Tip de redactie als je FNS-nieuws hebt: info@fnspatientenvereniging.com
- podcast ‘FNS zit niet tussen de oren’
In het kader van April – FNS maand heeft Stichting FNS 3 podcasts gemaakt met als titel: ‘FNS zit niet tussen je oren’. Journaliste Stella Braam praat met neuroloog en FNS-expert Rien Vermeulen. Daarin vertelt hij wat FNS is, watMeer lezen over “podcast ‘FNS zit niet tussen de oren’” - Webinar Levend verlies voor naasten
Op dinsdag 30 juni van 20.00 tot 21.30 uur organiseert Carend Opleidingen een bijzonder webinar met rouwexpert Manu Keirse over het thema levend verlies. Sommige vormen van verlies beginnen lang voordat iemand overlijdt. Bij aandoeningen zoals neurologische stoornissen of ernstigeMeer lezen over “Webinar Levend verlies voor naasten” - Roeien voor FNS
De Groningse studentenroeivereniging Gyas Dames Dispuut ZOT houdt een roeiactie tijdens de ‘Elfstedentocht roeimarathon’ om aandacht te vragen voor FNS. Op 15 en 16 mei roeien 24 (oud-)leden van het dispuut in twee teams een route van 210 kilometer. DeMeer lezen over “Roeien voor FNS” - Module ‘Grip op FNS’
Vorig jaar is er hard gewerkt aan de online voorlichtingsmodule ‘Grip op FNS’. Deze maand is de module online gekomen en patiënten kunnen via een zorgverlener toegang krijgen. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijkeMeer lezen over “Module ‘Grip op FNS’” - Publicatie Zorgstandaard FNS
Hij is er: de officiële Zorgstandaard FNS. Drie jaar lang is er keihard gewerkt aan dit belangrijke document door neurologen, fysiotherapeuten, psychologen, psychiaters, vaktherapeuten en ervaringsdeskundigen. Ook wij hebben ons steentje bijgedragen. Wat zijn zorgstandaarden? In de hele gezondheidszorg wordtMeer lezen over “Publicatie Zorgstandaard FNS” - Kijkje in de keuken van de Werkgroep Zorgstandaard FNSDe eerste Zorgstandaard FNS is een feit! Maar wie heeft hem eigenlijk geschreven? En waarom? Hoe lang deden ze erover? Sterre Buitenhuis en Sonja Rutten nemen ons mee om een kijkje in de keuken te nemen van de Werkgroep ZorgstandaardMeer lezen over “Kijkje in de keuken van de Werkgroep Zorgstandaard FNS”
- veineDAGEN 2026
Drie dagen lang draait het op de VeineDAGEN & ZiezoBEURS om iedereen met een beperking. Op de VeineDAGEN & ZiezoBEURS begrijpen ze de uitdagingen die mensen met een beperking, hun verwanten en zorgverleners tegen kunnen komen. Op de beurs staanMeer lezen over “veineDAGEN 2026” - Fototentoonstelling ‘Beweging in stilte’
2 april opende in de inkomhal van het Sint-Franciscusziekenhuis “Beweging in stilte”, een bijzondere fototentoonstelling en getuigenis van Wendy Vanhoudt over haar leven met FNS en Parkinson. In deze tentoonstelling toont patiënte Wendy Vanhoudt hoe ze haar leven na haarMeer lezen over “Fototentoonstelling ‘Beweging in stilte’” - Webinar ‘mantelzorgende mannen’
Het CNV en A+O fonds Rijk organiseren 22 april een webinar voor en over mannen die werk en mantelzorg moeten combineren. Ben jij man en zorg je voor iemand met FNS? Wil je zelf meer info, of wil je datMeer lezen over “Webinar ‘mantelzorgende mannen’” - April = FNS maand
April is wereldwijd de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor FNS. In deze maand zijn er verschillende online activiteiten gepland door een aparte Nederlandse werkgroep. Tijdens de derde editie van de Nederlandse versie van de ‘FNS Maand’ worden verschillende onlineMeer lezen over “April = FNS maand” - Sunsetwalk 2026: FNS team!
Zaterdag 4 juli is er weer de jaarlijkse Sunsetwalk. En wij zijn erbij! Jij ook? Met de Sunset Walk vraagt de Hersenstichting aandacht voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening. Het geld dat wordt opgehaald wordt gebruikt voor hersenonderzoek. OpMeer lezen over “Sunsetwalk 2026: FNS team!” - Nieuw onderzoek naar overprikkeling bij FNS
Een onderzoeksvoorstel waar wij als patiëntenvereniging aan hebben bijgedragen, is gehonoreerd met een subsidie van de Hersenstichting! Binnenkort wordt gestart met het onderzoek naar prikkelverwerking en wij blijven betrokken vanuit het patiëntenperspectief. Overprikkeling treft veel mensen met FNS. Een snelleMeer lezen over “Nieuw onderzoek naar overprikkeling bij FNS” - Voorstelling ‘Roodkapje-syndroom’
Majella Lammers staat in april weer op de planken met haar voorstelling ‘Het Roodkapje syndroom’. Speciaal voor (jong)volwassenen met FNS, chronische pijn of nog onbegrepen lichamelijke klachten. Majella is hypnotherapeut en heeft zich gespecialiseerd in het helpen van kinderen enMeer lezen over “Voorstelling ‘Roodkapje-syndroom’” - Nieuwe prevalentiecijfers FNS
Nieuw onderzoek geeft inzicht in hoe vaak FNS voorkomt. 2 opvallende uitkomsten: ten eerste is er geen duidelijk cijfer te geven. Ten tweede is het hoogste cijfer een schokkende 294.400 patiënten in Nederland. Prevalentie van FNS Om te vertellen hoeveelMeer lezen over “Nieuwe prevalentiecijfers FNS” - Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen
Op zaterdag 18 april is de vijfde editie van de Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen, georganiseerd door het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG. De patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling Neurologie (in samenwerkingMeer lezen over “Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen “ - Autorisatie-fase Zorgstandaard FNS
De FNS Patiëntenvereniging is uitgenodigd voor de autorisatie-fase van de nieuwe Zorgstandaard FNS. Een werkgroep van 3 personen heeft de tekst bestudeerd en is tot de conclusie gekomen dat we bijzonder blij zijn met de standaard, maar dat enkele kritiekpuntenMeer lezen over “Autorisatie-fase Zorgstandaard FNS” - 1e info-uurtje succes
20-1 was de aftrap van ons eerste informatie-uurtje voor nieuwe patiënten. Het was een zeer geslaagde bijeenkomst met veel info en veel vragen. - Schaatsen voor FNS brengt ruim €32.000 op
Van 20 tot 24 december stond het Friese Balk volledig in het teken van FNS. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd door Alex Schilstra en zijn familie aandacht gevraagd voor alle patiënten met FNS. Met een overweldigende opkomst enMeer lezen over “Schaatsen voor FNS brengt ruim €32.000 op” - FNS-kerstboom
Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen. We hopen datMeer lezen over “FNS-kerstboom” - Gratis planners van Sinterklaas!
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periodeMeer lezen over “Gratis planners van Sinterklaas!” - Bloemenzee als verjaardagskado
We bestaan vandaag 1 jaar. Om onze verjaardag te vieren vroegen we iedereen een foto van een bloem te sturen. Wat veel bloemen kregen we. In alle kleuren en formaten. Echte, getekende en gehaakte. We hebben er 1 grote bloemenzee van gemaakt. Neem eens een kijkje. - Ruimere criteria ‘Grip op FNS’UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt. We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium vanMeer lezen over “Ruimere criteria ‘Grip op FNS’”
- Onderzoek: GRIP op FNS
Amsterdam UMC onderzoekt voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel is om patiënten duidelijke informatie te geven over FNS en over de verschillende behandelopties. - Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS
Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wijMeer lezen over “Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS” - Facebookgroep voor ouders
Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf. WanneerMeer lezen over “Facebookgroep voor ouders” - Lezing door Willem Oerlemans‘Hoe patiënten anders kunnen kijken naar hun FNS’ was de titel van de lezing die Willem Oerlemans 16 april hield. Het was een ingewikkelde lezing, maar ook met een heel nieuwe kijk op geneeskunde, ziekte en FNS. Kijk hier de lezing terug!
- Webinar: Hoe FNS patiënten op een andere manier kunnen denk over hun aandoeningOp woensdag 16 april om 19.30 uur organiseert de Stichting FNS een webinar in het kader van de Maand van de FNS. Het verhaal gaat over hoe patiënten met FNS op een andere manier kunnen denken over hun aandoening. DoenMeer lezen over “Webinar: Hoe FNS patiënten op een andere manier kunnen denk over hun aandoening”
- FNS lied 2025
Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS.Meer lezen over “FNS lied 2025” - Kennismaking FNS-organisaties
Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij. De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers isMeer lezen over “Kennismaking FNS-organisaties” - FNS Alliantie gestart
Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd. De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een DenktankMeer lezen over “FNS Alliantie gestart” - FNS-kunst tentoonstelling4 februari is er een kleine FNS-kunst expositie. De werken zijn gemaakt door mensen met FNS, over FNS.
- Onderzoek: FNS & slaap
Het UMC Amsterdam doet een onderzoek naar de combinatie van FNS en (problemen met) slapen. Veel patiënten met FNS hebben ook last van slaapproblemen. In dit onderzoek willen ze erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben en wat voor soort slaapproblemenMeer lezen over “Onderzoek: FNS & slaap” - Kassa uitzending over FNS
Het tv-programma Kassa van de BNN-VARA gaat aandacht besteden aan FNS. Om precies te zijn: ze willen een uitzending maken over mensen met FNS die hulp (huishoudelijke hulp, rolstoel, uitkering etc) is geweigerd omdat de diagnose FNS is, terwijl zeMeer lezen over “Kassa uitzending over FNS” - Kerstkaart voor FNS-ruimte
Met FNS kunnen de feestdagen overweldigend zijn. Het zijn dagen die vooral draaien om samen zijn en gezelligheid. Maar het zijn ook dagen waarin mensen die extra gevoelig zijn, zoals met FNS of een NAH, nog meer druk ervaren. ErMeer lezen over “Kerstkaart voor FNS-ruimte” - Gratis planners!
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met Leven met FNS een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt. Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periodeMeer lezen over “Gratis planners!” - Start FNS patiëntenvereniging
persbericht Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aanMeer lezen over “Start FNS patiëntenvereniging”
FNS patiëntenvereniging 