Ruimere criteria ‘Grip op FNS’

UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt.

We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium van behandelziekenhuis was streng, en dankzij vragen van ons is dit verruimd!

Het onderzoek ‘Grip op FNS’ van het Amsterdam UMC is een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.

Ruimere criteria

Één van de criteria was dat je neuroloog in één van 5 ziekenhuizen werkzaam moest zijn. Wij vroegen de onderzoekers of dit nodig was, dit waren namelijk ziekenhuizen die FNS goed kenden en waarbij de voorlichting van de neuroloog waarschijnlijk van hoede kwaliteit zou zijn (namelijk het Amsterdam UMC, OLVG, het Elisabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ), het Alrijne ziekenhuis of SEIN). “Is het niet voor het onderzoek goed als je patiënten uit het hele land hebt, ook met neurologen die je zonder enige info naar huis sturen? Daan heb je pas een module nodig en zie je wat dit voor positieve invloed heeft”, was onze vraag.

Gelukkig viel onze vraag in goede aarde en de criteria zijn aangepast. Nu mag iedereen mee doen die een brief van een neuroloog kan overleggen met de diagnose, niet ouder dan 3 maanden. Goed nieuws voor álle nieuwe patiënten. En fijn dat wij weer hebben kunnen helpen.

De huidige criteria zijn:

• Je hebt in de afgelopen 3 maanden de diagnose FNS gekregen óf de diagnose FNS is in de afgelopen 3 maanden bevestigd door een andere neuroloog (bijvoorbeeld bij een second opinion).
• Je kunt de brief over uw FNS-diagnose delen met het onderzoeksteam.
• Je hebt op dit moment nog klachten door FNS die je beperken in wat je kunt doen of waar je je zorgen over maakt.
• Je bent 18 jaar of ouder.
• Je kunt in het Nederlands lezen en schrijven.

Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm