Sunsetwalk: even voorstellen

Mijn naam Deborah Burgersdijk, 40 jaar, getrouwd en moeder van een 3 zoons en 3 bonus zonen. Mijn eerste FNS ervaring was in november 2025 waarna ik al snel de diagnose FNS kreeg van de neuroloog. Alle scans waren normaal. Ook andere onderzoeken sloten niet aan bij symptomen van een herseninfarct zoals ze eerst dachten. Ik kreeg namelijk vanuit niets uitvallen, mijn rechterarm en been begonnen te shaken, sommige dagen had ik enorm slecht zicht, extreme vermoeidheid en krachtverlies.
Achteraf had ik wellicht al veel eerder FNS klachten maar omdat FNS alleen via de neuroloog naar voren kwam en ik daar niet eerder was geweest wist ik van niets.
Ik heb wel een medisch verleden o.a. 20 buik operaties gehad in 10 jaar tijd. Hoop verkeerde diagnoses gehad omdat de artsen het niet meer wisten. Inmiddels gaat het erg goed met mij en ben ik herstellende.
Mijn leven is wel veranderd en met aanpassingen weet ik goed te functioneren en kan ik ook weer werken.

Ik wandel mee met de SunsetWalk om meer aandacht te vragen voor FNS, een aandoening waarvan ik vind dat er nog te weinig mensen van hebben gehoord. Dat merk ik als ik erover praat en men zegt: “ow, het is psychisch dan moet je er maar wat aan doen.” Niet alleen pijnlijk om te horen, maar ook wel deels begrijpelijk want ik had er ook nog nooit van gehoord.
Een leven met FNS is onvoorspelbaar, sommige dagen gaat het super goed en sommige dagen slaat het om. Juist daarom wil ik FNS kenbaar maken. Samen kunnen we zorgen voor meer kennis, begrip en erkenning.

Ik kijk uit naar deze dag. Niet alleen voor de prachtige wandeling maar ook om met lotgenoten samen te komen.
Zelf loop ik de 5 km in Noordwijk en wie weet komen wij elkaar wel tegen. Tot ziens.

---

Mijn naam is Gina van den Eerenbeemt, 56 jaar, vrijwilliger bij de FNS patiëntenvereniging en moeder van een volwassen zoon. Ik kreeg de diagnose FNS begin augustus 2025.
Achteraf had ik al veel eerder FNS klachten maar werden ze niet als zodanig herkent.

Ik wandel mee met de SunsetWalk om meer aandacht te vragen voor FNS, een aandoening waar nog te weinig mensen van hebben gehoord. Dat merk je niet alleen in het dagelijks leven, bij vrienden en familie, maar ook binnen de zorg. Veel mensen met FNS lopen hierdoor tegen onbegrip en verkeerde aannames aan.
Juist daarom wil ik FNS een gezicht geven. Samen kunnen we zorgen voor meer kennis, begrip en erkenning.

Ik kijk ernaar uit om ons op deze dag samen sterk te maken voor dit mooie doel. Extra bijzonder is dat ik een mede-FNS lotgenoot ga ontmoeten die ik tot nu toe alleen online ken, maar die inmiddels een goede vriendin is geworden: Deborah. Zij stelt zich hier ook voor.
Het is ook een beetje spannend, omdat ik door FNS nooit van tevoren weet hoe de dag zal verlopen. Soms heb ik last van loopproblemen, niet ideaal bij een walk. Daarom neem ik de dagen ervoor zoveel mogelijk rust, zodat de kans het grootst is dat mijn benen doen wat ik wil.
Ik wandel mee in Noordwijk.
Doe jij ook mee?

Loop je mee?

Meedoen kan in Noordwijk, op de Sallandse Heuvelrug of vanuit huis. Je kunt je aansluiten bij ons FNS team. Lees hier meer informatie.