Onderzoek: GRIP op FNS

Bij mensen met FNS is een goede uitleg van de neuroloog over deze aandoening een belangrijke eerste stap in de behandeling. Dit kan zorgen voor minder klachten en betere resultaten van een behandeling. Helaas krijgen mensen met FNS niet altijd goede uitleg, waardoor mensen vaak twijfelen aan hun diagnose en aan de behandeling die hen is geadviseerd.

Om dit te verbeteren, werkt Amsterdam UMC aan een onderzoek: voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.

Amsterdam UMC wil met dit onderzoek kijken wat het effect is van het gebruik van de educatiemodule op FNS-klachten en hoe mensen met FNS het gebruik van de educatiemodule ervaren.

Wie kan meedoen

• Je hebt in de afgelopen 3 maanden de diagnose FNS gekregen óf de diagnose FNS is in de afgelopen 3 maanden bevestigd door een andere neuroloog (bijvoorbeeld bij een second opinion).
• Je hebt op dit moment nog klachten door FNS die je beperken in wat je kunt doen of waar je je zorgen over maakt.
• Je bent 18 jaar of ouder.
• Je kunt in het Nederlands lezen en schrijven.
• Je bent gezien door een neuroloog bij: Amsterdam UMC, OLVG, het Elisabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ), het Alrijne ziekenhuis of SEIN. Je neuroloog kan je aanmelden voor dit onderzoek.

Wat houdt deelname in

De start is een eerste vragenlijst en het doorlopen van de educatiemodule. Na vier weken volgt een tweede vragenlijst; na acht weken een derde vragenlijst. Het is mogelijk op aan het eind deel te nemen aan groepsinterview. De vragenlijsten duren ongeveer 15 minuten.

Voortzetting van de standaardzorg

Tijdens het onderzoek blijf je gewoon de behandeling volgen waarvoor je neuroloog of huisarts je heeft verwezen.

Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm