Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen. We hopen dat je er op jouw manier, met jouw mogelijkheden, toch een fijne week van maakt.
Afgelopen week vroegen we onze volgers op Facebook en Instagram om een wens op te schrijven voor hun lotgenoten. Hieronder vind je ze terug in de FNS-kerstboom. Vol kerstballen met wensen voor jou.
Quality-time. Er is geen goede Nederlandse vertaling die ‘lekker bekt’, maar de meeste mensen kennen het begrip. Het samen doorbrengen van kwalitatief goede tijd. Het maken van herinneringen. Als je kinderen hebt gaat dit vaak over de vakanties, het toejuichen tijdens sportwedstrijden, de ouder-dagen bij scouting. Maar ook het favoriete familie-bordspel dat ontelbare zaterdagmiddagen wordt gespeeld (ben ik voorspelbaar als ik zeg dat dat Kolonisten van Catan is bij ons?), het laten logeren van vriendjes of de filmavonden met ‘lekker lang opblijven met chips en cola’.
Sinds de FNS worstel ik hiermee. Ik kan al 5 jaar niet meer dit soort herinneringen maken met mijn zoon (13). Ik kan nergens mee naartoe en er kan niemand bij ons thuis komen. Ik kan geen prikkels aan, niet lang nadenken, amper bewegen. Het hele afscheid van de basisschool, inclusief musical, heb ik gemist, evenals de judo-wedstrijden en de ouder-barbecues bij scouting. Ik ga al 5 jaar niet meer mee op vakantie naar de Eiffel voor onze geliefde wandelvakantie. Ik besta in de marge van het leven van mijn zoon en kijk toe hoe hij met zijn vader al deze momenten beleeft, deze herinneringen maakt waarin ik de grote afwezige ben. Het gevoel te zijn mislukt als moeder snijdt vlijmscherp door me heen.
Dit weekend keek ik Fubar, een flauwe actiecomedy met Schwarzenegger. Het ging heel kort even over zijn vaderschap als CIA-agent en met name zijn enorme afwezigheid. Iemand zei hem dat het erom ging dat hij er op de belangrijke momenten wél was, want dat maakte hem toch een goede vader. Quality-time was het belangrijkste. Arnold antwoordde: ‘nee, het gaat bij het ouderschap helemaal niet om kwaliteit, het gaat om kwantiteit. Het gaat om ontelbare keren pleisters plakken en honderden keren lunchpakketjes maken. Al die momenten die niemand zich actief herinnert. Het gaat om het er zijn. Altijd. Kwantiteit.’
En dit raakte me enorm. Het zette mijn moederschap met mijn FNS in een totaal ander perspectief. Want kwantiteit heb ik in overvloed. Elke dag ben ik thuis als hij uit school komt. Er is weinig kwaliteit te bekennen op dat moment: hij roept een ‘hoi’ als hij de keukendeur opent en naar binnen strompelt met een veel te zware schooltas. Ik vraag hoe zijn dag was en hij antwoordt altijd: ‘saai!’ En terwijl hij met een glas drinken naar zijn kamer vertrekt om te gamen vraag ik nog snel of hij denkt aan zijn huiswerk, of aan judo. Maar het is wel kwantiteit. Ik ben er. Hij weet dat. Als er een keer iets anders is dan ‘saai’, ben ik er om te luisteren. Als hij behoefte heeft aan een knuffel, heb ik die in grote aantallen. Als hij een leuke ‘YouTube short’ wil laten zien weet hij me te vinden. Kwantiteit heb ik in overvloed.
Misschien raakt het mij meer dan hem, dat ik er op de grote momenten niet ben. Misschien raakt het ons beiden. Hij kijkt later terug op zijn jeugd en herinnert zich vooral zijn pa die er was tijdens de grote momenten. Maar ik hoop dat ik er ook ben, consequent op de achtergrond, voor het gevoel van veiligheid, geborgenheid, gewenstheid. Ik hoop dat quantity-time inderdaad zo’n grote rol kan spelen. Ik hoop dat ik de titel ‘mama’ over 20 jaar nog steeds heb verdiend.
Astrid Beckers
voorzitter FNS patiëntenvereniging
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners!
Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week op papier te zetten.
Dat kan nu heel makkelijk met de 4 verschillende dagplanners en weekplanners die we hebben gemaakt. Je kunt ze zelf downloaden en printen, zo vaak je wilt.
Ze zijn eenvoudig, simpel en in grijstinten. Saai? Misschien, maar ook prikkelarm. Er zijn een basic dagplanner en weekplanner met ruimte voor je dag of week. Maar we hebben ook een dagplanner en een weekplanner gemaakt met ruimte voor je FNS. Wil je juist bijhouden hoe je het doet in zo’n drukke periode? Speelt je FNS meer op of minder, hoe voel je je, hoe slaap je? Dit kun je in de speciale FNS-planners ook bijhouden.
Download ze hier.
oktober 2025
Afgelopen maand vierde onze vereniging haar eerste verjaardag. Een heel jaar hebben we er al op zitten. Ik zelfs nog wat langer, het idee voor de vereniging ontstond in december 2023 al. Samen met Renske Debets ben ik het eerste half jaar aan het zoeken geweest naar de juiste vorm. Zelf iets starten, een Nederlands chapter van FND Hope worden of wellicht onderdeel van Stichting FNS? Het werd de huidige patiëntenvereniging: zelfstandig, wat dan wel enorm veel werk is (geweest), maar wat ons wel onafhankelijk maakt waardoor we écht onze eigen stem kunnen vinden. Na een jaar waarin we vooral gericht waren op lotgenotencontact en feitelijke informatie, vonden we het tijd voor een meer persoonlijke toon. Daarom starten we vandaag met een maandelijkse column.
Ik moet er wel meteen een disclaimer aan vooraf laten gaan, want wie hoopt om vanaf nu een stroom aan uber positieve achter-de-wolken-schijnt-de-zon en what-doesn’t-kill-you-makes-you-stronger monologen te lezen moet ik teleurstellen: de schrijvers van deze columns gaan namelijk eerlijk zijn. Dus het gaat zeker ook over hoop, maar ook over wanhoop. Over mogelijkheden en onmogelijkheden. Over winnen, vechten, opgeven, accepteren en verliezen. Over een leven met FNS.
Dus laten we voor vandaag op dit topic blijven, bij de 13 in een dozijn kreten die je als chronisch zieke en invalide te horen krijgt. Je bent zo sterk, wat moedig van je, ik bewonder je doorzettingsvermogen. Je moet kijken naar wat je wél kunt. Na regen komt zonneschijn. Tegenslagen maken je sterk. Et cetera. Et cetera. Van vrienden en familie krijg je ze om je oren en sociale media staan er vol mee. Je kunt je huis volhangen met tegeltjes die vertellen hoe goed tegenslagen zijn voor je levensvreugd.
Veel patiënten doen er zelf lustig aan mee. ‘Het is wel heel vervelend dat ik arbeidsongeschikt ben, maar ik kijk naar de positieve dingen en geniet nu eindelijk écht van een kopje thee!’ of ‘Het is wel jammer dat ik in een totaal isolement leef, maar ik ben nu de bloemetjes in mijn tuin aan het natekenen en haal daar alle vreugde uit die ik maar nodig heb.’
De wereld wil problemen zien die op te lossen zijn,
zodat ze kunnen juichen als je als winnaar triomfeert.
We leven in een wereld waar die ‘maar’ verplicht is. Je mag namelijk niet zeggen hoe klote je leven met FNS is en dan eindigen met een punt. Nee, er moet een ‘maar’ achter die de wereld laat zien hoe sterk en dapper en moedig je bent. Een ‘maar’ die de wereld de ruimte geeft om te zeggen: ach, kijk eens hoe goed het met haar gaat, nu kunnen wij verder naar ons eigen fijne, gezonde leventje. Als je die ‘maar’ niet toevoegt, vallen mensen namelijk stil en weten ze niet wat ze met je aan moeten. Ik heb in het eerste half jaar van mijn FNS-leven 3 keer een ‘het gaat slecht en in voel me vreselijk’ bericht geplaatst op mijn privé tijdlijn van Facebook, waar ik bijna al mijn ‘friends’ persoonlijk ken. De eerste keer kreeg ik medeleven en reacties, de tweede keer een paar hartjes en de derde keer bleef het stil.
De wereld wil niet zien dat er mensen zijn die het moeilijk hebben en niet in een paar weken tijd weer overeind staan. Die willen vechters zien die zich manmoedig een weg uit de diepe ellende banen en als winnaar triomferen. Ze willen problemen die altijd te overwinnen zijn. We staan te juichen bij de paralympische spelen omdat daar dit soort winnaars laten zien dat niets je tegenhoudt. Maar als mijn grootste triomf van de dag is dat ik mijn eigen tanden heb kunnen poetsen wil niemand dat horen. Dat is niet moedig en dapper. Dat is pijnlijk en intens verdrietig.
Na 5 jaar is mijn nieuwe FNS leven redelijk uitgekristalliseerd. Ik leef bij de dag en maak ieniemienie toekomstplannetjes tussen de grenzen van ‘haalbaarheid’ en ‘je nuttig voelen’. Zoals deze column schrijven. Dat maakt me niet dapper, of moedig. Ik kies niet voor FNS, ik kies niet voor een strijd die elke dag terug komt. Maar het leven gaat door, de zon komt op en op elke dag volgt een nieuwe morgen. Dus sta ik elke ochtend weer op. Soms met een beetje moed, soms met een beetje wanhoop.
Nu nog een wereld waarin de wanhoop en het verdriet er ook mogen zijn, vaker dan maar één keer gevolgd door een ‘en dan weer door!’. Dus als iemand jou als FNS-patiënt weer eens vraagt hoe het gaat en het gaat klote, probeer toch eerlijk te blijven. Maak jezelf zichtbaar. En als jij iemand kent die ziek is, wees eens oprecht geïnteresseerd en laat alle tegeltjeswijsheid achterwege. Gewoon wat oprechte aandacht, een luisterend oor, sympathie, medeleven. Soms is meer niet nodig om de wanhoop weer iets te laten doorslaan naar hoop.
Astrid Beckers
Voorzitter FNS patiëntenvereniging
We bestaan vandaag 1 jaar! Precies een jaar geleden kwamen er 9 FNS-patiënten via Zoom bij elkaar om het idee van een patiëntenvereniging te bespreken. Alle 9 zagen we de noodzaak om samen 1 stem te kunnen vormen om voor alle FNS-patiënten op te komen. En we besloten samen onze schouders eronder te zetten.
Het is een bijzonder jaar geweest. Het heeft ons veel gekost, wat we hebben het starten van een vereniging, terwijl we allemaal ziek zijn, best wel onderschat. Maar het heeft ons ontzettend veel gebracht. Niet alleen een actieve vereniging, die al enorm veel heeft bereikt in slechts 1 jaar, maar we hebben in onze collega-vrijwilligers vrienden gevonden en we hebben hoop gegeven aan lotgenoten die zich tot ons wendden met hun vragen en verhalen.
Om onze verjaardag te vieren vroegen we iedereen een foto van een bloem te sturen. Wat veel bloemen kregen we. In alle kleuren en formaten. Echte, getekende en gehaakte. We hebben er 1 grote bloemenzee van gemaakt. Neem eens een kijkje.
We gaan vol goede moed op naar ons tweede jaar. Vol plannen, met geweldige vrijwilligers die allemaal hun steentje bijdragen. Wil je ook helpen? Meld je aan als vrijwilliger om een kennismakingsgesprek in te plannen. We kunnen je hulp gebruiken!
UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt.
We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium van behandelziekenhuis was streng, en dankzij vragen van ons is dit verruimd!
Het onderzoek ‘Grip op FNS’ van het Amsterdam UMC is een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.
Één van de criteria was dat je neuroloog in één van 5 ziekenhuizen werkzaam moest zijn. Wij vroegen de onderzoekers of dit nodig was, dit waren namelijk ziekenhuizen die FNS goed kenden en waarbij de voorlichting van de neuroloog waarschijnlijk van hoede kwaliteit zou zijn (namelijk het Amsterdam UMC, OLVG, het Elisabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ), het Alrijne ziekenhuis of SEIN). “Is het niet voor het onderzoek goed als je patiënten uit het hele land hebt, ook met neurologen die je zonder enige info naar huis sturen? Daan heb je pas een module nodig en zie je wat dit voor positieve invloed heeft”, was onze vraag.
Gelukkig viel onze vraag in goede aarde en de criteria zijn aangepast. Nu mag iedereen mee doen die een brief van een neuroloog kan overleggen met de diagnose, niet ouder dan 3 maanden. Goed nieuws voor álle nieuwe patiënten. En fijn dat wij weer hebben kunnen helpen.
De huidige criteria zijn:
Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm
Bij mensen met FNS is een goede uitleg van de neuroloog over deze aandoening een belangrijke eerste stap in de behandeling. Dit kan zorgen voor minder klachten en betere resultaten van een behandeling. Helaas krijgen mensen met FNS niet altijd goede uitleg, waardoor mensen vaak twijfelen aan hun diagnose en aan de behandeling die hen is geadviseerd.
Om dit te verbeteren, werkt Amsterdam UMC aan een onderzoek: voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.
Amsterdam UMC wil met dit onderzoek kijken wat het effect is van het gebruik van de educatiemodule op FNS-klachten en hoe mensen met FNS het gebruik van de educatiemodule ervaren.
De start is een eerste vragenlijst en het doorlopen van de educatiemodule. Na vier weken volgt een tweede vragenlijst; na acht weken een derde vragenlijst. Het is mogelijk op aan het eind deel te nemen aan groepsinterview. De vragenlijsten duren ongeveer 15 minuten.
Tijdens het onderzoek blijf je gewoon de behandeling volgen waarvoor je neuroloog of huisarts je heeft verwezen.
Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm
Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wij hebben mee mogen lezen en commentaar mogen geven. Nu is het aan de werkgroep om al het commentaar te verwerken.
In de hele gezondheidszorg wordt gewerkt met richtlijnen en zorgstandaarden. Hierin staat wat goede zorg is en hoe een aandoening/ziekte behandeld moet worden. Dit is belangrijk, want alle zorgverleners in heel Nederland geven dezelfde zorg.
De zorgstandaarden zijn geschreven vanuit het patiëntenperspectief. Het is dus een beschrijving van goede zorg, maar ook over begeleiding van patiënten en hoe de zorg georganiseerd moet worden. Het is een document voor zowel de zorgverlener, als de zorgverzekeraar en voor ons als patiënt. Lees hier meer
In de GGZ hebben ze een uitgebreide lijst met zorgstandaarden. Van alle veelvoorkomende psychiatrische aandoeningen is een zorgstandaard geschreven. In deze GGZ zorgstandaarden vind je algemene aanbevelingen voor het voorkomen, herkennen, diagnosticeren en behandelen van psychische klachten en stoornissen. Ze zijn gebaseerd op wetenschappelijke kennis én ervaringen van patiënten en professionals. Lees hier meer
De zorgstandaard helpt de zorgverlener om de juiste zorg te geven. Maar als patiënt heb je met de zorgstandaard meer inzicht in wat er kan. Ook de tuchtrechter van de medische tuchtraad of de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd maakt gebruik van de standaarden. Ze zijn dus heel belangrijk.
De zorgstandaard conversiestoornis komt uit 2017. Het is erg gericht op behandeling in de GGZ. Zo worden als behandeling genoemd: cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, (psychosomatische) fysiotherapie, psychodynamische psychotherapie, virtual reality behandeling, EMDR, schematherapie en psychomotorische therapie (PMT). Opvallend is dat de fysiotherapeut en hypnose ook al in het rijtje staan. Katalepsie wordt in de tekst wel genoemd maar nog niet aanbevolen.
Opvallend zijn opmerkingen als ‘Goede voorlichting en educatie stellen de patiënt in staat om meer verantwoordelijkheid voor zijn ziekte te nemen.’ Oftewel: de patiënt is zelf verantwoordelijk voor zijn conversiestoornis. Hier hoor je nog erg het idee dat het gedrag is, en gedrag is een keuze. Ook wordt er nog gesproken over ziektewinst en dat het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering een reden kan zijn om niet beter te willen worden.
Schokkend is het hoofdstukje getiteld: 6.1 Acceptatie van beperkingen is ongewenst. Dat vervolgt: ‘Met betrekking tot herstel, participatie en re-integratie wordt opgemerkt dat er een verschil is tussen het accepteren van de diagnose (positief voor herstel) en het accepteren van de beperkingen (negatief voor herstel). Aandacht besteden aan participatie en re-integratie kan ten onrechte de indruk wekken dat een conversiestoornis onbehandelbaar of chronisch is.‘ Hier wordt nog letterlijk gezegd dat FNS niet chronisch kan zijn en klachten niet geaccepteerd mogen worden. Waarschijnlijk liggen dit soort zinnen ook ten grondslag aan de vele zorgverleners die mensen met conversiestoornis laten liggen waar ze vallen. Zorg verlenen is een vorm van het accepteren van een beperking en dat mag niet. Deze zorgstandaard werkt dus verwaarlozing in de hand.
Deze zorgstandaard is behoorlijk achterhaald en verouderd. Tijd voor een nieuwe. Of gewoon in de prullenbak ermee?
FNS is een neurologische aandoening, niet psychisch. Waarom komt er dan een GGZ zorgstandaard voor FNS? Waarom wordt die conversie-standaard niet gewoon weggegooid? ‘In de prullenbak met die achterhaalde onzin!’
De vorige versie, zorgstandaard conversiestoornis, was gezien zijn leeftijd nodig toe aan een herziening. Je kunt stellen dat FNS niet psychisch is en er dus geen GGZ standaard hoeft te zijn. Weg ermee! Maar als je dit document weggooit, is er niets meer. Ondanks dat FNS nu thuis hoort bij neurologie, was Akwa GGZ (Alliantie Kwaliteit in de Geestelijke Gezondheidszorg, de ‘eigenaar’ van de GGZ zorgstandaarden) bereidt om veel geld en tijd in een nieuwe versie te steken. En daar zijn wij vooral heel dankbaar voor. Want nu komt er daadwerkelijk een Zorgstandaard FNS waar we de komende jaren echt iets mee kunnen. En ja, dan is het een GGZ standaard. Het is wel een goede zorgstandaard.
Toen wij de concepttekst van deze nieuwe standaard lazen, merkten we heel goed dat de werkgroep zich bewust was van dit dubbele gevoel. Ze hebben in de zorgstandaard zo veel mogelijk verhelderd dat het een hersenaandoening is en dat niet iedere patiënt met FNS in de GGZ behandeld hoeft te worden. Er is uitgebreid aandacht voor de neuroloog en de fysiotherapeut. De inhoud weerspiegelt echt de huidige inzichten omtrent FNS.
Een andere reden waarom we blij moeten zijn met een GGZ standaard is omdat veel behandeling nog plaats vindt in de GGZ. Hypnose en katalepsie wordt meestal door psychologen uitgevoerd en veel patiënten zijn gebaat bij een psycholoog. Ofwel omdat het echt helpt bij je FNS of simpelweg omdat je met een levensveranderende ziekte wel wat psychische ondersteuning kunt gebruiken. Voor al deze zorgverleners ligt er binnenkort een goede zorgstandaard.
We snappen het dubbele gevoel dat een GGZ standaard kan oproepen. Maar voor nu zijn we blij dat er tenminste 1 document gaat zijn waar we echt wat aan hebben. En dat is dankzij de GGZ.
Goede vraag. Als de GGZ een zorgstandaard kan maken, waarom kan er geen Neurologische zorgstandaard komen?
Het precieze antwoord weten wij ook niet. Wel weten we dat er nu geen bestaande reeks met neurologische standaarden is, zoals er dus wel een enorme hoeveelheid GGZ standaarden is. Het lijkt dat er dus nog niemand begonnen is aan neurologische standaarden.
Toen we zochten naar neurologische standaarden, kwamen we op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologen (NVN). Daar stond dat deze vereniging zijn goedkeuring had gegeven aan 5 zorgstandaarden, allemaal standaarden vanuit andere organisaties. 2 van die 5 waren GGZ standaarden, namelijk de oude conversiestoornis-standaard en de SOLK-standaard. We weten dat de NVN ook bij de huidige FNS-standaard betrokken is.
Dus daarom is er waarschijnlijk geen neurologische standaard: niemand in het neurologische werkveld maakt ze. Wel werken neurologen mee aan standaarden van andere organisaties. FNS zal dus ook niet snel een eigen, niet GGZ-standaard krijgen.
Wij hebben met een klein werkgroepje ook het hele document grondig doorgenomen. Ursula Gerrits, Alice Poeteray en Astrid Beckers hebben flink wat uren gelezen en overlegd wat voor ons als patiënten belangrijke punten waren. Soms waren het zinnen die we onduidelijk vonden, maar soms waren er ook nog stukjes waarin de neurologische kant nog net iets beter kon worden benadrukt. Ook wisten we soms iets dat er nog niet in stond, zoals dat katalepsie ook effectief kan zijn bij functionele aanvallen.
Daarnaast hebben we soms ook gereageerd op anderen die een opmerking hadden geplaatst. Soms om te benadrukken dat we het ermee eens waren, maar ook gaven we tegenargumenten omdat we er anders over dachten.
We hopen dat de werkgroep iets kan met onze opmerkingen.
De Akwa GGZ is een Nederlandse samenwerking en de zorgstandaarden gelden daarin in principe alleen in Nederland. Maar toch kan je zeker profijt hebben van deze standaarden. Het is namelijk een breed gedragen zorgstandaard waar je in elk Nederlands taalgebied iets aan kunt hebben. Dus voor onze Vlaamse lotgenoten zal dit document ook houvast kunnen geven. Net zoals een Engels onderzoek ook hier een bijdrage kan leveren, ook al is het ‘buitenlands’.
Nu is het wachten. De commentaarfase is nu afgerond en de werkgroep gaat alle opmerkingen doornemen en, indien akkoord, verwerken. Als de tekst af is, krijgen we hem nog een keer toegestuurd. Dan mogen we de standaard officieel autoriseren, of afwijzen. En daarna wordt hij gepubliceerd. Wij kijken er halsreikend naar uit, want dit document gaat heel veel patiënten helpen. Eindelijk staat er zwart op wit wat goede FNS-zorg is.
Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf.
Wanneer je kind met FNS wordt gediagnosticeerd, breekt niet alleen een tijd aan waarin je, zoals ook elke patiënt, je je een weg moet vinden in de FNS-wereld. Wat is het precies, waar vind ik behandeling, hoe ga ik om met de symptomen? De zorg voor een kind is extra ingewikkeld omdat de meeste behandelingen worden aangeboden binnen de GGZ en juist díe behandelingen worden niet door de zorgverzekeraar vergoed, maar door de gemeente. Hierdoor kun je zelden buiten je woonplaats hulp inschakelen.
Daarnaast is het een nachtmerrie om jouw kind door alle pijn, angst en frustraties heen te moeten zien gaan waarbij je je zo intens machteloos voelt. Een plek om andere ouders te treffen die precies diezelfde gevechten leveren is waardevol. Niet alleen kun je je verhaal delen, je kunt elkaar ook helpen, tips geven over hoe om te gaan met school, of met de gemeente.
Ben jij ouder, of verzorger, van een kind met FNS? Dan ben je van harte welkom op onze groep. https://www.facebook.com/groups/1226264175560933
‘Hoe patiënten anders kunnen kijken naar hun FNS’ was de titel van de lezing die Willem Oerlemans woensdagavond 16 april 2025 hield. Het was een ingewikkelde lezing, maar ook met een heel nieuwe kijk op geneeskunde, ziekte en FNS.
Wie de lezing wil terugkijken, kan dat doen via het scherm onderaan dit bericht. De redactie van Leven met FNS heeft een samenvatting geschreven voor wie moeite heeft met het kijken en luisteren naar een lezing. Ook waarschuwen ze dat er meerdere keren flikkerende afbeeldingen zijn die een aanval kunnen uitlokken bij wie daar gevoelig voor is. De samenvatting vind je hier: https://levenmetfns.com/lezing-oerlemans-april-2025/
De lezing terugkijken kan hier:
Op woensdag 16 april om 19.30 uur organiseert de Stichting FNS een webinar in het kader van de Maand van de FNS. Het verhaal gaat over hoe patiënten met FNS op een andere manier kunnen denken over hun aandoening. Doen de verschillende terminologieën zoals conversie, Alk of SOLK er dan nog toe?
De spreker is Willem Oerlemans. Hij is neuroloog in de DC klinieken in Almere en verbonden aan Sein Zwolle. Hij is lid van de werkgroep FNS van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en initiator van de FNS Alliantie (voortgekomen uit de denktank FNS).
Je kunt je voor dit webinar hier aanmelden:
Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS.
“Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS. Met dit lied willen wij bekend maken op sociale media wat FNS is”, aldus de initiatiefnemers. Het lied kan via allerlei kanalen gedeeld worden.
Op de muziek van So incredible van Ilse de Lange zal er een tekst worden geschreven, met zoveel mogelijk tekst vanuit FNS-patiënten. Iedereen met FNS mag enkele vragen beantwoorden en zo haar of zijn steentje bijdragen aan de tekst.
Deze tekst wordt vervolgens ingezongen door FNS-patiënten die dit leuk vinden om te doen. Meld je vooral aan voor het zingen. Het gaat er niet om of je ‘kunt’ zingen. Fluisteren mag ook. Perfect op toon zingen is niet het doel, maar gewoon met elkaar zingen en iets positiefs doen!
Hieronder staan enkele vragen over jouw FNS. Met de antwoorden op deze vragen wordt de tekst voor het lied geschreven. Heb je FNS, dan mag je 1, enkele of alle vragen beantwoorden, jij mag kiezen welke vragen je graag wilt of kunt beantwoorden. Het mogen steekwoorden zijn of korte zinnen. Lange zinnen of hele alinea’s zijn niet handig, want dan is er heel veel tekst dat de tekstschrijver zelf moet samenvatten in 1 regeltje. Dus: kort en krachtig.
De opname van het lied is op vrijdag 4 april, onder begeleiding van de organisatie en een gitarist.
Er is een fysieke bijeenkomst op 4 april van 13.00 tot 14.00 uur. Locatie: Logopedie Flevoland, Markerkant 12 1-01, Almere-Stad.
Daarna is er een online bijeenkomst van 14.00 tot 15.00 uur. Dus ook vanuit huis kun je meezingen.
1.Wil je meezingen op vrijdag 4 april in Almere?
2.Wil je ‘online’ meezingen op vrijdag 4 april? Je krijgt dan een link.
3.Wil je alleen woorden inleveren bij ons maar niet meezingen?
Stuur dan een mail aan Barbara: bvanolffen@logoflevo.nl . De deadline voor de antwoorden is 28 maart.
Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij.
De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers is in Nederland sterk toegenomen. Dit is mede te danken aan de verbeterde mogelijkheden om FNS bij patiënten vast te stellen en aan de toename van behandelmogelijkheden.
Naast een duidelijke groei in aantal behandelaren zijn er ook al diverse samenwerkingen tot stand gekomen die zich richten op de diagnose, behandeling en communicatie over FNS in Nederland. Denk aan de Werkgroep FNS van de NVN en de nieuwe FNS Alliantie. Maar ook het aantal niet-behandelende partijen is in de afgelopen twee jaar aanzienlijk gegroeid.
Stichting FNS heeft een kennismakingsbijeenkomst georganiseerd voor déze groep. Het doel is dat alle betrokkenen elkaar leren kennen en beter inzicht krijgen in elkaars activiteiten en doelen. Uiteraard waren ook wij uitgenodigd. Vanuit onze stuurgroep waren Astrid Beckers, Sandra Brökling en Niek Beckers naar Utrecht gereden. Met ons aan tafel zaten natuurlijk het bestuur van Stichting FNS, de redactie van Leven met FNS, de beheerder van de Zelfregiegroep FNS (facebookgroep), Quinty Hartendorp en Chloé Calis van FNS Talk & www.functioneleneurologischestoornis.nl en uiteraard de 4 organisatoren van de FNS Maand (voorheen de FND Awareness Month).
Het was ontzettend fijn om zoveel mensen die je wel van naam kende, of alleen via sociale media, eens in het echt te zien. Dat was zelfs zo voor onze stuurgroep: Sandra en Astrid werken al ruim een half jaar intensief samen maar hadden elkaar alleen via Zoom gezien. Het was toch bijzonder elkaar gewoon een knuffel te kunnen geven en samen een kop koffie te drinken. Ook konden we voor het eerst Quinty Hartendorp en Helma Bannink eens echt in de ogen kijken. Dat doet je beseffen hoe ontzettend belangrijk dit soort echt, persoonlijk contact is. Digitale mogelijkheden zoals Zoom bieden ons enorm veel, en als vereniging kunnen we niet zonder, maar het kan niet op tegen dit soort contactmomenten. Daarom hebben we ook alles op alles gezet dat we er in Utrecht bij konden zijn.
De bijeenkomst bestond voor een groot deel uit simpelweg kennismaken. Iedereen vertelde wat zijn of haar eigen achtergrond was en daarnaast wat de organisatie waar je bij hoorde precies deed. Waarom is het opgericht, wat doe je en wat wil je? Het was verhelderend om ieders verhaal te horen. We kwamen tot de conclusie dat er via heel veel verschillende (sociale media) kanalen werd gecommuniceerd met de wereld, en dat dat goed was. Ieder kanaal heeft zijn eigen gebruikers en zo bereik je de meeste mensen.
Wel is er ook door ons benadrukt dat het belangrijk is dat we elkaars werk steunen, erkennen en de samenwerking opzoeken waar dat kan. Als je een activiteit van een ander kunt promoten, doe dat dan!
Als patiëntenvereniging zijn wij de eerste logische plek voor patiënten om informatie te vinden. Wij hebben afgesproken dat wij een aparte pagina gaan maken op onze website waar alle andere partijen zichzelf kunnen introduceren. Iedereen mag een eigen tekst aanleveren en afbeelding, zodat patiënten kunnen zien waar ze allemaal terecht kunnen voor hulp, steun en informatie over FNS.
Iedereen vond de bijeenkomst verhelderend. We gaan later dit jaar nog een keer om tafel, om te zien waar we onze activiteiten kunnen afstemmen op elkaar en elkaars werk nog meer kunnen steunen en de samenwerking kunnen opzoeken.
Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd.
De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een Denktank te organiseren. Het belangrijkste doel was om een betere samenwerking te gaan krijgen tussen de verschillende zorgdisciplines zodat de zorg voor patiënten met FNS beter wordt. Gisteravond was de eerste bijeenkomst.
Aan de digitale tafel zaten 15 mensen die zorg dragen voor of betrokken zijn bij FNS-patiënten. Er waren neurologen, een fysiotherapeut, psychologen, logopedisten, een ambulant medewerker en psychiaters. Daarnaast waren Stichting FNS aanwezig, een ervaringsdeskundige vanuit het NALK en wij waren aangeschoven met Sandra Brökling en Astrid Beckers vanuit de stuurgroep.
Deze eerste bijeenkomst had als primair doel een inventarisatie te maken waar iedereen verbeterpunten zag voor de zorg. Omdat er zoveel verschillende disciplines aan tafel zaten, werden er van allerlei kanten knelpunten, problemen en verbeterpunten aangedragen. De meest genoemde punten waren de zorg/behandelopties voor kinderen met FNS, de noodzaak voor een specialistische kliniek met opname-mogelijkheid, de financiering van FNS-behandeling, de ontbrekende kennis bij zorgverleners over FNS, de behoefte aan één FNS expertisecentrum, het gemis van standaard protocollen die neurologen of huisartsen kunnen gebruiken en de moeilijke samenwerking tussen de verschillende behandelaren.
Wij brachten tevens naar voren dat patiënten vaak problemen ondervonden door het stilzwijgen van chronisch FNS en het benadrukken dat iedereen beter kan worden. Hierdoor wordt FNS gebagatelliseerd en geloven teveel zorgverleners en artsen niet dat sommigen van ons niet beter worden en weigeren ze ons hulp en hulpmiddelen.
Wat ook duidelijk werd is dat iedereen binnen zijn eigen vakgebied of zorginstelling al bezig was om de zorg te verbeteren. Iedereen wist waar de knelpunten lagen en individueel waren er al veel initiatieven om verbetering voor elkaar te krijgen. Dat vonden we heel fijn om te ervaren. Het onderbuikgevoel dat de medici ons als patiëntengroep zijn vergeten klopt zeker niet. Maar wij zien als patiënt niet wat er allemaal al wordt gedaan.
Een heel belangrijke ontwikkeling op dit moment is het herschrijven van de GGZ Zorgstandaard Conversie. De nieuwe versie, GGZ Zorgstandaard FNS, gaat ons als patiënten enorm helpen. Meer hierover volgende maand, want wij werken mee aan het document in de aankomende becommentarieerfase. Dan leggen we precies uit wat dit document is en wat we eraan hebben.
Hierna volgde een ronde waarin we per genoemd punt keken hoe we dit konden gaan aanpakken. Met wie moeten we in gesprek om te zorgen dat HSK voor kinderen wél vergoed wordt? Hoe zorgen we dat er bekendheid komt? Wie zou bij een FNS-patiënt de regiebehandelaar moeten worden zodat er beter samengewerkt wordt tussen de behandelaren? Wanneer is FNS dan chronisch?
Aan het eind van de avond was er een lijst met verbeterpunten en een eerste opzet wat we moeten doen om dit te bereiken. Sommige verbeterpunten hebben een heel lange adem; een FNS-kliniek is er niet volgend jaar. Maar voorlichting kan elk moment starten.
Iedereen aan tafel vond elkaar in de wens om FNS op de kaart te zetten en te zorgen dat patiënten betere zorg krijgen, meer kansen hebben op behandeling en daardoor verbetering en genezing.
Gezamenlijk werd besloten dat de denktank van vanavond zeker een vervolg zou krijgen. In de vorm van een ‘FNS alliantie’ gaan we de komende jaren in deze brede samenstelling van disciplines en achtergronden de genoemde punten – en nog veel meer – uitwerken.
Het is een samenwerking van de lange adem. Met veel drukbezette medici in de alliantie is wekelijks overleg geen optie. Maar er is voortgang en wij als patiënten worden gehoord. En dat is al een enorme grote eerste stap.
Op dinsdag 4 februari is er een kleine FNS-kunst expositie te zien, vormgegeven door Veerle van Beek voor haar scriptie-onderzoek. De tentoongestelde kunstwerken zijn gemaakt door mensen met FNS, over FNS en bieden een uniek perspectief op hoe het is om deze ziekte te hebben.
Veerle van Beek studeert af aan de Amsterdamse Hogeschool van de Kunsten. Al jaren is ze enorm geïnteresseerd in FNS nadat ze van de aandoening hoorde. Ze werd erg geraakt door de heftigheid van FNS en de gevechten die patiënten moeten leveren, niet alleen door de ziekte maar ook door de onbekendheid en de vooroordelen.
Al in 2021 maakte ze een muziekvideo over FNS en hoe het mensen raakt, hun leven beïnvloedt. Voor haar afstudeerproject gaat ze een stap verder. Ze laat patiënten zelf vertellen hoe het is om FNS te hebben door ze te helpen hun verhaal, hun gevoelens uit te drukken in een artistieke vorm. Met deze kunststukken komt er een kleine tentoonstelling. Veerle: “Ik wil met dit project een gesprek over FNS op gang brengen die middels de kunstwerken een beroep doet op de verbeelding en het gevoel om zo een dieper begrip te verkrijgen van FNS en de invloed van FNS op een persoon. Ook hoop ik dat deze ervaring voor de deelnemers een positief effect kan hebben op hun welzijn.”
Veerle ging aan de slag met vijf patiënten die in gesprekken met haar hun eigen verhalen uitdiepten, hun gevoelens omtrent FNS verkenden en dit uiteindelijk omzette in een kunstwerk. Twee patiënten moesten helaas voortijdig stoppen, want ook FNS zit bij dit soort prachtige projecten in de weg.
De drie kunstenaars die het is gelukt om een werk te maken met en over hun FNS zijn Hette Buman, Kayleigh Huysman en Astrid Beckers. Alle drie hebben zij op een eigen manier een visuele voorstelling gemaakt waarbij toeschouwers zich even kunnen verplaatsen in het leven van een FNS’er.
Omdat het een afstudeerproject is, is de kleine tentoonstelling maar 1 dag. Iedereen is welkom op dinsdag 4 februari, tussen 10 en 17 uur.
De expositie in in de Breitner Academie, in het lokaal Tokyo op de 1e verdieping. (bij de ingang zal een routebeschrijving hangen om bij het lokaal te komen)
Adres is Overhoeksplein 2, Amsterdam. Het is rolstoeltoegankelijk. De locatie is goed bereikbaar met het OV, het ligt op een steenworp afstand van het centraal station waar je de pont kunt nemen om er te komen.
Het UMC Amsterdam doet een onderzoek naar de combinatie van FNS en (problemen met) slapen. Veel patiënten met FNS hebben ook last van slaapproblemen. In dit onderzoek willen ze erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben en wat voor soort slaapproblemen dit zijn. Daarnaast kijken ze of er een verband is tussen de slaapproblemen en andere klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, onrust of psychische klachten. Ook als je geen slaapproblemen hebt maar wel FNS, is het handig als je meedoet aan het onderzoek! Dan kunnen ze zien hoeveel % van de patiënten wel en niet last heeft van slaapproblemen.
Het UMCA is op zoek naar deelnemers:
De vragenlijst sluit op 25 februari. Tot die tijd kun je de vragenlijst invullen.
Het onderzoek zelf is een vragenlijst die je in kunt vullen. Het is een lange lijst en het invullen kan 20 tot 30 minuten duren. Dat is voor veel patiënten lastig. Maar we hebben wat tips:
Dit is de link naar de vragenlijst
Bij het onderzoek is een brief gemaakt met informatie. De hele brief kun je hier downloaden. Het is veel tekst, dus hieronder zetten we een samenvatting met de belangrijkste informatie.
FNS Sleep wave: een vragenlijst studie naar FNS en Slaap
Geachte lezer,
Met deze informatiebrief willen we u vragen of u wilt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig.
Het onderzoek wordt gedaan door het Amsterdam UMC, afdeling psychiatrie.
Wat is het doel van het onderzoek?
Artsen horen vaak dat patiënten met FNS last hebben van problemen met het slapen. In dit onderzoek willen wij erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben, en wat voor soort slaapproblemen dit zijn. Daarnaast willen wij kijken naar of er een verband is tussen de slaapproblemen en andere klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, onrust of psychische klachten. Ook als u geen slaapproblemen hebt, is het behulpzaam als u meedoet aan het onderzoek.
Wat gebeurt er als u meedoet in het onderzoek?
Als u meedoet aan het onderzoek dan vragen wij u om een aantal vragenlijsten online in te vullen. De vragenlijsten bevatten vragen over uw persoonlijke gegevens (bijvoorbeeld leeftijd en werkstatus), de FNS, uw slaapkwaliteit en eventuele slaapproblemen, onrust, vermoeidheid en psychische klachten.
Als u niet mee wilt doen of wilt stoppen met het onderzoek
Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig. U mag tijdens het onderzoek ook zelf beslissen om te stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt.
De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.
Wat doen we met uw gegevens?
Doet u mee met het onderzoek? Dan geeft u ook toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren.
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden. De resultaten van het onderzoek willen we publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift.
Hoe beschermen we uw privacy?
Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens zetten we alleen deze code. De gegevens die direct naar u verwijzen worden dan niet meer gebruikt. Alleen de onderzoeker en leden van het onderzoeksteam weten welke code u heeft.
Hoe lang bewaren we uw gegevens?
We bewaren uw gegevens 10 jaar in het ziekenhuis.
Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?
U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Maar, trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens gebruikt voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.
Heeft u vragen?
Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met dokter Sonja Rutten. (gegevens staan in de brief)
Het tv-programma Kassa van de BNN-VARA gaat aandacht besteden aan FNS. Om precies te zijn: ze willen een uitzending maken over mensen met FNS die hulp (huishoudelijke hulp, rolstoel, uitkering etc) is geweigerd omdat de diagnose FNS is, terwijl ze met elke andere diagnose (zoals MS) de hulp wél zouden hebben gekregen.
Stichting FNS en de FNS patiëntenvereniging zijn om hulp gevraagd bij het vinden van FNS-patiënten.
Heb jij FNS, heb jij hulp gevraagd bij bijvoorbeeld de WMO, UWV of een andere instantie, en is jou die hulp geweigerd omdat je diagnose FNS is? En wil je meewerken aan de aflevering van Kassa! ? Vul dan dit formulier in.
De FNS patiëntenvereniging verzamelt alle reacties en stuurt deze door naar de redactie van Kassa.
Met FNS kunnen de feestdagen overweldigend zijn. Het zijn dagen die vooral draaien om samen zijn en gezelligheid. Maar het zijn ook dagen waarin mensen die extra gevoelig zijn, zoals met FNS of een NAH, nog meer druk ervaren.
Er heerst een andere sfeer, je ‘moet’ gezellig zijn, je ‘moet’ meedoen, je ‘moet’ erbij zijn. Natuurlijk is het geen echt ‘moeten’ maar de verwachtingen zijn er wel. Door je FNS kun je vaak juist minder meedoen, minder aanwezig zijn.
Met deze kerstkaart willen we je de mogelijkheid geven om aan de mensen om je heen duidelijk te maken wat je nodig hebt. Dat je niet altijd mee kunt, dat je de ruimte nodig hebt om keuzes te maken die voor jou goed zijn, dat je acceptatie nodig hebt. Dat jij jij mag zijn, ook met de feestdagen.
De kaart is samen gemaakt met gewoonzorg.net . Er is een vrolijke kerstversie en een rustige prikkelarmere versie. Je kunt ze downloaden, mailen, appen, printen, sturen aan wie je wilt. We hopen dat jouw Kerst daardoor voor jou ook een feestelijk moment wordt.
Klik op de kaart hieronder voor de high res versie om te downloaden.
December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met Leven met FNS een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt.
Gratis dag- en weekplanners!
Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week op papier te zetten.
Dat kan nu heel makkelijk met de 4 verschillende dagplanners en weekplanners die we hebben gemaakt. Je kunt ze zelf downloaden en printen, zo vaak je wilt.
Ze zijn eenvoudig, simpel en in grijstinten. Saai? Misschien, maar ook prikkelarm. Er zijn een basic dagplanner en weekplanner met ruimte voor je dag of week. Maar we hebben ook een dagplanner en een weekplanner gemaakt met ruimte voor je FNS. Wil je juist bijhouden hoe je het doet in zo’n drukke periode? Speelt je FNS meer op of minder, hoe voel je je, hoe slaap je? Dit kun je in de speciale FNS-planners ook bijhouden.
Download ze hier.
persbericht
Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aan het plan gewerkt maar nu is de vereniging een feit.
FNS
FNS (Functionele Neurologische Stoornis) is een onbekende maar veelvoorkomende hersenaandoening. Ruim een eeuw heeft de stoornis als een ongeliefd stiefkind verstopt gezeten onder de naam ‘conversiestoornis’ in de GGZ. Maar dankzij nieuwsgierige neurologen is er sinds 20 jaar eindelijk aandacht voor deze stoornis. De grootste doorbraak: het is een neurologische aandoening, niet psychisch. De oude naam conversiestoornis werd geschrapt en FNS werd officieel erkend.
Dat betekent dat de enorme groep patiënten – zo’n 85.000 alleen al in Nederland – eindelijk zicht krijgt op de zorg, erkenning en aandacht die ze verdient. Stichting FNS doet dit al jaren en de patiëntengemeenschap is haar erg dankbaar. En het is deze stichting die het zaadje plantte voor de vereniging, vertelt voorzitter Astrid Beckers: “Ik had in december 2023 een gesprek met de stichting over een voorlichtingsproject voor patiënten. Ze gaven aan hier eigenlijk de tijd niet voor te hebben en ze hoopten dat er een onafhankelijke patiëntenvereniging zou komen die de voorlichting naar patiënten zou kunnen oppakken zodat zij zich konden richten op behandelingen en behandelaren. Dat was niet tegen dovemansoren gezegd!”
Plannen maken
Samen met Renske Debets zette ze de eerste stappen en werd het plan uitgekristalliseerd. Een gigantische terugslag was het overlijden van Renske afgelopen juli. Astrid: “We hebben veel contact gehad en zouden elkaar binnenkort voor het eerst echt zien. Tja, onze complexe FNS maakte ‘eventjes afspreken’ bijna onhaalbaar. Maar het mocht niet zo zijn. Met haar overlijden raakte ik een maatje kwijt, maar ook de vereniging verloor één van haar twee initiatiefnemers.”
Na een oproep onder lotgenoten waren er uiteindelijk 9 patiënten en naasten die zich als vrijwilliger aan de nieuwe vereniging wilden committeren. Dus op 12 september 2024 was het zover: het bestuur werd gekozen en de inschrijving bij de KvK werd gepland. Het Nederlands taalgebied heeft haar eigen FNS patiëntenvereniging.
Vlaanderen & Nederland
Er is expres gekozen voor de combinatie van Vlaanderen en Nederland omdat het één taalgebied is, legt secretaris Renske van der Most uit. “Want hoewel de aandacht, en daarmee ook de behandelmogelijkheden, in Nederland een vlucht heeft genomen de afgelopen 10 jaar, is er in Vlaanderen nog veel te weinig aandacht voor zowel stoornis als patiënten. Voor een patiëntenvereniging zijn landsgrenzen an sich niet belangrijk. Taal is de enige mogelijke barrière. Dus de vereniging is er voor iedereen in Nederland en Vlaanderen, van de Waddeneilanden tot de Ardennen.”
Doelen
De vereniging heeft een aantal doelen waar ze zich op wil toeleggen. Allereerst lotgenotencontact voor zowel patiënten, maar ook voor partners van patiënten en ouders van FNS-kinderen. Dit zullen digitale ontmoetingen zijn, maar ook worden er FNS-vriendencafés op locatie georganiseerd.
Het organiseren van diverse activiteiten zoals dansen, mediteren en kunstzinnige uitingen. Dit is in eerste instantie online, zodat patiënten vanuit heel Nederland en Vlaanderen mee kunnen doen en patiënten die niet kunnen reizen niet buiten de boot vallen. Maar uiteraard is er de wens dit ook op locatie aan te kunnen bieden.
Daarnaast willen ze bekendheid creëren en voorlichting geven aan patiënten, familie, scholen en zorgverleners door middel van folders maar ook het organiseren van webinars.
Als laatste is het een wens om ook individuele patiënten te helpen die vastlopen in de zorg en er zelfstandig niet uit komen.
Voor wie?
Iedereen in Nederland en Vlaanderen met FNS kan lid worden. Maar ook familieleden en naasten van patiënten zijn van harte welkom. Penningmeester Bert Schelhaas vertelt dat ze de financiële drempel zo laag mogelijk willen houden: “De contributie is verdeeld in 2 groepen, waarvan het laagste tarief is vastgesteld op slechts 10 euro per jaar. We hopen dat iedereen die 85 cent per maand kan missen. Een ieder die wil, kan kiezen voor het reguliere tarief van €20. Want hoe graag we alle activiteiten gratis zouden willen aanbieden, een vereniging draaiende houden kost nu eenmaal geld.” Als welkomstcadeau krijgt elk lid dat zich in 2024 inschrijft de resterende maanden van 2024 cadeau. Je betaalt slechts de contributie over 2025.
Door wie?
Het gloednieuwe bestuur bestaat uit 3 leden: Astrid Beckers (voorzitter), Renske van der Most-Roelofsen (secretaris) en Bert Schelhaas (penningmeester). Daarnaast zijn er reeds 8 vrijwilligers die zich hard gaan maken om lotgenootgroepen te begeleiden, contact te zoeken met medici, folders te schrijven en voorlichtingsbijeenkomsten te bedenken. Het is veel werk en er is nog veel hulp nodig. Niet alleen zijn er vrijwilligers nodig om allerlei activiteiten te organiseren of andere hand-en-spandiensten uit te voeren, maar de wens is om een Medische Adviesraad op te zetten die bestaat uit diverse artsen, zorgverleners en behandelaren.
Oproep
Een ieder die graag een eigen steentje bij wil dragen aan de vereniging wordt van harte uitgenodigd om een mail te sturen. Behandelaren, zorgverleners, patiënten en naasten. Iedereen met een hart voor FNS-patiënten kan helpen.
FNS patiëntenvereniging