Stichting Ellen in Actie voor FNS organiseert samen met roeivereniging Gyas Dames Dispuut ZOT een roeiactie tijdens de ‘Elfstedentocht roeimarathon’ om aandacht te vragen voor FNS. Op 15 en 16 mei roeien 24 (oud-)leden van het dispuut in twee teams een route van 210 kilometer. De tocht wordt in estafettevorm afgelegd in 28 etappes, met als doel de volledige afstand binnen 24 uur te volbrengen.
Deze sportieve uitdaging ondernemen zij met als doel aandacht te vragen voor FNS en het belang van meer onderzoek en herkenning. De actie heeft een persoonlijk karakter: de tocht wordt opgedragen aan hun dispuutsgenoot Marleen, die al ruim drie jaar leeft met FNS. Haar verhaal laat zien hoe ingrijpend deze aandoening kan zijn en hoe belangrijk het is dat er meer bekendheid komt, zodat diagnoses sneller gesteld worden en passende zorg eerder kan starten.
“Na het succes van Schaatsen voor FNS van afgelopen winter zien we hoe krachtig sportieve acties kunnen zijn om aandacht te genereren en mensen te verbinden,” aldus Stichting Ellen in Actie voor FNS. “We zijn ontzettend trots op deze groep meiden die zich met zoveel inzet en betrokkenheid inzet voor dit doel.”
FNS patiëntenvereniging 