Een top-5 frustratie bij FNS is de absolute onzekerheid of een behandeling iets gaat doen. Veel medische problemen hebben een duidelijk oplossing. Niet alles werkt altijd even goed bij iedereen, maar er is consensus over de te verwachten goede uitkomst. Een gebroken been heelt met gips. De een houdt wat restpijn, de ander niet, maar het bot is weer heel. Een ontstoken galblaas wordt verwijderd. De een houdt een jeukend litteken, de ander niet, maar de galblaas doet nooit meer pijn. Was het maar zo simpel met FNS. Maar helaas…
Op de diverse FNS-lotgenotengroepen op Facebook komen wekelijks ervaringsvragen binnen: ‘ik ga therapie X volgen, wie heeft daar ervaring mee?’ De antwoordden vallen altijd in 3 categorieën uiteen:
De bejubelaar: ‘de therapie was geweldig en mijn klachten zijn enorm afgenomen. Doen!’
De teleurgestelde: ‘ik heb het gedaan maar het deed niets, ik heb nog dezelfde klachten. Ach, probeer het eens.’
De pechvogel: ‘vreselijk, mijn klachten zijn erger geworden en heb er nieuwe symptomen bij. Doe het nooit!’
Alle 3 hebben gelijk. Dat is zo frustrerend aan FNS. Sommige behandelingen werken heel goed voor de ene patiënt, terwijl de ander geen verbetering merkt. Als dat het was, was het geen probleem. ‘baat het niet, dan schaadt het niet.’ Maar er is ook de pechvogel waarbij de FNS juist wordt getriggerd door de therapie, waardoor symptomen erger worden of er zelfs nieuwe symptomen kunnen ontstaan. Kortom, baat het niet, dan schaadt het soms wel. Dit besef dringt heel langzaam door onder patiënten en behandelaren.
En toch … Deze week had ik 2 verschillende gesprekken in 2 verschillende organisaties. In beide gesprekken ging het over behandeling gericht op ontspanning: ademhalingsoefeningen, mindfulness. En beide keren werd er gesteld dat het áltijd helpend is en áltijd goed.
Er is inderdaad een algehele consensus dat ontspanning goed is voor een mens. En dat is de valkuil. Algemene gezondheidsideeën kun je niet 1 op 1 vertalen naar FNS. Want ook simpele en ogenschijnlijk onschuldige therapieën kunnen gevaarlijk zijn voor iemand met FNS. Ook bij iets als ademhalingsoefeningen. Ook daar heb je de bejubelaar, de teleurgestelde en de pechvogel.
Ik hoor in die laatste groep. Wanneer ik ademhalingsoefeningen doe, stopt mijn ademhaling. Letterlijk. En dat is logisch. De onbewuste aansturing gaat bij mij perfect, maar de bewuste aansturing stopt bijna meteen. 3x mijn arm opheffen en hij is een kwartier verlamd. Dus 3x mijn ademhaling bewust langzamer maken en … juist, de ademhaling stopt. Een arm die het een kwartier niet doet is acceptabel, mijn ademhaling is wel iets noodzakelijker.
En ik ben 1 van velen. Of het nu gaat om ademhalingsoefeningen of andere ontspanningsoefeningen, er zijn patiënten bij wie de FNS verergert. Die van hun arts het advies krijgen nooit mindfulness te doen. En dit is iets wat nog weinig doordringt. Deels omdat het onbegrijpelijk lijkt, want hoe kan ontspanning nu slecht zijn? Deels omdat mensen kortzichtig zijn, want als het voor hun werkt kan het niet slecht zijn voor anderen.
Dus ik probeer waar mogelijk altijd de nuance aan te geven. Wil je een behandeling proberen? Doe het. Wie weet helpt het je. Maar blijf áltijd dicht bij jezelf. Hoe reageert je lijf? Wat doet je FNS? Kies bewust om een behandeling door te zetten of te stoppen. Als het baat, is dat mooi. Maar baat het niet, dan kan het soms ook schaden. En alleen jouw eigen lijf vertelt je hoe het gaat.
Astrid Beckers
Voorzitter FNS patiëntenvereniging
Meer lezen over de mogelijke uitkomsten van behandeling? Lees het hier:
FNS patiëntenvereniging 