Een onderzoeksvoorstel waar wij als patiëntenvereniging aan hebben bijgedragen, is gehonoreerd met een subsidie van de Hersenstichting! Binnenkort wordt gestart met het onderzoek naar prikkelverwerking en wij blijven betrokken vanuit het patiëntenperspectief.
Overprikkeling treft veel mensen met FNS. Een snelle poll op Facebook onder 200 patiënten gaf aan dat 95% last heeft van prikkels. Maar behandeling is er eigenlijk niet. Dat gaat hopelijk veranderen.
Onze rol
Vorig jaar is er een onderzoeksvoorstel geschreven door de artsen/onderzoekers dr. Brigit de Jong, dr. Karin van der Hiele en dr. Sonja Rutten. Wij zijn gevraagd om te participeren in het voortraject vanuit het patiëntenperspectief. Naast online vergaderingen hebben we kritisch meegelezen met de teksten. We konden meer inzicht geven in wat overprikkeling voor FNS-patiënten inhoudt en hoe vaak het voorkomt. Ook aan het belang van het onderzoek konden we vanuit de FNS patiënten woorden geven. Tevens dachten we mee met de haalbaarheid van de behandeling die tijdens dit onderzoek wordt aangeboden en onderzocht. Zo konden er op cruciale punten zaken worden aangepast in de teksten of in de praktische plannen voor de behandeling.
Subsidie: 1,4 miljoen
De Hersenstichting zag het belang in van onderzoek naar prikkelverwerking en heeft een subsidie van ruim 1,4 miljoen toegekend. Hiermee kunnen de onderzoekers zowel onderzoek doen naar prikkelverwerking om het begrip ervan en de kennis erover te vergroten, maar ook wordt er een behandeling getest om te zien of er verbetering komt bij het doorlopen van dit traject.
En nu?
De onderzoekers hopen voor de zomervakantie een start te maken. Ons is gevraagd of we ook in het onderzoekstraject een rol willen blijven spelen. En dat willen we! Vanuit de FNS patiënten lezen, luisteren en praten we mee om de onderzoekers te helpen. Wij kunnen zelf aandachtspunten voor het voetlicht brengen bij de artsen en zij hebben een patiëntenvraagbaak om te raadplegen.
Wij kijken ernaar uit om de komende jaren te helpen, want we weten hoe belangrijk het is dat overprikkeling beter wordt begrepen en behandeld kan gaan worden.
FNS patiëntenvereniging 