Minisymposium ‘FNS ontrafeld’

Het Netwerk FNS Almere organiseert voor (para)medici het minisymposium ‘FNS ontrafeld: van misverstand naar begrip‘ op 16 juni a.s. in Almere. Steeds meer artsen en behandelaren bundelen hun krachten om FNS patiënten de juiste zorg te laten krijgen. Het FNS Netwerk Almere bestaat uit neuroloog Willem Oerlemans (DC Klinieken), Barbara Richmond-Van Olffen en Esther MiskeMeer lezen over “Minisymposium ‘FNS ontrafeld’”

Sunsetwalk: even voorstellen

Ons FNS-team voor de sunsetwalk groeit. We hebben ondertussen al 20 leden en het aantal groeit nog steeds gestaag. Deze maand stellen 2 deelnemers zich aan jullie voor: Deborah Burgersdijk en Gina van den Eerenbeemt. Waarom lopen zij mee met de Sunsetwalk? Mijn naam Deborah Burgersdijk, 40 jaar, getrouwd en moeder van een 3 zoonsMeer lezen over “Sunsetwalk: even voorstellen”

Webinar Levend verlies voor naasten

Op dinsdag 30 juni van 20.00 tot 21.30 uur organiseert Carend Opleidingen een bijzonder webinar met rouwexpert Manu Keirse over het thema levend verlies. Sommige vormen van verlies beginnen lang voordat iemand overlijdt. Bij aandoeningen zoals neurologische stoornissen of ernstige chronische ziekte verandert een geliefde langzaam. Mensen zelf veranderen, rollen verschuiven en het leven samenMeer lezen over “Webinar Levend verlies voor naasten”

Roeien voor FNS

De Groningse studentenroeivereniging Gyas Dames Dispuut ZOT houdt een roeiactie tijdens de ‘Elfstedentocht roeimarathon’ om aandacht te vragen voor FNS. Op 15 en 16 mei roeien 24 (oud-)leden van het dispuut in twee teams een route van 210 kilometer. De tocht wordt in estafettevorm afgelegd in 28 etappes, met als doel de volledige afstand binnenMeer lezen over “Roeien voor FNS”

veineDAGEN 2026

Drie dagen lang draait het op de VeineDAGEN & ZiezoBEURS om iedereen met een beperking. Op de VeineDAGEN & ZiezoBEURS begrijpen ze de uitdagingen die mensen met een beperking, hun verwanten en zorgverleners tegen kunnen komen. Op de beurs staan 270 bedrijven klaar om te luisteren, te ondersteunen. Om jou te informeren en te inspireren.Meer lezen over “veineDAGEN 2026”

Fototentoonstelling ‘Beweging in stilte’

2 april opende in de inkomhal van het Sint-Franciscusziekenhuis “Beweging in stilte”, een bijzondere fototentoonstelling en getuigenis van Wendy Vanhoudt over haar leven met FNS en Parkinson. In deze tentoonstelling toont patiënte Wendy Vanhoudt hoe ze haar leven na haar diagnose een invulling heeft kunnen geven. Ze toont haar zoektocht naar iets dat haar identiteitMeer lezen over “Fototentoonstelling ‘Beweging in stilte’”

April = FNS maand

April is wereldwijd de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor FNS. In deze maand zijn er verschillende online activiteiten gepland door een aparte Nederlandse werkgroep. Tijdens de derde editie van de Nederlandse versie van de ‘FNS Maand’ worden verschillende online webinars en meetings georganiseerd. Met onder andere een Q&A, en webinars over FNS bij kinderen,Meer lezen over “April = FNS maand”

Sunsetwalk 2026: FNS team!

Zaterdag 4 juli is er weer de jaarlijkse Sunsetwalk. En wij zijn erbij! Jij ook? Met de Sunset Walk vraagt de Hersenstichting aandacht voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening. Het geld dat wordt opgehaald wordt gebruikt voor hersenonderzoek. Op zaterdag 4 juli lopen en rollen wij mee om aandacht te vragen voor FNS. EenMeer lezen over “Sunsetwalk 2026: FNS team!”

Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen 

Op zaterdag 18 april is de vijfde editie van de Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen, georganiseerd door het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG. De patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling Neurologie (in samenwerking met de afdeling Klinische Genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld voor patiëntenMeer lezen over “Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen “