Categorie archief: nieuws

April is wereldwijd de maand waarin aandacht wordt gevraagd voor FNS. In deze maand zijn er verschillende online activiteiten gepland door een aparte Nederlandse werkgroep. Tijdens de derde editie van de Nederlandse versie van de ‘FNS Maand’ worden verschillende online webinars en meetings georganiseerd. Met onder andere een Q&A, en webinars over FNS bij kinderen,Meer lezen over “April = FNS maand”

Zaterdag 4 juli is er weer de jaarlijkse Sunsetwalk. En wij zijn erbij! Jij ook? Met de Sunset Walk vraagt de Hersenstichting aandacht voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening. Het geld dat wordt opgehaald wordt gebruikt voor hersenonderzoek. Op zaterdag 4 juli lopen en rollen wij mee om aandacht te vragen voor FNS. EenMeer lezen over “Sunsetwalk 2026: FNS team!”

Een onderzoeksvoorstel waar wij als patiëntenvereniging aan hebben bijgedragen, is gehonoreerd met een subsidie van de Hersenstichting! Binnenkort wordt gestart met het onderzoek naar prikkelverwerking en wij blijven betrokken vanuit het patiëntenperspectief. Overprikkeling treft veel mensen met FNS. Een snelle poll op Facebook onder 200 patiënten gaf aan dat 95% last heeft van prikkels. MaarMeer lezen over “Nieuw onderzoek naar overprikkeling bij FNS”

Majella Lammers staat in april weer op de planken met haar voorstelling ‘Het Roodkapje syndroom’. Speciaal voor (jong)volwassenen met FNS, chronische pijn of nog onbegrepen lichamelijke klachten. Majella is hypnotherapeut en heeft zich gespecialiseerd in het helpen van kinderen en jongeren met onder andere FNS. Vanuit haar eigen praktijkervaringen heeft ze ‘Het Roodkapje syndroom geschreven’.Meer lezen over “Voorstelling ‘Roodkapje-syndroom’”

Nieuw onderzoek geeft inzicht in hoe vaak FNS voorkomt. 2 opvallende uitkomsten: ten eerste is er geen duidelijk cijfer te geven. Ten tweede is het hoogste cijfer een schokkende 294.400 patiënten in Nederland. Prevalentie van FNS Om te vertellen hoeveel mensen een bepaalde aandoening hebben, gebruiken onderzoekers een prevalentie-cijfer. Dit cijfer geeft aan hoeveel mensenMeer lezen over “Nieuwe prevalentiecijfers FNS”

Op zaterdag 18 april is de vijfde editie van de Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen, georganiseerd door het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG. De patiëntendag wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling Neurologie (in samenwerking met de afdeling Klinische Genetica) van het UMCG. De dag is speciaal bedoeld voor patiëntenMeer lezen over “Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen “

De FNS Patiëntenvereniging is uitgenodigd voor de autorisatie-fase van de nieuwe Zorgstandaard FNS. Een werkgroep van 3 personen heeft de tekst bestudeerd en is tot de conclusie gekomen dat we bijzonder blij zijn met de standaard, maar dat enkele kritiekpunten maken dat we in het autorisatie-proces kiezen voor ‘geen bezwaar’. Becommentarieerfase Voorjaar 2025 waren weMeer lezen over “Autorisatie-fase Zorgstandaard FNS”

Van 20 tot 24 december stond het Friese Balk volledig in het teken van FNS. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd door Alex Schilstra en zijn familie aandacht gevraagd voor alle patiënten met FNS. Met een overweldigende opkomst en hartverwarmende acties uit het hele land, is het fantastische totaalbedrag van €32.618,14 ingezameld. Van 20 totMeer lezen over “Schaatsen voor FNS brengt ruim €32.000 op”

Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen. We hopen dat je er op jouw manier, met jouw mogelijkheden, toch een fijne week van maakt.  AfgelopenMeer lezen over “FNS-kerstboom”

December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week opMeer lezen over “Gratis planners van Sinterklaas!”

We bestaan vandaag 1 jaar. Om onze verjaardag te vieren vroegen we iedereen een foto van een bloem te sturen. Wat veel bloemen kregen we. In alle kleuren en formaten. Echte, getekende en gehaakte. We hebben er 1 grote bloemenzee van gemaakt. Neem eens een kijkje.

UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt. We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium van behandelziekenhuis was streng, en dankzij vragen van ons is dit verruimd! Het onderzoek ‘Grip opMeer lezen over “Ruimere criteria ‘Grip op FNS’”

Amsterdam UMC onderzoekt voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel is om patiënten duidelijke informatie te geven over FNS en over de verschillende behandelopties.

Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wij hebben mee mogen lezen en commentaar mogen geven. Nu is het aan de werkgroep omMeer lezen over “Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS”

Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf. Wanneer je kind met FNS wordt gediagnosticeerd, breekt niet alleen een tijd aan waarin je, zoalsMeer lezen over “Facebookgroep voor ouders”

Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS. “Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS.Meer lezen over “FNS lied 2025”

Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij. De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers is in Nederland sterk toegenomen. Dit is mede te danken aan de verbeterde mogelijkheden om FNSMeer lezen over “Kennismaking FNS-organisaties”

Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd. De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een Denktank te organiseren. Het belangrijkste doel was om een betere samenwerking te gaan krijgen tussen deMeer lezen over “FNS Alliantie gestart”

Het UMC Amsterdam doet een onderzoek naar de combinatie van FNS en (problemen met) slapen. Veel patiënten met FNS hebben ook last van slaapproblemen. In dit onderzoek willen ze erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben en wat voor soort slaapproblemen dit zijn. Daarnaast kijken ze of er een verband is tussen de slaapproblemen en andereMeer lezen over “Onderzoek: FNS & slaap”

Het tv-programma Kassa van de BNN-VARA gaat aandacht besteden aan FNS. Om precies te zijn: ze willen een uitzending maken over mensen met FNS die hulp (huishoudelijke hulp, rolstoel, uitkering etc) is geweigerd omdat de diagnose FNS is, terwijl ze met elke andere diagnose (zoals MS) de hulp wél zouden hebben gekregen. Stichting FNS enMeer lezen over “Kassa uitzending over FNS”

Met FNS kunnen de feestdagen overweldigend zijn. Het zijn dagen die vooral draaien om samen zijn en gezelligheid. Maar het zijn ook dagen waarin mensen die extra gevoelig zijn, zoals met FNS of een NAH, nog meer druk ervaren. Er heerst een andere sfeer, je ‘moet’ gezellig zijn, je ‘moet’ meedoen, je ‘moet’ erbij zijn.Meer lezen over “Kerstkaart voor FNS-ruimte”

December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met Leven met FNS een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt. Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week opMeer lezen over “Gratis planners!”

persbericht Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aan het plan gewerkt maar nu is de vereniging een feit. FNS FNS (Functionele Neurologische Stoornis)Meer lezen over “Start FNS patiëntenvereniging”