Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij.
De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers is in Nederland sterk toegenomen. Dit is mede te danken aan de verbeterde mogelijkheden om FNS bij patiënten vast te stellen en aan de toename van behandelmogelijkheden.
Naast een duidelijke groei in aantal behandelaren zijn er ook al diverse samenwerkingen tot stand gekomen die zich richten op de diagnose, behandeling en communicatie over FNS in Nederland. Denk aan de Werkgroep FNS van de NVN en de nieuwe FNS Alliantie. Maar ook het aantal niet-behandelende partijen is in de afgelopen twee jaar aanzienlijk gegroeid.
Stichting FNS heeft een kennismakingsbijeenkomst georganiseerd voor déze groep. Het doel is dat alle betrokkenen elkaar leren kennen en beter inzicht krijgen in elkaars activiteiten en doelen. Uiteraard waren ook wij uitgenodigd. Vanuit onze stuurgroep waren Astrid Beckers, Sandra Brökling en Niek Beckers naar Utrecht gereden. Met ons aan tafel zaten natuurlijk het bestuur van Stichting FNS, de redactie van Leven met FNS, de beheerder van de Zelfregiegroep FNS (facebookgroep), Quinty Hartendorp en Chloé Calis van FNS Talk & www.functioneleneurologischestoornis.nl en uiteraard de 4 organisatoren van de FNS Maand (voorheen de FND Awareness Month).
Een echte knuffel
Het was ontzettend fijn om zoveel mensen die je wel van naam kende, of alleen via sociale media, eens in het echt te zien. Dat was zelfs zo voor onze stuurgroep: Sandra en Astrid werken al ruim een half jaar intensief samen maar hadden elkaar alleen via Zoom gezien. Het was toch bijzonder elkaar gewoon een knuffel te kunnen geven en samen een kop koffie te drinken. Ook konden we voor het eerst Quinty Hartendorp en Helma Bannink eens echt in de ogen kijken. Dat doet je beseffen hoe ontzettend belangrijk dit soort echt, persoonlijk contact is. Digitale mogelijkheden zoals Zoom bieden ons enorm veel, en als vereniging kunnen we niet zonder, maar het kan niet op tegen dit soort contactmomenten. Daarom hebben we ook alles op alles gezet dat we er in Utrecht bij konden zijn.
Samen door
De bijeenkomst bestond voor een groot deel uit simpelweg kennismaken. Iedereen vertelde wat zijn of haar eigen achtergrond was en daarnaast wat de organisatie waar je bij hoorde precies deed. Waarom is het opgericht, wat doe je en wat wil je? Het was verhelderend om ieders verhaal te horen. We kwamen tot de conclusie dat er via heel veel verschillende (sociale media) kanalen werd gecommuniceerd met de wereld, en dat dat goed was. Ieder kanaal heeft zijn eigen gebruikers en zo bereik je de meeste mensen.
Wel is er ook door ons benadrukt dat het belangrijk is dat we elkaars werk steunen, erkennen en de samenwerking opzoeken waar dat kan. Als je een activiteit van een ander kunt promoten, doe dat dan!
Als patiëntenvereniging zijn wij de eerste logische plek voor patiënten om informatie te vinden. Wij hebben afgesproken dat wij een aparte pagina gaan maken op onze website waar alle andere partijen zichzelf kunnen introduceren. Iedereen mag een eigen tekst aanleveren en afbeelding, zodat patiënten kunnen zien waar ze allemaal terecht kunnen voor hulp, steun en informatie over FNS.
Iedereen vond de bijeenkomst verhelderend. We gaan later dit jaar nog een keer om tafel, om te zien waar we onze activiteiten kunnen afstemmen op elkaar en elkaars werk nog meer kunnen steunen en de samenwerking kunnen opzoeken.
FNS patiëntenvereniging 