Publicatie Zorgstandaard FNS

Hij is er: de officiële Zorgstandaard FNS. Drie jaar lang is er keihard gewerkt aan dit belangrijke document door neurologen, fysiotherapeuten, psychologen, psychiaters, vaktherapeuten en ervaringsdeskundigen. Ook wij hebben ons steentje bijgedragen.

1. Wat zijn zorgstandaarden?
2. Wat hebben wij als FNS-patiënten eraan?
3. FNS is neurologisch, waarom komt er dan een GGZ standaard?
4. Waarom is er geen Neurologie zorgstandaard?
5. Wat heeft de patiëntenvereniging ingebracht?
6. Hebben Vlamingen er ook iets aan?

Wat zijn zorgstandaarden?

In de hele gezondheidszorg wordt gewerkt met richtlijnen en zorgstandaarden. Hierin staat wat goede zorg is, hoe een aandoening/ziekte behandeld moet worden en hoe patiënten begeleid moeten te worden. Dit is belangrijk, want hierdoor geven alle zorgverleners in heel Nederland dezelfde zorg.

Elke zorgstandaard is gebaseerd op ervaringen en kennis van zowel artsen en zorgverleners, ervaringen van patiënten en het laatste wetenschappelijke onderzoek. Dat geeft juist de kracht aan elke zorgstandaard.

Een zorgstandaard helpt de zorgverlener om de juiste zorg te geven. Maar als patiënt heb je met de zorgstandaard meer inzicht in wat er kan. Ook de tuchtrechter van de medische tuchtraad of de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd maakt gebruik van de standaarden. Ze zijn dus heel belangrijk.

Wat hebben wij als FNS-patiënten eraan?

Veel! De Zorgstandaard FNS geeft ons houvast en bewijs!

De meeste informatie over FNS is versnippert. Op allerlei websites staan er stukjes informatie en af en toe verschijnt er een boek. Omdat ontwikkelingen snel gaan, is heel veel informatie verouderd. Maar wie beslist wat verouderd is? Als nieuwe patiënt heb je vaak geen idee en moet je maar geloven wat je wordt gezegd. Als ervaren patiënt weet je vaak wel wat klopt en wat niet, maar dan kom je nog niet ver. Als patiënt word je vaak niet geloofd als je de discussie moet aangaan met je huisarts, keuringsarts, UWV-arts of neuroloog. En je hebt geen bewijs.

Omdat de zorgstandaard door álle betrokken zorgprofessionals is geschreven én door verschillende medische beroepsverenigingen is goedgekeurd, kan niemand de inhoud wegwuiven.

Nu wel! De zorgstandaard kunnen we op tafel leggen bij elk gesprek met artsen, hulpverleners, gemeenten, instellingen of familieleden. Omdat de zorgstandaard door álle betrokken zorgprofessionals is geschreven én door verschillende medische beroepsverenigingen is goedgekeurd, kan niemand de inhoud wegwuiven. Het is niet meer ons woord als patiënt tegen dat van een arts, het is het woord van heel veel artsen tegen de wereld. En daar moeten ze naar luisteren.

FNS is neurologisch, waarom komt er dan een GGZ standaard?

Hele logische vraag. De vorige versie, Zorgstandaard Conversiestoornis, was gezien zijn leeftijd nodig toe aan een herziening. Het klinkt heel logisch te zeggen dat FNS niet psychisch is en er dus geen GGZ standaard hoeft te zijn. Weg ermee, ctrl-alt-delete!
Maar… als je de oude zorgstandaard weggooit, is er niets meer.

Ondanks dat FNS nu thuis hoort bij neurologie, was Akwa GGZ (Alliantie Kwaliteit in de Geestelijke Gezondheidszorg, de ‘eigenaar’ van de GGZ zorgstandaarden) bereidt om veel geld en tijd in een nieuwe versie te steken. En daar zijn wij vooral heel dankbaar voor. Want nu is er daadwerkelijk een Zorgstandaard FNS waar we de komende jaren echt iets mee kunnen. Beter een goede standaard onder het kpoje ‘GGZ standaard’ dan lege handen. Het is namelijk een heel goede zorgstandaard geworden die volledig gericht is op de multidisciplinaire aanpak die FNS nodig heeft. De inhoud weerspiegelt echt de huidige inzichten omtrent FNS.

We snappen het dubbele gevoel dat een GGZ standaard kan oproepen. Maar voor nu zijn we blij dat er tenminste 1 document gaat zijn waar we echt wat aan hebben. En dat is dankzij de GGZ.

Waarom is er geen Neurologie zorgstandaard?

Er is nog nooit een initiatief gestart om een Neurologische standaard te maken. Er is ook geen bestaande reeks met neurologische standaarden, zoals er dus wel een enorme hoeveelheid GGZ standaarden is. Zolang er geen organisatie is die neurologische standaarden gaat schrijven, zal er geen komen.

Wat heeft de patiëntenvereniging ingebracht?

Wij hebben op 2 momenten bijgedragen.

In het voorjaar van 2025 hebben we tijdens de commentaarfase van dit project met 3 vrijwilligers de hele concepttekst gelezen en bediscussieert. We hebben in totaal 97 opmerkingen geplaatst.

In februari 2026 was de autorisatie-fase en hebben we de eindtekst weer met 3 vrijwilligers doorgelezen en bekeken wat de werkgroep van AKWA-GGZ met onze opmerkingen heeft gedaan. Daarna hebben we gezamenlijk besloten om als Patiëntenvereniging officieel ‘geen bezwaar’ te hebben tegen de zorgstandaard. Onze verantwoording voor die keuze vind je hier.

Hebben Vlamingen er ook iets aan?

De Akwa GGZ is een Nederlandse samenwerking en de zorgstandaarden gelden daarin in principe alleen in Nederland. Maar toch kan je zeker profijt hebben van deze standaarden. Het is namelijk een breed gedragen zorgstandaard waar je in elk Nederlands taalgebied iets aan kunt hebben. Dus voor onze Vlaamse lotgenoten zal dit document ook houvast kunnen geven. Net zoals een Engels onderzoek ook hier een bijdrage kan leveren, ook al is het ‘buitenlands’.

En nu?

Lees het document. Het is een groot document, maar niet alles is even belangrijk voor iedereen. We raden je wel aan de inleiding te lezen. Hier zie je precies de insteek van de werkgroep en staat er zwart op wit (lichtblauw op precies te zijn) dat FNS een neurologische aandoening is. Daarna zoek je naar de info die voor jou belangrijk is.

De opmaak van het programma is gebruiksvriendelijk; links op je scherm staat de inhoudsopgave dus je kunt daar kiezen voor de hoofdstukken die voor jou belangrijk zijn.