Autorisatie-fase Zorgstandaard FNS

De FNS Patiëntenvereniging is uitgenodigd voor de autorisatie-fase van de nieuwe Zorgstandaard FNS. Een werkgroep van 3 personen heeft de tekst bestudeerd en is tot de conclusie gekomen dat we bijzonder blij zijn met de standaard, maar dat enkele kritiekpunten maken dat we in het autorisatie-proces kiezen voor ‘geen bezwaar’.

Becommentarieerfase

Voorjaar 2025 waren we als patiëntenvereniging uitgenodigd om deel te nemen aan de becommentarieerfase van de nieuwe zorgstandaard, waar toen al ruime tijd aan was gewerkt. Een werkgroep van 3 personen heeft de concepttekst toentertijd kritisch bekeken en van commentaar en advies voorzien.

In december 2025 was de herschreven versie van de zorgstandaard klaar en kregen we terugkoppeling op al onze commentaren. De meeste van onze opmerkingen waren in goede aarde gevallen. Het enkele advies dat ze niet hadden overgenomen werd door hen beargumenteerd. 

Onze keuze: ‘geen bezwaar’

Samen met de nieuwe tekst kregen we de vraag of we wilden deelnemen aan de autorisatiefase. Dat betekent dat we vanuit de patiëntenvereniging mogen aangeven of we achter de tekst staan. De drie keuzes zijn: ‘niet akkoord’, ‘geen bezwaar’ of ‘wel akkoord’.

Een werkgroep van 3 personen heeft de nieuwe tekst bestudeerd. Nadat ieder voor zich een mening had gevormd, is er intensief overleg geweest waarbij ieders reactie op de tekst werd besproken en er soms interessante discussies ontstonden over specifieke onderwerpen, zoals de prevalentie en de aanvullende behandelingen. Hoewel de werkgroepleden zeker blij zijn met de standaard, waren er enkele punten waar ze moeite mee hadden. Hierdoor is er unaniem besloten dat we niet volmondig akkoord kunnen gaan met de tekst, maar dat we kiezen voor ‘geen bezwaar’.  

Graag willen we onze keuze beargumenteren zodat duidelijk is waarom we deze afweging hebben gemaakt en waar de patiëntenvereniging staat ten opzichte van de zorgstandaard.

Positief

Allereerst willen we benadrukken dat we ontzettend blij zijn dat er een zorgstandaard is waarin veel nieuwe inzichten zijn opgenomen. We zijn AKWA GGZ dankbaar dat ze geld en tijd hebben geïnvesteerd in een nieuwe zorgstandaard, ondanks het feit dat FNS geen psychische aandoening meer is. (zie meer info hier)  We kunnen niet een volledige lijst geven van punten waar we blij mee zijn, maar er springen wat ons betreft er wel een aantal uit:

1. Er wordt benadrukt dat geen enkele FNS patiënt hetzelfde is en dat de klachten enorm kunnen wisselen; zowel de type klachten, hoe lang het duurt, hoe ernstig, aanvallen of continu, wisselend klachtenpatroon… Door dit te benadrukken ontstaat er ruimte voor elk individu, behandeling moet passend zijn en afgestemd op de patiënt en de wisselende belastbaarheid per dag is niet ‘aanstellerij’ maar simpelweg een symptoom van FNS.
2. Er wordt duidelijk gesteld dat niet iedereen geneest of dat na genezing de FNS kan terugkomen. Chronisch FNS is een feit en dat opent deuren naar ondersteuning en hulp.
3. Er wordt een eind gemaakt aan diverse vooroordelen en oude inzichten. Zo staat er duidelijk in dat FNS geen aandachttrekkerij is, dat het niet nep is, dat het geen gedrag is, dat het negeren van klachten of het ontnemen van hulp niet juist is.   
4. Hulpmiddelen worden op waarde geschat. Ze kunnen helpend zijn tijdens het behandeltraject en voor sommige chronisch patiënten kan het een blijvende hulp zijn.
5. Een casus-coördinator (regiebehandelaar) dient er altijd te zijn. Dit is in eerste instantie de neuroloog, eventueel een behandelaar of uiteindelijk de huisarts. Maar iemand uit de zorg moet de coördinatie op zich nemen, de patiënt monitoren en behandeling en zorg afstemmen op elkaar. Nu is dat nog altijd de patiënt, wat onverantwoord is.
6. Hoewel alternatieve behandeling wordt afgeraden, wordt er wel geadviseerd om als casus-coördinator een patiënt te begeleiden als deze toch het alternatieve circuit wil proberen. Veel patiënten die zijn uitbehandeld proberen aanvullende behandelingen uit en het is fijn als er hier begeleiding bij blijft. 
7. Er wordt meermaals benadrukt dat het volledig traject samen met de patiënt en naasten moet worden afgestemd. Overleg, educatie en samen beslissen is ontzettend belangrijk.

Kritiek

Ondanks de vele goede aspecten van de zorgstandaard, zijn er een aantal punten waar wij niet volmondig akkoord mee kunnen gaan. Uiteraard snappen we dat er nooit een tekst kan liggen waar iedereen het volledig mee eens is. Het blijft altijd een compromis. Tevens is het een algemene standaard die op elke patiënt zo goed mogelijk van toepassing moet zijn. Toch hebben we een aantal punten waar we ons niet achter kunnen scharen en die we hier graag willen benoemen.

1. FNS wordt in de tekst soms nog te onschuldig neergezet. De volgende zin stelt dat FNS niet ernstig is: “Wanneer de patiënt bezorgd is over een ernstige diagnose, zoals MS, is het belangrijk om zorgvuldig uit te leggen waarom hiervan geen sprake is.” Het idee dat FNS niet ernstig is, is een van de grotere problemen wanneer het aankomt op het serieus nemen van patiënten met een complexe vorm van FNS. Zolang FNS-patiënten 100% arbeidsongeschikt raken, in verpleegtehuizen moeten worden opgenomen, kinderen in pleeggezinnen moeten wonen omdat hun alleenstaande ouder met FNS niet meer voor ze kan zorgen, zolang er euthanasie wordt gegeven vanwege FNS, is de uitspraak dat FNS niet ernstig is een serieuze miskenning van de ernst van de aandoening.
   Tevens spreekt de zorgstandaard zichzelf ook tegen: een aantal hoofdstukken verder staat dat FNS ‘namelijk net zo invaliderend [kan] zijn als andere neurologische aandoeningen zoals multipele sclerose.’ 
2. De cijfers met betrekking tot de prevalentie van FNS worden te klein gehouden. Het onderzoek waar de prevalentiecijfers uit zijn overgenomen, stelt dat het moeilijk is om een goed prevalentie-cijfer te krijgen en dat de berekening uitkomt op: “een absolute minimale prevalentie van 80–140/100.000, terwijl de algemene schatting op basis van alle gegevensbronnen veel meer varieert tussen 50 en 1600/100.000.” Omgerekend naar Nederland met 18,4 miljoen inwoners is dit: minimaal 14.720 tot 25.760 mensen met FNS, en mogelijk tot 294.400 mensen met FNS.
   In de zorgstandaard wordt alleen de helft van de conclusie uit het onderzoek overgenomen: 80-140/100.000. Er wordt níet genuanceerd dat dit een absoluut minimum is, en de algemene schatting wordt helemaal niet genoemd. Zo wordt het aantal patiënten in Nederland veel kleiner gehouden dan het laatste onderzoek uitwijst waardoor ook de ernst van de aandoening wordt gemarginaliseerd.
3. De keuze of een behandeling als regulier wordt gezien en dus wordt aangeraden of juist als aanvullend/alternatief wordt aangemerkt en niet wordt aangeraden, is niet consequent en het lijkt of er sprake is van meten met 2 maten. Zo vallen danstherapie, muziektherapie en mindfulness (via MBCT) onder de reguliere behandeling en wordt dit alles aangeraden. Maar yoga in de brede zin van het woord (dus ook bijvoorbeeld medische yogatherapie) of voedingsadvies van een diëtiste zijn plots aanvullend en worden niet geadviseerd om te volgen. Waarom mindfulness wel regulier is en helpend, maar medische stoelyoga niet, terwijl beide in reguliere behandelsettings worden aangeboden voor FNS, is ons onduidelijk.
4. De manier waarop voor de negatieve gevolgen van behandeling wordt gewaarschuwd, is ook tegenstrijdig en lijkt ook een meten met 2 maten probleem. Bij de reguliere behandelingen wordt gesteld dat ze helpend kunnen zijn, maar dat er ook geen resultaat mogelijk is. Er wordt niet gesproken over de mogelijkheid dat FNS er blijvend erger door wordt, terwijl dit ook een optie is. Bij de aanvullende/alternatieve behandelmethoden wordt specifiek benoemd dat er naast een helpend effect, ook nadelige effect kan zijn en dat er alternatieve methoden zijn die zelfs een direct negatief gevolg hebben. Het is voor ons niet akkoord dat er niet consequent wordt gewaarschuwd voor élk type behandeling dat een negatief effect kan hebben.
5. Er is een scherpe tweedeling in behandeltypen gemaakt in de zorgstandaard, namelijk regulier (fysiotherapie, psychotherapie, PMT, etc) en alternatieve/aanvullende behandelingen. Onder deze laatste wordt een brede groep aan behandelingen geschaard, die ons inziens nooit in één adem genoemd zouden mogen worden. Het gaat namelijk om behandelingen als acupunctuur, tai chi, massage en haptonomie aan de ene kant, maar ook rituele, culturele genezing en religieuze genezing aan de andere kant. Het uitdrijven van de FNS-demon door een kerkelijk leider of een haptonomie-sessie kun je onmogelijk over 1 kam scheren. Maar toch wordt dit gedaan. 
6. Ondanks dat in de zorgstandaard herhaaldelijk de zo belangrijke verschillen tussen patiënten, triggers, symptomen en behandeluitkomsten worden benoemd, zien we in de 3 casus-besprekingen dit niet terug. Hier proeven we weer de oude ideeën die juist zoveel problemen geven. De casussen zijn bedoeld, zoals de standaard zelf schrijft, om “de heterogeniteit te illustreren door drie verschillende personen te beschrijven met ieder een ander klachtenpatroon, ander beloop, andere leeftijd, andere triggers of andere beïnvloedende factoren”. Maar we zien 3 mensen met alleen psychische of mentale triggers (niet somatisch) en alle 3 genezen ze volledig of zijn bijna klachtenvrij en kunnen probleemloos hun leven verder leven. Één patiënt is zelfs dankbaar voor de aanvallen.
   Als je de heterogeniteit van de patiëntengroep wilt weergeven, zorg dan dat minstens 1 van deze 3 fictieve mensen FNS krijgt na een longontsteking of operatie, de klachten blijvend zijn zelfs na behandeling, een rollator een blijvend hulpmiddel is en er een arbeidsongeschiktheid van 45% is. Maar er is gekozen om te benadrukken dat het psychisch is en iedereen (bijna) geneest. Juist dit zijn de 2 belangrijkste achterhaalde ideeën waardoor patiënten zo ontzettend veel problemen hebben.
   Hoewel wij dit aangaven in de becommentarieerfase, is hier niets mee gedaan en is dit ook niet beargumenteerd. Alleen ons punt dat het 3 vrouwen waren is opgepakt, de 3 casussen bespreken nu 2 vrouwen en 1 man.

Bovenstaande punten hebben ons doen besluiten dat we niet volledig akkoord kunnen gaan met de tekst in de Zorgstandaard. Daarom kiezen wij voor ‘geen bezwaar’. Ondanks de punten van kritiek die we nog hebben, hebben we geen bezwaar tegen publicatie en zullen we de zorgstandaard ook bekendheid geven. Het is een waardevol document waar we zeker veel aan gaan hebben, maar hopelijk is de volgende versie consequenter en minder terughoudend in ernst wat betreft FNS.

Naar verwachting wordt de nieuwe Zorgstandaard FNS eind maart officieel gepubliceerd.