Identificerende gegevens:
statutaire naam: FNS Patiëntenvereniging
RSIN/fiscaalnummer: 867103905
KvK-nummer: 95368302
Postadres: Lankforst 2103, 6538 GE Nijmegen
E-mail: info@fnspatientenvereniging.com
Bestuur & Beloning
Bestuurssamenstelling: Astrid Beckers (voorzitter), Niek Beckers (secretaris), Mike Geurts (penningmeester)
Beloningsbeleid: Bestuurders zijn onbezoldigd. Vrijwilligers krijgen geen vrijwilligersvergoeding. Er is geen personeel in dienst.
Doelstelling:
De FNS patiëntenvereniging is dé patiëntenvereniging voor alle mensen met FNS in Nederland en Vlaanderen en hun naasten. Samen zetten we ons in voor kwaliteit van leven. We willen voluit leven mét FNS, en de zorg krijgen die we verdienen.
De vereniging heeft een aantal doelen waar we ons op toeleggen.
- Lotgenotencontact voor zowel patiënten, maar ook voor partners van patiënten en ouders van kinderen met FNS. Dit zullen digitale ontmoetingen zijn, maar ook worden er FNS-cafés op locatie georganiseerd en landelijke patiëntendagen.
- Organiseren van diverse activiteiten zoals dansen, mediteren en kunstzinnige uitingen. Dit is in eerste instantie online, zodat patiënten vanuit heel Nederland en Vlaanderen mee kunnen doen en patiënten die niet kunnen reizen niet buiten de boot vallen. Maar uiteraard is er de wens dit ook op locatie aan te kunnen bieden.
- Bekendheid creëren en voorlichting geven aan patiënten, familie, scholen en zorgverleners door middel van folders, boeken, maar ook het organiseren van webinars en lezingen.
- Individuele patiënten helpen die vastlopen in de zorg of hulpverlening en er zelfstandig niet uit komen.
- Contacten onderhouden met zorgverleners als artsen en behandelaren om invloed te krijgen op onderzoek en te sturen naar doelgerichte behandelingen
FNS patiëntenvereniging 