Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf.
Wanneer je kind met FNS wordt gediagnosticeerd, breekt niet alleen een tijd aan waarin je, zoals ook elke patiënt, je je een weg moet vinden in de FNS-wereld. Wat is het precies, waar vind ik behandeling, hoe ga ik om met de symptomen? De zorg voor een kind is extra ingewikkeld omdat de meeste behandelingen worden aangeboden binnen de GGZ en juist díe behandelingen worden niet door de zorgverzekeraar vergoed, maar door de gemeente. Hierdoor kun je zelden buiten je woonplaats hulp inschakelen.
Daarnaast is het een nachtmerrie om jouw kind door alle pijn, angst en frustraties heen te moeten zien gaan waarbij je je zo intens machteloos voelt. Een plek om andere ouders te treffen die precies diezelfde gevechten leveren is waardevol. Niet alleen kun je je verhaal delen, je kunt elkaar ook helpen, tips geven over hoe om te gaan met school, of met de gemeente.
Ben jij ouder, of verzorger, van een kind met FNS? Dan ben je van harte welkom op onze groep. https://www.facebook.com/groups/1226264175560933
FNS patiëntenvereniging 