In Nederland zijn er honderden patiëntenverenigingen, en wij zijn er één van. Maar wat doen wij precies, en wat kun jij als FNS-patiënt en als lid van onze vereniging van ons verwachten? Tijd voor een kijkje achter de schermen.
Wij zijn een patiëntenvereniging van en voor mensen die zelf leven met FNS. Als patiëntenvereniging zijn we er, zoals de naam al zegt, vóór de patiënt. Wat wij bieden gaat verder dan informatie alleen. Wij bieden herkenning, erkenning en begrip, omdat wij zelf weten hoe het is om met FNS te leven.
Door ons als patiënten te verenigen, kunnen we samen één luide stem laten klinken in plaats van ieder voor zich.
Onze vrijwilligers werken elke dag aan die stem en proberen die op zoveel mogelijk plekken te laten horen: bij behandelaars, onderzoekers, naasten en patiënten. Dat doen we door voorlichting te geven, steun en advies te bieden, en soms ook simpelweg door te laten horen: “wij bestaan”.
Onze kracht zit in de combinatie van ervaringsdeskundigheid en actuele kennis. We volgen nieuwe ontwikkelingen op de voet en vertalen deze naar begrijpelijke, toepasbare informatie die we delen via onze nieuwsbrief, social media en ons informatie-uurtje voor nieuwe patiënten.
Zo blijven onze leden betrokken en goed geïnformeerd.
Als patiëntenvereniging zijn wij een veilige en laagdrempelige plek waar mensen zich gezien voelen, steun vinden en niet alles hoeven uit te leggen. We vullen de professionele zorg aan met een ander perspectief: niet vanuit theorie, maar vanuit het dagelijks leven. Vanuit die ervaring delen we begrip en bieden we support vanuit een andere invalshoek dan die van professionals die het zelf niet ervaren.
We zijn er niet alleen voor patiënten. Ook behandelaars, onderzoekers en familieleden weten ons te vinden met vragen over FNS, over hoe het is om FNS te hebben, en over de zoektocht naar behandeling en kwaliteit van leven.
Daarnaast zetten we ons in voor patiëntenparticipatie: meedenken, meepraten en meewerken met onderzoekers, artsen en behandelaren. Daarbij gaan wij zorgvuldig om met tijd en onze eigen belastbaarheid.
Hoe ziet dat er dan precies uit? Wat is die participatie precies? Hoe maken we zo’n informatie-uurtje? Hoe weten we welke informatie klopt en welke niet?
Op die vragen willen we in deze serie ‘Achter de schermen’ antwoord geven. Terwijl we jullie helpen in jullie FNS zoektocht, nemen we jullie meteen mee in onze tocht om samen een patiëntenvereniging op te bouwen. We geven je een kijkje achter de schermen bij onze projecten waarbij onze vrijwilligers je vertellen wat ze nou precies doen, hoeveel tijd het ze kost, of het moeilijk is, of het geld kost.
Door lid te zijn, investeren onze leden niet alleen in informatie, maar ook in een gemeenschap, een stem en een blijvende plek van support.
FNS patiëntenvereniging 