Nieuw onderzoek geeft inzicht in hoe vaak FNS voorkomt. 2 opvallende uitkomsten: ten eerste is er geen duidelijk cijfer te geven. Ten tweede is het hoogste cijfer een schokkende 294.400 patiënten in Nederland.
Prevalentie van FNS
Om te vertellen hoeveel mensen een bepaalde aandoening hebben, gebruiken onderzoekers een prevalentie-cijfer. Dit cijfer geeft aan hoeveel mensen ziek zijn per 100 of 100.000 mensen.
De prevalentie voor FNS is volgens het nieuwste onderzoek uit 2025 een absoluut minimum van 80 tot 140 patiënten per 100.000 mensen, maar de algemene schatting ligt tussen de 50 en 1600 patiënten per 100.000 mensen.
Dat betekent dat in Nederland er minstens 15.000 tot 26.000 FNS-patiënten zijn, maar dat kunnen er mogelijk zelfs 294.400 zijn. Dat is enorm veel, meer dan alle inwoners van Eindhoven samen! Om een idee te krijgen, er zijn in Nederland ‘slechts’ 35.000 met MS (multiple sclerose). Terwijl iedereen MS kent, kent bijna niemand FNS.
Hieronder een grafiek waarin de prevalentie van FNS, MS, Parkinson(isme), NAH (niet aangeboren hersenletsel) en depressie vergeleken kunnen worden.
Waarom is er geen duidelijk cijfer?
Het is verwarrend dat de prevalentie van FNS niet simpelweg 1 cijfer is, zoals voor MS. Voor zover wij weten (laat het ons vooral weten als we het mis hebben!) komt dit doordat FNS door neurologen nog niet kan worden ingevoerd als diagnose. Voor MS kun je bij elk ziekenhuis vragen hoeveel keer ze de diagnose hebben gegeven en dan krijg je 1 cijfer. Maar FNS heeft geen eigen code en kan niet worden ingevoerd, dus kan er ook geen specifiek aantal worden gegeven. Het onderzoek uit 2025 heeft tientallen onderzoeken doorzocht op geschatte prevalentiecijfers en op die manier geprobeerd een algemeen prevalentie-cijfer te geven. Daarom is er voor nu alleen een schaal, en geen hard cijfer.
Maar die 85.000 dan?
Al een aantal jaar wordt het prevalentie-cijfer 85.000 genoemd (85.000 FNS-patiënten in Nederland). Waar dit cijfer precies vandaan komt is ons onbekend. Er wordt gesuggereerd dat het uit het Handbook Clinical Neurology (2016) komt, maar daarin staat een prevalentie van 50-100 per 100.000, wat omgerekend 9.000 tot 18.000 FNS-patiënten in Nederland geeft (op basis van de 18,4 miljoen Nederlanders in 2026, het aantal zou dus zelfs lager zijn geweest in 2016). Ook hoorden we dat het is geëxtraheerd uit ‘een’ onderzoek van Jon Stone, maar hier hebben we geen specifieke bron voor en dat kunnen we dus niet controleren.
Bovengenoemde cijfers zijn niet fout, ze passen in de schaal die het meest recente onderzoek geeft. De wisseling van cijfers laat zien dat nieuw onderzoek weer andere feiten boven tafel krijgt. Op die manier krijgen we langzaam meer inzicht in FNS. Voor nu is het duidelijk dat FNS niet zeldzaam is, en met de ruimste schatting van 294.400 FNS-patiënten in Nederland is het zelfs veel voorkomend.
Incidentie van FNS
Uit het onderzoek komt ook een nieuw incidentie-cijfer. Dit cijfer geeft aan hoeveel nieuwe patiënten er bijkomen per jaar. Het aantal nieuwe gevallen van FNS per jaar ligt tussen 10 en 22 per 100.000 inwoners. Voor Nederland is dit tussen de 1800 en 3960 nieuwe FNS-patiënten per jaar.
FNS patiëntenvereniging 
Beste,
Ik heb specifiek de diagnose van FNS gekregen van mijn neuroloog, maar ik weet dat ik een code heb aan mijn diagnose die dezelfde link heeft als MS. Hierdoor krijg ik wel chronische fysiotherapie en heb ik revalidatie gehad en andere therapieen. Dus ik kan me goed voorstellen dat de juiste aantal FNS patiënten niet goed vindbaar zijn binnen de diagnostiek codes.
LikeLike
fijn dat je deze code hebt gekregen en nu revalidatie en therapieën vergoed hebt gehad.
ik heb bepaalde therapieën via het basispakket gehad, maar fysio via aanvullende verzekering en deel zelf betaald omdat fns niet op chronische lijst van vergoedingen staat zoals o.a. ms.
Ik heb wel fns diagnose via neuroloog, maar geen code zoals Annika.
LikeLike