Van 20 tot 24 december stond het Friese Balk volledig in het teken van FNS. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd door Alex Schilstra en zijn familie aandacht gevraagd voor alle patiënten met FNS. Met een overweldigende opkomst en hartverwarmende acties uit het hele land, is het fantastische totaalbedrag van €32.618,14 ingezameld.
Van 20 tot en met 24 december werd de ijsbaan in het Friese dorp Balk omgetoverd tot een sfeervol winterdorp. Bezoekers uit heel Nederland wisten de weg naar Friesland te vinden om te schaatsen, te genieten van het Koek en Zopieplein en hun steun te betuigen op het sc Heerenveen-speelplein. Voor groot en klein was er vertier en tal van artiesten kwamen langs. De sfeer was uniek: waar de schaatsbaan zorgde voor plezier, zorgde de achterliggende missie voor een diepe onderlinge verbondenheid.
Niet alleen in Balk maar in heel Nederland kwam men in actie. Terwijl kinderen uit de buurt van Balk eigen acties opzetten, werd er zelfs in Limburg geld ingezameld voor de stichting. Er werden door kinderen lege flessen ingezameld, hele scholen deden mee aan acties en zelfs winkels bedachten lucratieve acties.
Wie niet fysiek aanwezig kon zijn, leefde massaal mee via de livestream, die gedurende de vijf dagen vele betrokken kijkers trok.
“We zijn sprakeloos door de overweldigende steun,” aldus initiatiefnemer Alex Schilstra. “Onze dochter Ellen leeft sinds twee jaar met FNS, een aandoening die vaak onzichtbaar is maar een enorme impact heeft op het dagelijks leven. Dat we nu, samen met zoveel mensen uit het hele land, dit bedrag hebben opgehaald voor onderzoek en ondersteuning, voelt als een enorme overwinning op de machteloosheid die we als gezin hebben gevoeld.”
De opbrengst van de actie komt ten goede aan de stichting ‘Ellen in Actie voor FNS’ (met ANBI-status) al wordt er ook gezegd dat FNS Nederland het geld krijgt wanneer daar een stichting en fonds zijn gerealiseerd. Hoe dan ook, het geld gaat ingezet worden om FNS breder onder de aandacht te brengen bij het grote publiek en om fondsen te bieden voor verder onderzoek naar deze complexe aandoening aan het zenuwstelsel.
Hartelijk dank aan iedereen die heeft geholpen om dit mogelijk te maken.
FNS patiëntenvereniging 