Wonen in een democratie is een groot recht, en mogen stemmen is daar inherent aan. Zodra ik 18 werd, heb ik bij elke gemeenteraads-, provinciale en landelijke verkiezingen dan ook mijn stem uitgebracht. Over wie mijn stem kreeg dacht ik na, maar over de daadwerkelijk fysieke activiteit van het stemmen niet. Dat deed je gewoon, na je werk onderweg naar de supermarkt. Appeltje, eitje.
Tot ik FNS kreeg. De eerste keer stemmen dacht ik ‘gewoon even’ te doen. En de elektrische rolstoel was niet eens het probleem; mijn buurtlocatie is de basisschool, dus prima toegankelijk. Er was een laag stemhokje waar ik zo in kon rollen. Het échte obstakel waren de cognitieve FNS-problemen. Informatie verwerken, mensen die tegen je praten, geroezemoes in het lokaal, mensen die achter je in de rij op je wachten, medewerkers die een antwoord of een actie verwachten, dingen geven, terugkrijgen, aanpakken, wat moet wanneer bij wie… Dat is waardoor mijn FNS er vol in klapt. Mijn hoofd stopt met werken, mijn rechterbeen begint te schokken…
Gelukkig heb ik een echtgenoot die kan lezen en schrijven met mijn FNS. Die weet exact wat ik nodig heb. Dus hij hielp me, gaf mijn stempas en ID aan de juiste personen, pakte papieren aan, en hielp me voorbij de 4 medewerkers. Dat mocht nog. Gelukkig. Maar toen hij me begeleidde naar het hokje en het enorme vel voor me wilde uitvouwen stond er meteen iemand bij ons: ‘nee meneer, dat mag niet.’ Ik moest en zou zelf dat onding uitvouwen en op het tafeltje leggen, niemand mocht helpen. Uiteindelijk vouwde meneer dan het vel voor me uit, en ik heb gestemd, maar het voelde als een verlies.
Sindsdien machtig ik mijn man, dus ook gisteren met de gemeenteraadsverkiezing. Ik ben heel blij dat dit kan, maar het is wel raar. Want mijn man mag mij niet tot in het hokje helpen zodat ik zelf het vakje van mijn keuze kan kleuren, want dan zou hij mij wel eens kunnen beïnvloeden. Maar ik mag hem wel machtigen, waarbij hij volledige controle krijgt over mijn stem. Wanneer is ‘volledige controle’ altijd beter dan ‘mogelijkheid tot beïnvloeding’?
Ik merk dat ik sinds mijn FNS weer in uitstekend contact sta met mijn innerlijke peuter die stampvoetend ‘selluf doen!’ schreeuwt en de vork afpakt van mama.
Ik heb veel moeite met het niet zelf kunnen gaan stemmen. Op zich voelt dat onzinnig, want mijn stem wordt toch wel uitgebracht. Wat is nou het verschil tussen machtigen en zelf stemmen? Dat laatste kost vooral meer tijd en energie, toch? Ja, klopt. En nee, want daar gaat het niet om.
Ik merk dat ik sinds mijn FNS weer in uitstekend contact sta met mijn innerlijke peuter die stampvoetend ‘selluf doen!’ schreeuwt en de vork afpakt van mama. Niet voeren, maar zelf eten! Het is een gezonde beweging die je als peuter start, het maakt dat je gedurende de 16 jaar die volgen een zelfstandig, autonoom mens wordt dat zich kan ontwikkelen en zich staande kan houden in de wereld.
Wanneer je gehandicapt of chronisch ziek wordt, is ‘selluf doen’ plots geen gewoongoed meer. Veel van wat ik zelf kon, kan ik niet meer. Een groot deel van mijn dagelijkse leven heb ik letterlijk uit handen moeten geven. En dan komt dat kleine, stampvoetende kleutertje toch snel boven. Want dat beetje wat ik nog wel kan, wíl ik ook doen. Het gaat dus niet om gemak, of tijdwinst, of het besef dat je stem toch wel telt. Het gaat om autonomie. Het gaat om koesteren wat je nog wel kan. Het gaat om deel kunnen nemen, actief, aan de maatschappij. Het is vasthouden aan dat beetje van je oude zelf dat je niet hebt verloren door je ziekte.
Maar zolang het bij een stembureau alleen nog gaat om hulp bij fysieke beperkingen en niet bij de cognitieve, mag ik ook dit stukje niet meer zelf doen. En ja, er komt steeds meer erkenning, maar de kennis is nog te beperkt. Dit jaar waren er meerdere stembureaus waar de zonnebloem-keycord kon worden ingezet. Maar het bleek dat je met zo’n keycord ‘meer uitleg kreeg’. Dus meer prikkels! Ik wil geen uitleg. Ik wil juist minder prikkels, minder geluid, minder mensen, minder informatie. Dus de hulp die er is, werkt weer averechts.
Voor nu machtig ik mijn man als er weer verkiezingen zijn. Niet omdat ik niet wil stemmen, of kan stemmen, maar omdat het beetje hulp dat ik nodig heb er niet mag zijn. Mijn wereld wordt steeds kleiner, ook op dagen als gisteren. Ik hoop dat ooit de kleine, stampvoetende kleuter in mij het toch weer ‘selluf’ mag doen.

Astrid Beckers
Voorzitter FNS patiëntenvereniging
