuwe Zorgstandaard FNS te faciliteren, en er tijd en geld in te steken. Ik ben heel pragmatisch daarin: dit document moet er komen en het zal me worst wezen wie het uitbrengt, zolang het er maar komt. Je bent gek als je geen gebruik zou maken van het aanbod van Akwa GGZ.

Maar dat betekent niet dat FNS daardoor als een puur psychische aandoening wordt gezien. Als je alleen al de inleiding van de standaard leest, merk je dit. Het is een multidisciplinaire zorgstandaard voor een neurologische diagnose.”

Sterre: “En de toekomst? We weten dat de neurologen een richtlijn vanuit NVN willen ontwikkelen. Die zal zich vooral richten op neurologen, de diagnostiek en hun rol met betrekking tot FNS patiënten. Het is aan mij en mijn collega’s van Akwa GGZ om dat in de gaten te houden en te bepalen wat de consequenties zijn voor de zorgstandaard FNS.”

Sonja: “Bij FNS is het gek als je niet samenwerkt. Je wilt niet dat iedere specialisatie een eigen FNS document maakt met alleen informatie over dat deel. Dat versnippert: een document voor de GGZ, de neuroloog, de fysiotherapeut, de logopedist… Niemand weet wat de ander doet en de patiënt raakt de weg kwijt. In Nederland zijn er nog partijen die graag iets vanuit hun eigen professionele achtergrond maken, maar in het buitenland is het ondertussen heel normaal om het samen te doen.

Wat ik wel weet is dat, wanneer over 4 jaar blijkt dat deze standaard weer mag worden aangepast met de nieuwste ontwikkelingen, we jullie zeker zullen informeren. We zijn heel blij dat jullie midden in het traject bereid waren in te stappen en alles te lezen, feedback te geven. We hebben de zorgstandaard heel bewust niet alleen voor zorgprofessionals geschreven, maar ook voor patiënten. Het is belangrijk dat zij ook kunnen volgen hoe de diagnostiek verloopt en welke afwegingen er gemaakt worden bij behandeling. En wij hebben het idee dat jullie als patiëntenvereniging ook juist met die bril hebben meegelezen en dat is heel waardevol geweest. FNS heeft een enorm heterogene patiëntengroep met zo veel verschillende uitingsvormen, dus vanuit die achterban meepraten is een enorme klus voor jullie.”