In het kader van April – FNS maand heeft Stichting FNS 3 podcasts gemaakt met als titel: ‘FNS zit niet tussen je oren’. Journaliste Stella Braam praat met neuroloog en FNS-expert Rien Vermeulen. Daarin vertelt hij wat FNS is, wat de vooroordelen en misstanden zijn en wat je tegen FNS kunt doen.1
De podcasts zijn te beluisteren via Apple Podcasts, YouTube (alleen geluid, geen filmpje of bewegende beelden) en Spotify:
- We kregen vragen over of de cijfers in de podcast klopten. Het bleek dat de cijfers in de podcast verwarrend kunnen zijn. Zo wordt alleen het prevalentiecijfer van minstens 30.000 mensen met FNS in Nederland genoemd, maar de hoogste schatting van 294.400 Nederlandse patiënten wordt niet genoemd. Dit kan verwarrend zijn maar geen van beide cijfers is fout; ze zijn beide onderdeel van het nieuwste prevalentie-cijfer. Veel patiënten weten dat de kans op een misdiagnose 1% is volgens recente cijfers. De genoemde 4% in de podcast lijkt uit 2005 te komen. Misdiagnose bij FNS is hoe dan ook zeldzaam en gelijk aan het percentage bij andere neurologische aandoeningen. En de genoemde cijfers omtrent verbetering, verslechtering en genezing lijken zichzelf tegen te spreken. Ze lijken te komen uit verschillende onderzoeken, het lijkt of verschillende patiëntengroepen worden samengepakt of de verwarring komt omdat niet alle groepen worden benoemd en dit dus alleen via aannames moet worden ingevuld door de luisteraar.
We willen graag stellen dat het praten over cijfers en percentages in een vraaggestuurde podcast ontzettend lastig is omdat je als spreker geen controle hebt over waar de interviewer je heen stuurt en wanneer je midden in je gedachtengang wordt onderbroken. Dat de cijfers verwarrend zijn doet geenszins af aan het werk van Stichting FNS en de tomeloze inzet en kennis van Rien Vermeulen. Mocht je vragen hebben over een cijfer dat wordt genoemd, neem gerust contact op met Stichting FNS. ↩︎
FNS patiëntenvereniging 