Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS

Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wij hebben mee mogen lezen en commentaar mogen geven. Nu is het aan de werkgroep om al het commentaar te verwerken.

1. 7 vragen en antwoorden over deze GGZ Zorgstandaard FNS
   1. 1. Wat zijn zorgstandaarden?
   2. 2 Wat zijn de GGZ zorgstandaarden?
   3. 3. Wat is de GGZ zorgstandaard conversiestoornis?
   4. 4. FNS is neurologisch, waarom komt er dan een GGZ standaard?
   5. 5. Waarom is er geen Neurologie zorgstandaard?
   6. 6. Wat heeft de patiëntenvereniging ingebracht?
   7. 7. Hebben Vlamingen er ook iets aan?
2. En nu?

7 vragen en antwoorden over deze GGZ Zorgstandaard FNS

1. Wat zijn zorgstandaarden?

In de hele gezondheidszorg wordt gewerkt met richtlijnen en zorgstandaarden. Hierin staat wat goede zorg is en hoe een aandoening/ziekte behandeld moet worden. Dit is belangrijk, want alle zorgverleners in heel Nederland geven dezelfde zorg.

De zorgstandaarden zijn geschreven vanuit het patiëntenperspectief. Het is dus een beschrijving van goede zorg, maar ook over begeleiding van patiënten en hoe de zorg georganiseerd moet worden. Het is een document voor zowel de zorgverlener, als de zorgverzekeraar en voor ons als patiënt. Lees hier meer

2 Wat zijn de GGZ zorgstandaarden?

In de GGZ hebben ze een uitgebreide lijst met zorgstandaarden. Van alle veelvoorkomende psychiatrische aandoeningen is een zorgstandaard geschreven. In deze GGZ zorgstandaarden vind je algemene aanbevelingen voor het voorkomen, herkennen, diagnosticeren en behandelen van psychische klachten en stoornissen. Ze zijn gebaseerd op wetenschappelijke kennis én ervaringen van patiënten en professionals. Lees hier meer

De zorgstandaard helpt de zorgverlener om de juiste zorg te geven. Maar als patiënt heb je met de zorgstandaard meer inzicht in wat er kan. Ook de tuchtrechter van de medische tuchtraad of de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd maakt gebruik van de standaarden. Ze zijn dus heel belangrijk.

3. Wat is de GGZ zorgstandaard conversiestoornis?

De zorgstandaard conversiestoornis komt uit 2017. Het is erg gericht op behandeling in de GGZ. Zo worden als behandeling genoemd: cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, (psychosomatische) fysiotherapie, psychodynamische psychotherapie, virtual reality behandeling, EMDR, schematherapie en psychomotorische therapie (PMT). Opvallend is dat de fysiotherapeut en hypnose ook al in het rijtje staan. Katalepsie wordt in de tekst wel genoemd maar nog niet aanbevolen.

Opvallend zijn opmerkingen als ‘Goede voorlichting en educatie stellen de patiënt in staat om meer verantwoordelijkheid voor zijn ziekte te nemen.’ Oftewel: de patiënt is zelf verantwoordelijk voor zijn conversiestoornis. Hier hoor je nog erg het idee dat het gedrag is, en gedrag is een keuze. Ook wordt er nog gesproken over ziektewinst en dat het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering een reden kan zijn om niet beter te willen worden.

Schokkend is het hoofdstukje getiteld: 6.1 Acceptatie van beperkingen is ongewenst. Dat vervolgt: ‘Met betrekking tot herstel, participatie en re-integratie wordt opgemerkt dat er een verschil is tussen het accepteren van de diagnose (positief voor herstel) en het accepteren van de beperkingen (negatief voor herstel). Aandacht besteden aan participatie en re-integratie kan ten onrechte de indruk wekken dat een conversiestoornis onbehandelbaar of chronisch is.‘ Hier wordt nog letterlijk gezegd dat FNS niet chronisch kan zijn en klachten niet geaccepteerd mogen worden. Waarschijnlijk liggen dit soort zinnen ook ten grondslag aan de vele zorgverleners die mensen met conversiestoornis laten liggen waar ze vallen. Zorg verlenen is een vorm van het accepteren van een beperking en dat mag niet. Deze zorgstandaard werkt dus verwaarlozing in de hand.

Deze zorgstandaard is behoorlijk achterhaald en verouderd. Tijd voor een nieuwe. Of gewoon in de prullenbak ermee?

4. FNS is neurologisch, waarom komt er dan een GGZ standaard?

FNS is een neurologische aandoening, niet psychisch. Waarom komt er dan een GGZ zorgstandaard voor FNS? Waarom wordt die conversie-standaard niet gewoon weggegooid? ‘In de prullenbak met die achterhaalde onzin!’

De vorige versie, zorgstandaard conversiestoornis, was gezien zijn leeftijd nodig toe aan een herziening. Je kunt stellen dat FNS niet psychisch is en er dus geen GGZ standaard hoeft te zijn. Weg ermee! Maar als je dit document weggooit, is er niets meer. Ondanks dat FNS nu thuis hoort bij neurologie, was Akwa GGZ (Alliantie Kwaliteit in de Geestelijke Gezondheidszorg, de ‘eigenaar’ van de GGZ zorgstandaarden) bereidt om veel geld en tijd in een nieuwe versie te steken. En daar zijn wij vooral heel dankbaar voor. Want nu komt er daadwerkelijk een Zorgstandaard FNS waar we de komende jaren echt iets mee kunnen. En ja, dan is het een GGZ standaard. Het is wel een goede zorgstandaard.

Toen wij de concepttekst van deze nieuwe standaard lazen, merkten we heel goed dat de werkgroep zich bewust was van dit dubbele gevoel. Ze hebben in de zorgstandaard zo veel mogelijk verhelderd dat het een hersenaandoening is en dat niet iedere patiënt met FNS in de GGZ behandeld hoeft te worden. Er is uitgebreid aandacht voor de neuroloog en de fysiotherapeut. De inhoud weerspiegelt echt de huidige inzichten omtrent FNS.

Een andere reden waarom we blij moeten zijn met een GGZ standaard is omdat veel behandeling nog plaats vindt in de GGZ. Hypnose en katalepsie wordt meestal door psychologen uitgevoerd en veel patiënten zijn gebaat bij een psycholoog. Ofwel omdat het echt helpt bij je FNS of simpelweg omdat je met een levensveranderende ziekte wel wat psychische ondersteuning kunt gebruiken. Voor al deze zorgverleners ligt er binnenkort een goede zorgstandaard.

We snappen het dubbele gevoel dat een GGZ standaard kan oproepen. Maar voor nu zijn we blij dat er tenminste 1 document gaat zijn waar we echt wat aan hebben. En dat is dankzij de GGZ.

5. Waarom is er geen Neurologie zorgstandaard?

Goede vraag. Als de GGZ een zorgstandaard kan maken, waarom kan er geen Neurologische zorgstandaard komen?

Het precieze antwoord weten wij ook niet. Wel weten we dat er nu geen bestaande reeks met neurologische standaarden is, zoals er dus wel een enorme hoeveelheid GGZ standaarden is. Het lijkt dat er dus nog niemand begonnen is aan neurologische standaarden.

Toen we zochten naar neurologische standaarden, kwamen we op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologen (NVN). Daar stond dat deze vereniging zijn goedkeuring had gegeven aan 5 zorgstandaarden, allemaal standaarden vanuit andere organisaties. 2 van die 5 waren GGZ standaarden, namelijk de oude conversiestoornis-standaard en de SOLK-standaard. We weten dat de NVN ook bij de huidige FNS-standaard betrokken is.

Dus daarom is er waarschijnlijk geen neurologische standaard: niemand in het neurologische werkveld maakt ze. Wel werken neurologen mee aan standaarden van andere organisaties. FNS zal dus ook niet snel een eigen, niet GGZ-standaard krijgen.

6. Wat heeft de patiëntenvereniging ingebracht?

Wij hebben met een klein werkgroepje ook het hele document grondig doorgenomen. Ursula Gerrits, Alice Poeteray en Astrid Beckers hebben flink wat uren gelezen en overlegd wat voor ons als patiënten belangrijke punten waren. Soms waren het zinnen die we onduidelijk vonden, maar soms waren er ook nog stukjes waarin de neurologische kant nog net iets beter kon worden benadrukt. Ook wisten we soms iets dat er nog niet in stond, zoals dat katalepsie ook effectief kan zijn bij functionele aanvallen.

Daarnaast hebben we soms ook gereageerd op anderen die een opmerking hadden geplaatst. Soms om te benadrukken dat we het ermee eens waren, maar ook gaven we tegenargumenten omdat we er anders over dachten.
We hopen dat de werkgroep iets kan met onze opmerkingen.

7. Hebben Vlamingen er ook iets aan?

De Akwa GGZ is een Nederlandse samenwerking en de zorgstandaarden gelden daarin in principe alleen in Nederland. Maar toch kan je zeker profijt hebben van deze standaarden. Het is namelijk een breed gedragen zorgstandaard waar je in elk Nederlands taalgebied iets aan kunt hebben. Dus voor onze Vlaamse lotgenoten zal dit document ook houvast kunnen geven. Net zoals een Engels onderzoek ook hier een bijdrage kan leveren, ook al is het ‘buitenlands’.

En nu?

Nu is het wachten. De commentaarfase is nu afgerond en de werkgroep gaat alle opmerkingen doornemen en, indien akkoord, verwerken. Als de tekst af is, krijgen we hem nog een keer toegestuurd. Dan mogen we de standaard officieel autoriseren, of afwijzen. En daarna wordt hij gepubliceerd. Wij kijken er halsreikend naar uit, want dit document gaat heel veel patiënten helpen. Eindelijk staat er zwart op wit wat goede FNS-zorg is.