Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen. We hopen dat je er op jouw manier, met jouw mogelijkheden, toch een fijne week van maakt. AfgelopenMeer lezen over “FNS-kerstboom”
Auteur archief:admin
Kwanti-tijd
Quality-time. Er is geen goede Nederlandse vertaling die ‘lekker bekt’, maar de meeste mensen kennen het begrip. Het samen doorbrengen van kwalitatief goede tijd. Het maken van herinneringen. Als je kinderen hebt gaat dit vaak over de vakanties, het toejuichen tijdens sportwedstrijden, de ouder-dagen bij scouting. Maar ook het favoriete familie-bordspel dat ontelbare zaterdagmiddagen wordtMeer lezen over “Kwanti-tijd”
Gratis planners van Sinterklaas!
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week opMeer lezen over “Gratis planners van Sinterklaas!”
Tegeltjeswijsheid
We leven in een wereld waar een ‘maar’ verplicht is. Je mag niet zeggen hoe klote je leven met FNS is en dan eindigen met een punt. Nee, er moet een ‘maar’ achter die de wereld laat zien hoe sterk en dapper en moedig je bent.
Ruimere criteria ‘Grip op FNS’
UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt. We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium van behandelziekenhuis was streng, en dankzij vragen van ons is dit verruimd! Het onderzoek ‘Grip opMeer lezen over “Ruimere criteria ‘Grip op FNS’”
Onderzoek: GRIP op FNS
Amsterdam UMC onderzoekt voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel is om patiënten duidelijke informatie te geven over FNS en over de verschillende behandelopties.
Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS
Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wij hebben mee mogen lezen en commentaar mogen geven. Nu is het aan de werkgroep omMeer lezen over “Herziening GGZ standaard conversiestoornis naar FNS”
Facebookgroep voor ouders
Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf. Wanneer je kind met FNS wordt gediagnosticeerd, breekt niet alleen een tijd aan waarin je, zoalsMeer lezen over “Facebookgroep voor ouders”
Lezing door Willem Oerlemans
‘Hoe patiënten anders kunnen kijken naar hun FNS’ was de titel van de lezing die Willem Oerlemans 16 april hield. Het was een ingewikkelde lezing, maar ook met een heel nieuwe kijk op geneeskunde, ziekte en FNS. Kijk hier de lezing terug!
Webinar: Hoe FNS patiënten op een andere manier kunnen denk over hun aandoening
Op woensdag 16 april om 19.30 uur organiseert de Stichting FNS een webinar in het kader van de Maand van de FNS. Het verhaal gaat over hoe patiënten met FNS op een andere manier kunnen denken over hun aandoening. Doen de verschillende terminologieën zoals conversie, Alk of SOLK er dan nog toe? De spreker isMeer lezen over “Webinar: Hoe FNS patiënten op een andere manier kunnen denk over hun aandoening”
FNS lied 2025
Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS. “Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS.Meer lezen over “FNS lied 2025”
Kennismaking FNS-organisaties
Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij. De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers is in Nederland sterk toegenomen. Dit is mede te danken aan de verbeterde mogelijkheden om FNSMeer lezen over “Kennismaking FNS-organisaties”
FNS Alliantie gestart
Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd. De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een Denktank te organiseren. Het belangrijkste doel was om een betere samenwerking te gaan krijgen tussen deMeer lezen over “FNS Alliantie gestart”
FNS-kunst tentoonstelling
4 februari is er een kleine FNS-kunst expositie. De werken zijn gemaakt door mensen met FNS, over FNS.
Kassa uitzending over FNS
Het tv-programma Kassa van de BNN-VARA gaat aandacht besteden aan FNS. Om precies te zijn: ze willen een uitzending maken over mensen met FNS die hulp (huishoudelijke hulp, rolstoel, uitkering etc) is geweigerd omdat de diagnose FNS is, terwijl ze met elke andere diagnose (zoals MS) de hulp wél zouden hebben gekregen. Stichting FNS enMeer lezen over “Kassa uitzending over FNS”
Kerstkaart voor FNS-ruimte
Met FNS kunnen de feestdagen overweldigend zijn. Het zijn dagen die vooral draaien om samen zijn en gezelligheid. Maar het zijn ook dagen waarin mensen die extra gevoelig zijn, zoals met FNS of een NAH, nog meer druk ervaren. Er heerst een andere sfeer, je ‘moet’ gezellig zijn, je ‘moet’ meedoen, je ‘moet’ erbij zijn.Meer lezen over “Kerstkaart voor FNS-ruimte”
Gratis planners!
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met Leven met FNS een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt. Gratis dag- en weekplanners! Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week opMeer lezen over “Gratis planners!”
