De FNS Patiëntenvereniging is uitgenodigd voor de autorisatie-fase van de nieuwe Zorgstandaard FNS. Een werkgroep van 3 personen heeft de tekst bestudeerd en is tot de conclusie gekomen dat we bijzonder blij zijn met de standaard, maar dat enkele kritiekpunten maken dat we in het autorisatie-proces kiezen voor ‘geen bezwaar’.

Becommentarieerfase

Voorjaar 2025 waren we als patiëntenvereniging uitgenodigd om deel te nemen aan de becommentarieerfase van de nieuwe zorgstandaard, waar toen al ruime tijd aan was gewerkt. Een werkgroep van 3 personen heeft de concepttekst toentertijd kritisch bekeken en van commentaar en advies voorzien.

In december 2025 was de herschreven versie van de zorgstandaard klaar en kregen we terugkoppeling op al onze commentaren. De meeste van onze opmerkingen waren in goede aarde gevallen. Het enkele advies dat ze niet hadden overgenomen werd door hen beargumenteerd. 

Onze keuze: ‘geen bezwaar’

Samen met de nieuwe tekst kregen we de vraag of we wilden deelnemen aan de autorisatiefase. Dat betekent dat we vanuit de patiëntenvereniging mogen aangeven of we achter de tekst staan. De drie keuzes zijn: ‘niet akkoord’, ‘geen bezwaar’ of ‘wel akkoord’.

Een werkgroep van 3 personen heeft de nieuwe tekst bestudeerd. Nadat ieder voor zich een mening had gevormd, is er intensief overleg geweest waarbij ieders reactie op de tekst werd besproken en er soms interessante discussies ontstonden over specifieke onderwerpen, zoals de prevalentie en de aanvullende behandelingen. Hoewel de werkgroepleden zeker blij zijn met de standaard, waren er enkele punten waar ze moeite mee hadden. Hierdoor is er unaniem besloten dat we niet volmondig akkoord kunnen gaan met de tekst, maar dat we kiezen voor ‘geen bezwaar’.  

Graag willen we onze keuze beargumenteren zodat duidelijk is waarom we deze afweging hebben gemaakt en waar de patiëntenvereniging staat ten opzichte van de zorgstandaard.

Positief

Allereerst willen we benadrukken dat we ontzettend blij zijn dat er een zorgstandaard is waarin veel nieuwe inzichten zijn opgenomen. We zijn AKWA GGZ dankbaar dat ze geld en tijd hebben geïnvesteerd in een nieuwe zorgstandaard, ondanks het feit dat FNS geen psychische aandoening meer is. (zie meer info hier)  We kunnen niet een volledige lijst geven van punten waar we blij mee zijn, maar er springen wat ons betreft er wel een aantal uit:

1. Er wordt benadrukt dat geen enkele FNS patiënt hetzelfde is en dat de klachten enorm kunnen wisselen; zowel de type klachten, hoe lang het duurt, hoe ernstig, aanvallen of continu, wisselend klachtenpatroon… Door dit te benadrukken ontstaat er ruimte voor elk individu, behandeling moet passend zijn en afgestemd op de patiënt en de wisselende belastbaarheid per dag is niet ‘aanstellerij’ maar simpelweg een symptoom van FNS.
2. Er wordt duidelijk gesteld dat niet iedereen geneest of dat na genezing de FNS kan terugkomen. Chronisch FNS is een feit en dat opent deuren naar ondersteuning en hulp.
3. Er wordt een eind gemaakt aan diverse vooroordelen en oude inzichten. Zo staat er duidelijk in dat FNS geen aandachttrekkerij is, dat het niet nep is, dat het geen gedrag is, dat het negeren van klachten of het ontnemen van hulp niet juist is.   
4. Hulpmiddelen worden op waarde geschat. Ze kunnen helpend zijn tijdens het behandeltraject en voor sommige chronisch patiënten kan het een blijvende hulp zijn.
5. Een casus-coördinator (regiebehandelaar) dient er altijd te zijn. Dit is in eerste instantie de neuroloog, eventueel een behandelaar of uiteindelijk de huisarts. Maar iemand uit de zorg moet de coördinatie op zich nemen, de patiënt monitoren en behandeling en zorg afstemmen op elkaar. Nu is dat nog altijd de patiënt, wat onverantwoord is.
6. Hoewel alternatieve behandeling wordt afgeraden, wordt er wel geadviseerd om als casus-coördinator een patiënt te begeleiden als deze toch het alternatieve circuit wil proberen. Veel patiënten die zijn uitbehandeld proberen aanvullende behandelingen uit en het is fijn als er hier begeleiding bij blijft. 
7. Er wordt meermaals benadrukt dat het volledig traject samen met de patiënt en naasten moet worden afgestemd. Overleg, educatie en samen beslissen is ontzettend belangrijk.

Kritiek

Ondanks de vele goede aspecten van de zorgstandaard, zijn er een aantal punten waar wij niet volmondig akkoord mee kunnen gaan. Uiteraard snappen we dat er nooit een tekst kan liggen waar iedereen het volledig mee eens is. Het blijft altijd een compromis. Tevens is het een algemene standaard die op elke patiënt zo goed mogelijk van toepassing moet zijn. Toch hebben we een aantal punten waar we ons niet achter kunnen scharen en die we hier graag willen benoemen.

1. FNS wordt in de tekst soms nog te onschuldig neergezet. De volgende zin stelt dat FNS niet ernstig is: “Wanneer de patiënt bezorgd is over een ernstige diagnose, zoals MS, is het belangrijk om zorgvuldig uit te leggen waarom hiervan geen sprake is.” Het idee dat FNS niet ernstig is, is een van de grotere problemen wanneer het aankomt op het serieus nemen van patiënten met een complexe vorm van FNS. Zolang FNS-patiënten 100% arbeidsongeschikt raken, in verpleegtehuizen moeten worden opgenomen, kinderen in pleeggezinnen moeten wonen omdat hun alleenstaande ouder met FNS niet meer voor ze kan zorgen, zolang er euthanasie wordt gegeven vanwege FNS, is de uitspraak dat FNS niet ernstig is een serieuze miskenning van de ernst van de aandoening.
   Tevens spreekt de zorgstandaard zichzelf ook tegen: een aantal hoofdstukken verder staat dat FNS ‘namelijk net zo invaliderend [kan] zijn als andere neurologische aandoeningen zoals multipele sclerose.’ 
2. De cijfers met betrekking tot de prevalentie van FNS worden te klein gehouden. Het onderzoek waar de prevalentiecijfers uit zijn overgenomen, stelt dat het moeilijk is om een goed prevalentie-cijfer te krijgen en dat de berekening uitkomt op: “een absolute minimale prevalentie van 80–140/100.000, terwijl de algemene schatting op basis van alle gegevensbronnen veel meer varieert tussen 50 en 1600/100.000.” Omgerekend naar Nederland met 18,4 miljoen inwoners is dit: minimaal 14.720 tot 25.760 mensen met FNS, en mogelijk tot 294.400 mensen met FNS.
   In de zorgstandaard wordt alleen de helft van de conclusie uit het onderzoek overgenomen: 80-140/100.000. Er wordt níet genuanceerd dat dit een absoluut minimum is, en de algemene schatting wordt helemaal niet genoemd. Zo wordt het aantal patiënten in Nederland veel kleiner gehouden dan het laatste onderzoek uitwijst waardoor ook de ernst van de aandoening wordt gemarginaliseerd.
3. De keuze of een behandeling als regulier wordt gezien en dus wordt aangeraden of juist als aanvullend/alternatief wordt aangemerkt en niet wordt aangeraden, is niet consequent en het lijkt of er sprake is van meten met 2 maten. Zo vallen danstherapie, muziektherapie en mindfulness (via MBCT) onder de reguliere behandeling en wordt dit alles aangeraden. Maar yoga in de brede zin van het woord (dus ook bijvoorbeeld medische yogatherapie) of voedingsadvies van een diëtiste zijn plots aanvullend en worden niet geadviseerd om te volgen. Waarom mindfulness wel regulier is en helpend, maar medische stoelyoga niet, terwijl beide in reguliere behandelsettings worden aangeboden voor FNS, is ons onduidelijk.
4. De manier waarop voor de negatieve gevolgen van behandeling wordt gewaarschuwd, is ook tegenstrijdig en lijkt ook een meten met 2 maten probleem. Bij de reguliere behandelingen wordt gesteld dat ze helpend kunnen zijn, maar dat er ook geen resultaat mogelijk is. Er wordt niet gesproken over de mogelijkheid dat FNS er blijvend erger door wordt, terwijl dit ook een optie is. Bij de aanvullende/alternatieve behandelmethoden wordt specifiek benoemd dat er naast een helpend effect, ook nadelige effect kan zijn en dat er alternatieve methoden zijn die zelfs een direct negatief gevolg hebben. Het is voor ons niet akkoord dat er niet consequent wordt gewaarschuwd voor élk type behandeling dat een negatief effect kan hebben.
5. Er is een scherpe tweedeling in behandeltypen gemaakt in de zorgstandaard, namelijk regulier (fysiotherapie, psychotherapie, PMT, etc) en alternatieve/aanvullende behandelingen. Onder deze laatste wordt een brede groep aan behandelingen geschaard, die ons inziens nooit in één adem genoemd zouden mogen worden. Het gaat namelijk om behandelingen als acupunctuur, tai chi, massage en haptonomie aan de ene kant, maar ook rituele, culturele genezing en religieuze genezing aan de andere kant. Het uitdrijven van de FNS-demon door een kerkelijk leider of een haptonomie-sessie kun je onmogelijk over 1 kam scheren. Maar toch wordt dit gedaan. 
6. Ondanks dat in de zorgstandaard herhaaldelijk de zo belangrijke verschillen tussen patiënten, triggers, symptomen en behandeluitkomsten worden benoemd, zien we in de 3 casus-besprekingen dit niet terug. Hier proeven we weer de oude ideeën die juist zoveel problemen geven. De casussen zijn bedoeld, zoals de standaard zelf schrijft, om “de heterogeniteit te illustreren door drie verschillende personen te beschrijven met ieder een ander klachtenpatroon, ander beloop, andere leeftijd, andere triggers of andere beïnvloedende factoren”. Maar we zien 3 mensen met alleen psychische of mentale triggers (niet somatisch) en alle 3 genezen ze volledig of zijn bijna klachtenvrij en kunnen probleemloos hun leven verder leven. Één patiënt is zelfs dankbaar voor de aanvallen.
   Als je de heterogeniteit van de patiëntengroep wilt weergeven, zorg dan dat minstens 1 van deze 3 fictieve mensen FNS krijgt na een longontsteking of operatie, de klachten blijvend zijn zelfs na behandeling, een rollator een blijvend hulpmiddel is en er een arbeidsongeschiktheid van 45% is. Maar er is gekozen om te benadrukken dat het psychisch is en iedereen (bijna) geneest. Juist dit zijn de 2 belangrijkste achterhaalde ideeën waardoor patiënten zo ontzettend veel problemen hebben.
   Hoewel wij dit aangaven in de becommentarieerfase, is hier niets mee gedaan en is dit ook niet beargumenteerd. Alleen ons punt dat het 3 vrouwen waren is opgepakt, de 3 casussen bespreken nu 2 vrouwen en 1 man.

Bovenstaande punten hebben ons doen besluiten dat we niet volledig akkoord kunnen gaan met de tekst in de Zorgstandaard. Daarom kiezen wij voor ‘geen bezwaar’. Ondanks de punten van kritiek die we nog hebben, hebben we geen bezwaar tegen publicatie en zullen we de zorgstandaard ook bekendheid geven. Het is een waardevol document waar we zeker veel aan gaan hebben, maar hopelijk is de volgende versie consequenter en minder terughoudend in ernst wat betreft FNS.

Naar verwachting wordt de nieuwe Zorgstandaard FNS eind maart officieel gepubliceerd.

Van 20 tot 24 december stond het Friese Balk volledig in het teken van FNS. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd door Alex Schilstra en zijn familie aandacht gevraagd voor alle patiënten met FNS. Met een overweldigende opkomst en hartverwarmende acties uit het hele land, is het fantastische totaalbedrag van €32.618,14 ingezameld.

Van 20 tot en met 24 december werd de ijsbaan in het Friese dorp Balk omgetoverd tot een sfeervol winterdorp. Bezoekers uit heel Nederland wisten de weg naar Friesland te vinden om te schaatsen, te genieten van het Koek en Zopieplein en hun steun te betuigen op het sc Heerenveen-speelplein. Voor groot en klein was er vertier en tal van artiesten kwamen langs. De sfeer was uniek: waar de schaatsbaan zorgde voor plezier, zorgde de achterliggende missie voor een diepe onderlinge verbondenheid.

Niet alleen in Balk maar in heel Nederland kwam men in actie. Terwijl kinderen uit de buurt van Balk eigen acties opzetten, werd er zelfs in Limburg geld ingezameld voor de stichting. Er werden door kinderen lege flessen ingezameld, hele scholen deden mee aan acties en zelfs winkels bedachten lucratieve acties.
Wie niet fysiek aanwezig kon zijn, leefde massaal mee via de livestream, die gedurende de vijf dagen vele betrokken kijkers trok.

“We zijn sprakeloos door de overweldigende steun,” aldus initiatiefnemer Alex Schilstra. “Onze dochter Ellen leeft sinds twee jaar met FNS, een aandoening die vaak onzichtbaar is maar een enorme impact heeft op het dagelijks leven. Dat we nu, samen met zoveel mensen uit het hele land, dit bedrag hebben opgehaald voor onderzoek en ondersteuning, voelt als een enorme overwinning op de machteloosheid die we als gezin hebben gevoeld.”

De opbrengst van de actie komt ten goede aan de stichting ‘Ellen in Actie voor FNS’ (met ANBI-status) al wordt er ook gezegd dat FNS Nederland het geld krijgt wanneer daar een stichting en fonds zijn gerealiseerd. Hoe dan ook, het geld gaat ingezet worden om FNS breder onder de aandacht te brengen bij het grote publiek en om fondsen te bieden voor verder onderzoek naar deze complexe aandoening aan het zenuwstelsel.

Hartelijk dank aan iedereen die heeft geholpen om dit mogelijk te maken.

Alle vrijwilligers van de FNS patiëntenvereniging wensen je fijne feestdagen. Of je nu thuis bent, bij familie of in het ziekenhuis. Of je het nu maar 1 uurtje viert samen met je naasten, of 3 dagen achtereen. We hopen dat je er op jouw manier, met jouw mogelijkheden, toch een fijne week van maakt. 

Afgelopen week vroegen we onze volgers op Facebook en Instagram om een wens op te schrijven voor hun lotgenoten. Hieronder vind je ze terug in de FNS-kerstboom. Vol kerstballen met wensen voor jou. 

December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben, samen met Leven met FNS, een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt: Gratis dag- en weekplanners!

Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week op papier te zetten.

Dat kan nu heel makkelijk met de 4 verschillende dagplanners en weekplanners die we hebben gemaakt. Je kunt ze zelf downloaden en printen, zo vaak je wilt.

Ze zijn eenvoudig, simpel en in grijstinten. Saai? Misschien, maar ook prikkelarm. Er zijn een basic dagplanner en weekplanner met ruimte voor je dag of week. Maar we hebben ook een dagplanner en een weekplanner gemaakt met ruimte voor je FNS. Wil je juist bijhouden hoe je het doet in zo’n drukke periode? Speelt je FNS meer op of minder, hoe voel je je, hoe slaap je? Dit kun je in de speciale FNS-planners ook bijhouden.

Download ze hier.

We bestaan vandaag 1 jaar! Precies een jaar geleden kwamen er 9 FNS-patiënten via Zoom bij elkaar om het idee van een patiëntenvereniging te bespreken. Alle 9 zagen we de noodzaak om samen 1 stem te kunnen vormen om voor alle FNS-patiënten op te komen. En we besloten samen onze schouders eronder te zetten.

Het is een bijzonder jaar geweest. Het heeft ons veel gekost, wat we hebben het starten van een vereniging, terwijl we allemaal ziek zijn, best wel onderschat. Maar het heeft ons ontzettend veel gebracht. Niet alleen een actieve vereniging, die al enorm veel heeft bereikt in slechts 1 jaar, maar we hebben in onze collega-vrijwilligers vrienden gevonden en we hebben hoop gegeven aan lotgenoten die zich tot ons wendden met hun vragen en verhalen.

Om onze verjaardag te vieren vroegen we iedereen een foto van een bloem te sturen. Wat veel bloemen kregen we. In alle kleuren en formaten. Echte, getekende en gehaakte. We hebben er 1 grote bloemenzee van gemaakt. Neem eens een kijkje.

We gaan vol goede moed op naar ons tweede jaar. Vol plannen, met geweldige vrijwilligers die allemaal hun steentje bijdragen. Wil je ook helpen? Meld je aan als vrijwilliger om een kennismakingsgesprek in te plannen. We kunnen je hulp gebruiken!

UPDATE 1-10-2025: de inschrijvingen voor het onderzoek zijn gestopt. Het maximum aantal deelnemers is bereikt.

We schreven reeds over het onderzoek ‘Grip op FNS’, speciaal voor nieuwe FNS patiënten die de diagnose korter dan 3 maanden hebben. Het criterium van behandelziekenhuis was streng, en dankzij vragen van ons is dit verruimd!

Het onderzoek ‘Grip op FNS’ van het Amsterdam UMC is een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.

Ruimere criteria

Één van de criteria was dat je neuroloog in één van 5 ziekenhuizen werkzaam moest zijn. Wij vroegen de onderzoekers of dit nodig was, dit waren namelijk ziekenhuizen die FNS goed kenden en waarbij de voorlichting van de neuroloog waarschijnlijk van hoede kwaliteit zou zijn (namelijk het Amsterdam UMC, OLVG, het Elisabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ), het Alrijne ziekenhuis of SEIN). “Is het niet voor het onderzoek goed als je patiënten uit het hele land hebt, ook met neurologen die je zonder enige info naar huis sturen? Daan heb je pas een module nodig en zie je wat dit voor positieve invloed heeft”, was onze vraag.

Gelukkig viel onze vraag in goede aarde en de criteria zijn aangepast. Nu mag iedereen mee doen die een brief van een neuroloog kan overleggen met de diagnose, niet ouder dan 3 maanden. Goed nieuws voor álle nieuwe patiënten. En fijn dat wij weer hebben kunnen helpen.

De huidige criteria zijn:

• Je hebt in de afgelopen 3 maanden de diagnose FNS gekregen óf de diagnose FNS is in de afgelopen 3 maanden bevestigd door een andere neuroloog (bijvoorbeeld bij een second opinion).
• Je kunt de brief over uw FNS-diagnose delen met het onderzoeksteam.
• Je hebt op dit moment nog klachten door FNS die je beperken in wat je kunt doen of waar je je zorgen over maakt.
• Je bent 18 jaar of ouder.
• Je kunt in het Nederlands lezen en schrijven.

Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm

Bij mensen met FNS is een goede uitleg van de neuroloog over deze aandoening een belangrijke eerste stap in de behandeling. Dit kan zorgen voor minder klachten en betere resultaten van een behandeling. Helaas krijgen mensen met FNS niet altijd goede uitleg, waardoor mensen vaak twijfelen aan hun diagnose en aan de behandeling die hen is geadviseerd.

Om dit te verbeteren, werkt Amsterdam UMC aan een onderzoek: voorlichting in de vorm van een online educatiemodule. Het doel van deze online voorlichtingsmodule is om mensen met FNS duidelijke informatie te geven over de aandoening en over de verschillende behandelopties. De verwachting is dat mensen die meedoen aan dit onderzoek, door de educatiemodule beter begrijpen wat FNS is. Als mensen FNS beter begrijpen, kunnen zij de diagnose misschien beter accepteren. Daarnaast verwachten ze dat de informatie in de educatiemodule de kennis vergroot over de verschillende behandelopties. Zo kunnen deelnemers beter kiezen welke behandeling bij hen past.

Amsterdam UMC wil met dit onderzoek kijken wat het effect is van het gebruik van de educatiemodule op FNS-klachten en hoe mensen met FNS het gebruik van de educatiemodule ervaren.

Wie kan meedoen

• Je hebt in de afgelopen 3 maanden de diagnose FNS gekregen óf de diagnose FNS is in de afgelopen 3 maanden bevestigd door een andere neuroloog (bijvoorbeeld bij een second opinion).
• Je hebt op dit moment nog klachten door FNS die je beperken in wat je kunt doen of waar je je zorgen over maakt.
• Je bent 18 jaar of ouder.
• Je kunt in het Nederlands lezen en schrijven.
• Je bent gezien door een neuroloog bij: Amsterdam UMC, OLVG, het Elisabeth Tweestedenziekenhuis (ETZ), het Alrijne ziekenhuis of SEIN. Je neuroloog kan je aanmelden voor dit onderzoek.

Wat houdt deelname in

De start is een eerste vragenlijst en het doorlopen van de educatiemodule. Na vier weken volgt een tweede vragenlijst; na acht weken een derde vragenlijst. Het is mogelijk op aan het eind deel te nemen aan groepsinterview. De vragenlijsten duren ongeveer 15 minuten.

Voortzetting van de standaardzorg

Tijdens het onderzoek blijf je gewoon de behandeling volgen waarvoor je neuroloog of huisarts je heeft verwezen.

Meer informatie en hoe je je opgeeft: https://www.amsterdamumc.nl/nl/parkinson/onderzoek/fns/grip-op-fns.htm

Goed nieuws: de GGZ zorgstandaard conversiestoornis wordt dit jaar herzien. Een werkgroep van zowel psychologen en psychiaters, maar ook patiënten, neurologen, vaktherapeuten en fysiotherapeuten schrijven deze nieuwe versie van de zorgstandaard. In april en mei was de commentaarfase, en wij hebben mee mogen lezen en commentaar mogen geven. Nu is het aan de werkgroep om al het commentaar te verwerken.

1. 7 vragen en antwoorden over deze GGZ Zorgstandaard FNS
   1. 1. Wat zijn zorgstandaarden?
   2. 2 Wat zijn de GGZ zorgstandaarden?
   3. 3. Wat is de GGZ zorgstandaard conversiestoornis?
   4. 4. FNS is neurologisch, waarom komt er dan een GGZ standaard?
   5. 5. Waarom is er geen Neurologie zorgstandaard?
   6. 6. Wat heeft de patiëntenvereniging ingebracht?
   7. 7. Hebben Vlamingen er ook iets aan?
2. En nu?

7 vragen en antwoorden over deze GGZ Zorgstandaard FNS

1. Wat zijn zorgstandaarden?

In de hele gezondheidszorg wordt gewerkt met richtlijnen en zorgstandaarden. Hierin staat wat goede zorg is en hoe een aandoening/ziekte behandeld moet worden. Dit is belangrijk, want alle zorgverleners in heel Nederland geven dezelfde zorg.

De zorgstandaarden zijn geschreven vanuit het patiëntenperspectief. Het is dus een beschrijving van goede zorg, maar ook over begeleiding van patiënten en hoe de zorg georganiseerd moet worden. Het is een document voor zowel de zorgverlener, als de zorgverzekeraar en voor ons als patiënt. Lees hier meer

2 Wat zijn de GGZ zorgstandaarden?

In de GGZ hebben ze een uitgebreide lijst met zorgstandaarden. Van alle veelvoorkomende psychiatrische aandoeningen is een zorgstandaard geschreven. In deze GGZ zorgstandaarden vind je algemene aanbevelingen voor het voorkomen, herkennen, diagnosticeren en behandelen van psychische klachten en stoornissen. Ze zijn gebaseerd op wetenschappelijke kennis én ervaringen van patiënten en professionals. Lees hier meer

De zorgstandaard helpt de zorgverlener om de juiste zorg te geven. Maar als patiënt heb je met de zorgstandaard meer inzicht in wat er kan. Ook de tuchtrechter van de medische tuchtraad of de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd maakt gebruik van de standaarden. Ze zijn dus heel belangrijk.

3. Wat is de GGZ zorgstandaard conversiestoornis?

De zorgstandaard conversiestoornis komt uit 2017. Het is erg gericht op behandeling in de GGZ. Zo worden als behandeling genoemd: cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, (psychosomatische) fysiotherapie, psychodynamische psychotherapie, virtual reality behandeling, EMDR, schematherapie en psychomotorische therapie (PMT). Opvallend is dat de fysiotherapeut en hypnose ook al in het rijtje staan. Katalepsie wordt in de tekst wel genoemd maar nog niet aanbevolen.

Opvallend zijn opmerkingen als ‘Goede voorlichting en educatie stellen de patiënt in staat om meer verantwoordelijkheid voor zijn ziekte te nemen.’ Oftewel: de patiënt is zelf verantwoordelijk voor zijn conversiestoornis. Hier hoor je nog erg het idee dat het gedrag is, en gedrag is een keuze. Ook wordt er nog gesproken over ziektewinst en dat het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering een reden kan zijn om niet beter te willen worden.

Schokkend is het hoofdstukje getiteld: 6.1 Acceptatie van beperkingen is ongewenst. Dat vervolgt: ‘Met betrekking tot herstel, participatie en re-integratie wordt opgemerkt dat er een verschil is tussen het accepteren van de diagnose (positief voor herstel) en het accepteren van de beperkingen (negatief voor herstel). Aandacht besteden aan participatie en re-integratie kan ten onrechte de indruk wekken dat een conversiestoornis onbehandelbaar of chronisch is.‘ Hier wordt nog letterlijk gezegd dat FNS niet chronisch kan zijn en klachten niet geaccepteerd mogen worden. Waarschijnlijk liggen dit soort zinnen ook ten grondslag aan de vele zorgverleners die mensen met conversiestoornis laten liggen waar ze vallen. Zorg verlenen is een vorm van het accepteren van een beperking en dat mag niet. Deze zorgstandaard werkt dus verwaarlozing in de hand.

Deze zorgstandaard is behoorlijk achterhaald en verouderd. Tijd voor een nieuwe. Of gewoon in de prullenbak ermee?

4. FNS is neurologisch, waarom komt er dan een GGZ standaard?

FNS is een neurologische aandoening, niet psychisch. Waarom komt er dan een GGZ zorgstandaard voor FNS? Waarom wordt die conversie-standaard niet gewoon weggegooid? ‘In de prullenbak met die achterhaalde onzin!’

De vorige versie, zorgstandaard conversiestoornis, was gezien zijn leeftijd nodig toe aan een herziening. Je kunt stellen dat FNS niet psychisch is en er dus geen GGZ standaard hoeft te zijn. Weg ermee! Maar als je dit document weggooit, is er niets meer. Ondanks dat FNS nu thuis hoort bij neurologie, was Akwa GGZ (Alliantie Kwaliteit in de Geestelijke Gezondheidszorg, de ‘eigenaar’ van de GGZ zorgstandaarden) bereidt om veel geld en tijd in een nieuwe versie te steken. En daar zijn wij vooral heel dankbaar voor. Want nu komt er daadwerkelijk een Zorgstandaard FNS waar we de komende jaren echt iets mee kunnen. En ja, dan is het een GGZ standaard. Het is wel een goede zorgstandaard.

Toen wij de concepttekst van deze nieuwe standaard lazen, merkten we heel goed dat de werkgroep zich bewust was van dit dubbele gevoel. Ze hebben in de zorgstandaard zo veel mogelijk verhelderd dat het een hersenaandoening is en dat niet iedere patiënt met FNS in de GGZ behandeld hoeft te worden. Er is uitgebreid aandacht voor de neuroloog en de fysiotherapeut. De inhoud weerspiegelt echt de huidige inzichten omtrent FNS.

Een andere reden waarom we blij moeten zijn met een GGZ standaard is omdat veel behandeling nog plaats vindt in de GGZ. Hypnose en katalepsie wordt meestal door psychologen uitgevoerd en veel patiënten zijn gebaat bij een psycholoog. Ofwel omdat het echt helpt bij je FNS of simpelweg omdat je met een levensveranderende ziekte wel wat psychische ondersteuning kunt gebruiken. Voor al deze zorgverleners ligt er binnenkort een goede zorgstandaard.

We snappen het dubbele gevoel dat een GGZ standaard kan oproepen. Maar voor nu zijn we blij dat er tenminste 1 document gaat zijn waar we echt wat aan hebben. En dat is dankzij de GGZ.

5. Waarom is er geen Neurologie zorgstandaard?

Goede vraag. Als de GGZ een zorgstandaard kan maken, waarom kan er geen Neurologische zorgstandaard komen?

Het precieze antwoord weten wij ook niet. Wel weten we dat er nu geen bestaande reeks met neurologische standaarden is, zoals er dus wel een enorme hoeveelheid GGZ standaarden is. Het lijkt dat er dus nog niemand begonnen is aan neurologische standaarden.

Toen we zochten naar neurologische standaarden, kwamen we op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologen (NVN). Daar stond dat deze vereniging zijn goedkeuring had gegeven aan 5 zorgstandaarden, allemaal standaarden vanuit andere organisaties. 2 van die 5 waren GGZ standaarden, namelijk de oude conversiestoornis-standaard en de SOLK-standaard. We weten dat de NVN ook bij de huidige FNS-standaard betrokken is.

Dus daarom is er waarschijnlijk geen neurologische standaard: niemand in het neurologische werkveld maakt ze. Wel werken neurologen mee aan standaarden van andere organisaties. FNS zal dus ook niet snel een eigen, niet GGZ-standaard krijgen.

6. Wat heeft de patiëntenvereniging ingebracht?

Wij hebben met een klein werkgroepje ook het hele document grondig doorgenomen. Ursula Gerrits, Alice Poeteray en Astrid Beckers hebben flink wat uren gelezen en overlegd wat voor ons als patiënten belangrijke punten waren. Soms waren het zinnen die we onduidelijk vonden, maar soms waren er ook nog stukjes waarin de neurologische kant nog net iets beter kon worden benadrukt. Ook wisten we soms iets dat er nog niet in stond, zoals dat katalepsie ook effectief kan zijn bij functionele aanvallen.

Daarnaast hebben we soms ook gereageerd op anderen die een opmerking hadden geplaatst. Soms om te benadrukken dat we het ermee eens waren, maar ook gaven we tegenargumenten omdat we er anders over dachten.
We hopen dat de werkgroep iets kan met onze opmerkingen.

7. Hebben Vlamingen er ook iets aan?

De Akwa GGZ is een Nederlandse samenwerking en de zorgstandaarden gelden daarin in principe alleen in Nederland. Maar toch kan je zeker profijt hebben van deze standaarden. Het is namelijk een breed gedragen zorgstandaard waar je in elk Nederlands taalgebied iets aan kunt hebben. Dus voor onze Vlaamse lotgenoten zal dit document ook houvast kunnen geven. Net zoals een Engels onderzoek ook hier een bijdrage kan leveren, ook al is het ‘buitenlands’.

En nu?

Nu is het wachten. De commentaarfase is nu afgerond en de werkgroep gaat alle opmerkingen doornemen en, indien akkoord, verwerken. Als de tekst af is, krijgen we hem nog een keer toegestuurd. Dan mogen we de standaard officieel autoriseren, of afwijzen. En daarna wordt hij gepubliceerd. Wij kijken er halsreikend naar uit, want dit document gaat heel veel patiënten helpen. Eindelijk staat er zwart op wit wat goede FNS-zorg is.

Zelf FNS hebben of een kind hebben dat FNS heeft. Dat is nogal een verschil. De lotgenotengroepen op Facebook zijn vooral gericht op de volwassen patiënten zelf. Maar niet langer, want ook ouders hebben nu een plek voor zichzelf.

Wanneer je kind met FNS wordt gediagnosticeerd, breekt niet alleen een tijd aan waarin je, zoals ook elke patiënt, je je een weg moet vinden in de FNS-wereld. Wat is het precies, waar vind ik behandeling, hoe ga ik om met de symptomen? De zorg voor een kind is extra ingewikkeld omdat de meeste behandelingen worden aangeboden binnen de GGZ en juist díe behandelingen worden niet door de zorgverzekeraar vergoed, maar door de gemeente. Hierdoor kun je zelden buiten je woonplaats hulp inschakelen.

Daarnaast is het een nachtmerrie om jouw kind door alle pijn, angst en frustraties heen te moeten zien gaan waarbij je je zo intens machteloos voelt. Een plek om andere ouders te treffen die precies diezelfde gevechten leveren is waardevol. Niet alleen kun je je verhaal delen, je kunt elkaar ook helpen, tips geven over hoe om te gaan met school, of met de gemeente.

Ben jij ouder, of verzorger, van een kind met FNS? Dan ben je van harte welkom op onze groep. https://www.facebook.com/groups/1226264175560933

Een viertal zorgverleners met een hart voor FNS – Els van der Linden, Annemarie ten Cate, Maureen Kamphuis en Barbara Richmond-van Olffen, heeft een muzikaal initiatief om tijdens de maand van de FNS (april) zoveel mogelijk bekendheid creëren rondom FNS.

“Het idee is ontstaan om een lied te maken VOOR en DOOR mensen met FNS. Met dit lied willen wij bekend maken op sociale media wat FNS is”, aldus de initiatiefnemers. Het lied kan via allerlei kanalen gedeeld worden.

Op de muziek van So incredible van Ilse de Lange zal er een tekst worden geschreven, met zoveel mogelijk tekst vanuit FNS-patiënten. Iedereen met FNS mag enkele vragen beantwoorden en zo haar of zijn steentje bijdragen aan de tekst.
Deze tekst wordt vervolgens ingezongen door FNS-patiënten die dit leuk vinden om te doen. Meld je vooral aan voor het zingen. Het gaat er niet om of je ‘kunt’ zingen. Fluisteren mag ook. Perfect op toon zingen is niet het doel, maar gewoon met elkaar zingen en iets positiefs doen!

De tekst

Hieronder staan enkele vragen over jouw FNS. Met de antwoorden op deze vragen wordt de tekst voor het lied geschreven. Heb je FNS, dan mag je 1, enkele of alle vragen beantwoorden, jij mag kiezen welke vragen je graag wilt of kunt beantwoorden. Het mogen steekwoorden zijn of korte zinnen. Lange zinnen of hele alinea’s zijn niet handig, want dan is er heel veel tekst dat de tekstschrijver zelf moet samenvatten in 1 regeltje. Dus: kort en krachtig. 

• wat wil je je dat iedereen weet over FNS? 
• welke misverstanden wil je met dit lied de wereld uit hebben? 
• wat helpt jou goed?
•  zijn er dingen die mensen zeggen die jou heel goed kunnen helpen? 
• Wat geeft je hoop voor de toekomst?
•  Heeft FNS je ook iets positiefs geleerd?⁠ 

Meezingen: waar, hoe, wanneer

De opname van het lied is op vrijdag 4 april, onder begeleiding van de organisatie en een gitarist. 

Daarna is er een online bijeenkomst van 14.00 tot 15.00 uur. Dus ook vanuit huis kun je meezingen.

Meedoen?

1.Wil je meezingen op vrijdag 4 april in Almere? 

2.Wil je ‘online’ meezingen op vrijdag 4 april? Je krijgt dan een link. 

3.Wil je alleen woorden inleveren bij ons maar niet meezingen?

Stuur dan een mail aan Barbara: bvanolffen@logoflevo.nl . De deadline voor de antwoorden is 28 maart.  

Afgelopen vrijdag, 7 maart, troffen meerdere organisaties en mensen elkaar in Utrecht die zich inzetten voor FNS. Stichting FNS was de organisator hierachter. En wij waren er uiteraard ook bij.

De belangstelling voor FNS onder patiënten, hulpverleners en belangenbehartigers is in Nederland sterk toegenomen. Dit is mede te danken aan de verbeterde mogelijkheden om FNS bij patiënten vast te stellen en aan de toename van behandelmogelijkheden.

Naast een duidelijke groei in aantal behandelaren zijn er ook al diverse samenwerkingen tot stand gekomen die zich richten op de diagnose, behandeling en communicatie over FNS in Nederland. Denk aan de Werkgroep FNS van de NVN en de nieuwe FNS Alliantie. Maar ook het aantal niet-behandelende partijen is in de afgelopen twee jaar aanzienlijk gegroeid.

Stichting FNS heeft een kennismakingsbijeenkomst georganiseerd voor déze groep. Het doel is dat alle betrokkenen elkaar leren kennen en beter inzicht krijgen in elkaars activiteiten en doelen. Uiteraard waren ook wij uitgenodigd. Vanuit onze stuurgroep waren Astrid Beckers, Sandra Brökling en Niek Beckers naar Utrecht gereden. Met ons aan tafel zaten natuurlijk het bestuur van Stichting FNS, de redactie van Leven met FNS, de beheerder van de Zelfregiegroep FNS (facebookgroep), Quinty Hartendorp en Chloé Calis van FNS Talk & www.functioneleneurologischestoornis.nl en uiteraard de 4 organisatoren van de FNS Maand (voorheen de FND Awareness Month).

Een echte knuffel

Het was ontzettend fijn om zoveel mensen die je wel van naam kende, of alleen via sociale media, eens in het echt te zien. Dat was zelfs zo voor onze stuurgroep: Sandra en Astrid werken al ruim een half jaar intensief samen maar hadden elkaar alleen via Zoom gezien. Het was toch bijzonder elkaar gewoon een knuffel te kunnen geven en samen een kop koffie te drinken. Ook konden we voor het eerst Quinty Hartendorp en Helma Bannink eens echt in de ogen kijken. Dat doet je beseffen hoe ontzettend belangrijk dit soort echt, persoonlijk contact is. Digitale mogelijkheden zoals Zoom bieden ons enorm veel, en als vereniging kunnen we niet zonder, maar het kan niet op tegen dit soort contactmomenten. Daarom hebben we ook alles op alles gezet dat we er in Utrecht bij konden zijn.

Samen door

De bijeenkomst bestond voor een groot deel uit simpelweg kennismaken. Iedereen vertelde wat zijn of haar eigen achtergrond was en daarnaast wat de organisatie waar je bij hoorde precies deed. Waarom is het opgericht, wat doe je en wat wil je? Het was verhelderend om ieders verhaal te horen. We kwamen tot de conclusie dat er via heel veel verschillende (sociale media) kanalen werd gecommuniceerd met de wereld, en dat dat goed was. Ieder kanaal heeft zijn eigen gebruikers en zo bereik je de meeste mensen.

Wel is er ook door ons benadrukt dat het belangrijk is dat we elkaars werk steunen, erkennen en de samenwerking opzoeken waar dat kan. Als je een activiteit van een ander kunt promoten, doe dat dan!

Als patiëntenvereniging zijn wij de eerste logische plek voor patiënten om informatie te vinden. Wij hebben afgesproken dat wij een aparte pagina gaan maken op onze website waar alle andere partijen zichzelf kunnen introduceren. Iedereen mag een eigen tekst aanleveren en afbeelding, zodat patiënten kunnen zien waar ze allemaal terecht kunnen voor hulp, steun en informatie over FNS.

Iedereen vond de bijeenkomst verhelderend. We gaan later dit jaar nog een keer om tafel, om te zien waar we onze activiteiten kunnen afstemmen op elkaar en elkaars werk nog meer kunnen steunen en de samenwerking kunnen opzoeken.

Dinsdagavond 19 februari was de eerste bijeenkomst van de multidisciplinaire Denktank FNS. Doel: de zorg voor FNS-patiënten verbeteren. En wij waren ook uitgenodigd.

De Werkgroep FNS van de NVN (Nederlandse vereniging van Neurologen) heeft het initiatief genomen om een Denktank te organiseren. Het belangrijkste doel was om een betere samenwerking te gaan krijgen tussen de verschillende zorgdisciplines zodat de zorg voor patiënten met FNS beter wordt. Gisteravond was de eerste bijeenkomst.

Aan de digitale tafel zaten 15 mensen die zorg dragen voor of betrokken zijn bij FNS-patiënten. Er waren neurologen, een fysiotherapeut, psychologen, logopedisten, een ambulant medewerker en psychiaters. Daarnaast waren Stichting FNS aanwezig, een ervaringsdeskundige vanuit het NALK en wij waren aangeschoven met Sandra Brökling en Astrid Beckers vanuit de stuurgroep.

Verbeterpunten

Deze eerste bijeenkomst had als primair doel een inventarisatie te maken waar iedereen verbeterpunten zag voor de zorg. Omdat er zoveel verschillende disciplines aan tafel zaten, werden er van allerlei kanten knelpunten, problemen en verbeterpunten aangedragen. De meest genoemde punten waren de zorg/behandelopties voor kinderen met FNS, de noodzaak voor een specialistische kliniek met opname-mogelijkheid, de financiering van FNS-behandeling, de ontbrekende kennis bij zorgverleners over FNS, de behoefte aan één FNS expertisecentrum, het gemis van standaard protocollen die neurologen of huisartsen kunnen gebruiken en de moeilijke samenwerking tussen de verschillende behandelaren.
Wij brachten tevens naar voren dat patiënten vaak problemen ondervonden door het stilzwijgen van chronisch FNS en het benadrukken dat iedereen beter kan worden. Hierdoor wordt FNS gebagatelliseerd en geloven teveel zorgverleners en artsen niet dat sommigen van ons niet beter worden en weigeren ze ons hulp en hulpmiddelen.

Bestaande verbeteringen

Wat ook duidelijk werd is dat iedereen binnen zijn eigen vakgebied of zorginstelling al bezig was om de zorg te verbeteren. Iedereen wist waar de knelpunten lagen en individueel waren er al veel initiatieven om verbetering voor elkaar te krijgen. Dat vonden we heel fijn om te ervaren. Het onderbuikgevoel dat de medici ons als patiëntengroep zijn vergeten klopt zeker niet. Maar wij zien als patiënt niet wat er allemaal al wordt gedaan.

Een heel belangrijke ontwikkeling op dit moment is het herschrijven van de GGZ Zorgstandaard Conversie. De nieuwe versie, GGZ Zorgstandaard FNS, gaat ons als patiënten enorm helpen. Meer hierover volgende maand, want wij werken mee aan het document in de aankomende becommentarieerfase. Dan leggen we precies uit wat dit document is en wat we eraan hebben.

Hoe bereiken we dit?

Hierna volgde een ronde waarin we per genoemd punt keken hoe we dit konden gaan aanpakken. Met wie moeten we in gesprek om te zorgen dat HSK voor kinderen wél vergoed wordt? Hoe zorgen we dat er bekendheid komt? Wie zou bij een FNS-patiënt de regiebehandelaar moeten worden zodat er beter samengewerkt wordt tussen de behandelaren? Wanneer is FNS dan chronisch?

Aan het eind van de avond was er een lijst met verbeterpunten en een eerste opzet wat we moeten doen om dit te bereiken. Sommige verbeterpunten hebben een heel lange adem; een FNS-kliniek is er niet volgend jaar. Maar voorlichting kan elk moment starten.
Iedereen aan tafel vond elkaar in de wens om FNS op de kaart te zetten en te zorgen dat patiënten betere zorg krijgen, meer kansen hebben op behandeling en daardoor verbetering en genezing.

Conclusie

Gezamenlijk werd besloten dat de denktank van vanavond zeker een vervolg zou krijgen. In de vorm van een ‘FNS alliantie’ gaan we de komende jaren in deze brede samenstelling van disciplines en achtergronden de genoemde punten – en nog veel meer – uitwerken.

Het is een samenwerking van de lange adem. Met veel drukbezette medici in de alliantie is wekelijks overleg geen optie. Maar er is voortgang en wij als patiënten worden gehoord. En dat is al een enorme grote eerste stap.

Het UMC Amsterdam doet een onderzoek naar de combinatie van FNS en (problemen met) slapen. Veel patiënten met FNS hebben ook last van slaapproblemen. In dit onderzoek willen ze erachter komen hoeveel patiënten slaapproblemen hebben en wat voor soort slaapproblemen dit zijn. Daarnaast kijken ze of er een verband is tussen de slaapproblemen en andere klachten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, onrust of psychische klachten. Ook als je geen slaapproblemen hebt maar wel FNS, is het handig als je meedoet aan het onderzoek! Dan kunnen ze zien hoeveel % van de patiënten wel en niet last heeft van slaapproblemen.

Voor wie?

Het UMCA is op zoek naar deelnemers:

• met een functionele neurologische stoornis
• Met én zonder slaapproblemen
• Minimale leeftijd 18 jaar

Wanneer?

De vragenlijst sluit op 25 februari. Tot die tijd kun je de vragenlijst invullen.

De vragenlijst

Het onderzoek zelf is een vragenlijst die je in kunt vullen. Het is een lange lijst en het invullen kan 20 tot 30 minuten duren. Dat is voor veel patiënten lastig. Maar we hebben wat tips:

• Je kunt pauzes nemen.
  – De url (webadres) van jouw vragenlijst onthoudt jouw antwoorden. Wij hebben het getest en als je je computer aan laat staan en de vragenlijst open laat staan in een tabblad op internet dan kun je later verder gaan waar je was gebleven. Ook een dag later.
  – Als je de instellingen van internet zo hebt dat je oude tabbladen weer worden geopend bij de start, onthoudt de vragenlijst al je antwoorden. Je krijgt wel het beginscherm, maar je kunt op ‘verder’ klikken en dan zie je je antwoorden staan.
  – Als je toch alles af wilt sluiten, kun je de url van jouw vragenlijst even kopiëren en naar jezelf mailen. de url begint met https: // data.castor… etc. Zie het plaatje hieronder. Als je de volgende dag deze link aanklikt, kom je weer in jouw vragenlijst. Je moet alleen even doorklikken naar de pagina waar je bent gebleven. Dit kun je meerdere keren doen, dus je kunt rustig 5 dagen nemen om elke dag een klein stukje in te vullen.
  
  – Ze vragen in het onderzoek je emailadres omdat ze je zullen waarschuwen als je je vragenlijst niet af hebt. Je krijgt inderdaad een herinnering met een link naar jouw vragenlijst. Bij ons kwam email deze wel in de spam terecht, dus houdt dit even in de gaten.
• Vraag hulp. Als je zelf moeite hebt om zoveel vragen te lezen, vraag of iemand met jou de lijst wil doornemen. Ga rustig zitten en laat je de vragen voorlezen. Dat kost heel veel minder energie dan alles zelf lezen, klikken en scrollen.
• Vast een invultip: In het begin zijn er 2 rare antwoorden gewenst. Ze vragen hoe lang je al FNS klachten hebt en hoe lang je al de diagnose hebt. Dit moet je invullen op de volgende manier: eerst schrijf je het aantal jaren, dan een punt en dan het aantal maanden. Dus als je al 7 jaar en 2 maanden FNS hebt, is je antwoord 7.2.

Dit is de link naar de vragenlijst

Informatie

Bij het onderzoek is een brief gemaakt met informatie. De hele brief kun je hier downloaden. Het is veel tekst, dus hieronder zetten we een samenvatting met de belangrijkste informatie.

Het tv-programma Kassa van de BNN-VARA gaat aandacht besteden aan FNS. Om precies te zijn: ze willen een uitzending maken over mensen met FNS die hulp (huishoudelijke hulp, rolstoel, uitkering etc) is geweigerd omdat de diagnose FNS is, terwijl ze met elke andere diagnose (zoals MS) de hulp wél zouden hebben gekregen.

Stichting FNS en de FNS patiëntenvereniging zijn om hulp gevraagd bij het vinden van FNS-patiënten. 

Heb jij FNS, heb jij hulp gevraagd bij bijvoorbeeld de WMO, UWV of een andere instantie, en is jou die hulp geweigerd omdat je diagnose FNS is? En wil je meewerken aan de aflevering van Kassa! ? Vul dan dit formulier in.

De FNS patiëntenvereniging verzamelt alle reacties en stuurt deze door naar de redactie van Kassa.

Met FNS kunnen de feestdagen overweldigend zijn. Het zijn dagen die vooral draaien om samen zijn en gezelligheid. Maar het zijn ook dagen waarin mensen die extra gevoelig zijn, zoals met FNS of een NAH, nog meer druk ervaren.

Er heerst een andere sfeer, je ‘moet’ gezellig zijn, je ‘moet’ meedoen, je ‘moet’ erbij zijn. Natuurlijk is het geen echt ‘moeten’ maar de verwachtingen zijn er wel. Door je FNS kun je vaak juist minder meedoen, minder aanwezig zijn.

Met deze kerstkaart willen we je de mogelijkheid geven om aan de mensen om je heen duidelijk te maken wat je nodig hebt. Dat je niet altijd mee kunt, dat je de ruimte nodig hebt om keuzes te maken die voor jou goed zijn, dat je acceptatie nodig hebt. Dat jij jij mag zijn, ook met de feestdagen.

De kaart is samen gemaakt met gewoonzorg.net . Er is een vrolijke kerstversie en een rustige prikkelarmere versie. Je kunt ze downloaden, mailen, appen, printen, sturen aan wie je wilt. We hopen dat jouw Kerst daardoor voor jou ook een feestelijk moment wordt.

Klik op de kaart hieronder voor de high res versie om te downloaden.

December, tijd voor kadootjes. Ook wij hebben samen met Leven met FNS een kadootje voor alle FNS-patiënten gemaakt.

Gratis dag- en weekplanners!

Met FNS is overzicht houden, goed plannen en onthouden niet altijd even makkelijk. Zeker met een drukke periode zoals de decembermaand. Hoe fijn is het dan om overzichtelijk je dag of week op papier te zetten.

Dat kan nu heel makkelijk met de 4 verschillende dagplanners en weekplanners die we hebben gemaakt. Je kunt ze zelf downloaden en printen, zo vaak je wilt.

Ze zijn eenvoudig, simpel en in grijstinten. Saai? Misschien, maar ook prikkelarm. Er zijn een basic dagplanner en weekplanner met ruimte voor je dag of week. Maar we hebben ook een dagplanner en een weekplanner gemaakt met ruimte voor je FNS. Wil je juist bijhouden hoe je het doet in zo’n drukke periode? Speelt je FNS meer op of minder, hoe voel je je, hoe slaap je? Dit kun je in de speciale FNS-planners ook bijhouden.

Download ze hier.

persbericht

Sinds 12 september 2024 bestaat de officiële Nederlandstalige FNS patiëntenvereniging. Voor en door Nederlandse en Vlaamse patiënten, willen ze een stem geven aan de meer dan 100.000 FNS patiënten in Nederland en Vlaanderen. Een half jaar is er aan het plan gewerkt maar nu is de vereniging een feit.

FNS

FNS (Functionele Neurologische Stoornis) is een onbekende maar veelvoorkomende hersenaandoening. Ruim een eeuw heeft de stoornis als een ongeliefd stiefkind verstopt gezeten onder de naam ‘conversiestoornis’ in de GGZ. Maar dankzij nieuwsgierige neurologen is er sinds 20 jaar eindelijk aandacht voor deze stoornis. De grootste doorbraak: het is een neurologische aandoening, niet psychisch. De oude naam conversiestoornis werd geschrapt en FNS werd officieel erkend.

Dat betekent dat de enorme groep patiënten – zo’n 85.000 alleen al in Nederland – eindelijk zicht krijgt op de zorg, erkenning en aandacht die ze verdient. Stichting FNS doet dit al jaren en de patiëntengemeenschap is haar erg dankbaar. En het is deze stichting die het zaadje plantte voor de vereniging, vertelt voorzitter Astrid Beckers: “Ik had in december 2023 een gesprek met de stichting over een voorlichtingsproject voor patiënten. Ze gaven aan hier eigenlijk de tijd niet voor te hebben en ze hoopten dat er een onafhankelijke patiëntenvereniging zou komen die de voorlichting naar patiënten zou kunnen oppakken zodat zij zich konden richten op behandelingen en behandelaren. Dat was niet tegen dovemansoren gezegd!”

Plannen maken

Samen met Renske Debets zette ze de eerste stappen en werd het plan uitgekristalliseerd. Een gigantische terugslag was het overlijden van Renske afgelopen juli.  Astrid: “We hebben veel contact gehad en zouden elkaar binnenkort voor het eerst echt zien. Tja, onze complexe FNS maakte ‘eventjes afspreken’ bijna onhaalbaar. Maar het mocht niet zo zijn. Met haar overlijden raakte ik een maatje kwijt, maar ook de vereniging verloor één van haar twee initiatiefnemers.”

Na een oproep onder lotgenoten waren er uiteindelijk 9 patiënten en naasten die zich als vrijwilliger aan de nieuwe vereniging wilden committeren. Dus op 12 september 2024 was het zover: het bestuur werd gekozen en de inschrijving bij de KvK werd gepland. Het Nederlands taalgebied heeft haar eigen FNS patiëntenvereniging.

Vlaanderen & Nederland

Er is expres gekozen voor de combinatie van Vlaanderen en Nederland omdat het één taalgebied is, legt secretaris Renske van der Most uit. “Want hoewel de aandacht, en daarmee ook de behandelmogelijkheden, in Nederland een vlucht heeft genomen de afgelopen 10 jaar, is er in Vlaanderen nog veel te weinig aandacht voor zowel stoornis als patiënten. Voor een patiëntenvereniging zijn landsgrenzen an sich niet belangrijk. Taal is de enige mogelijke barrière. Dus de vereniging is er voor iedereen in Nederland en Vlaanderen, van de Waddeneilanden tot de Ardennen.”

Doelen

De vereniging heeft een aantal doelen waar ze zich op wil toeleggen. Allereerst lotgenotencontact voor zowel patiënten, maar ook voor partners van patiënten en ouders van FNS-kinderen. Dit zullen digitale ontmoetingen zijn, maar ook worden er FNS-vriendencafés op locatie georganiseerd.

Het organiseren van diverse activiteiten zoals dansen, mediteren en kunstzinnige uitingen. Dit is in eerste instantie online, zodat patiënten vanuit heel Nederland en Vlaanderen mee kunnen doen en patiënten die niet kunnen reizen niet buiten de boot vallen. Maar uiteraard is er de wens dit ook op locatie aan te kunnen bieden.

Daarnaast willen ze bekendheid creëren en voorlichting geven aan patiënten, familie, scholen en zorgverleners door middel van folders maar ook het organiseren van webinars.

Als laatste is het een wens om ook individuele patiënten te helpen die vastlopen in de zorg en er zelfstandig niet uit komen.

Voor wie?

Iedereen in Nederland en Vlaanderen met FNS kan lid worden. Maar ook familieleden en naasten van patiënten zijn van harte welkom. Penningmeester Bert Schelhaas vertelt dat ze de financiële drempel zo laag mogelijk willen houden: “De contributie is verdeeld in 2 groepen, waarvan het laagste tarief is vastgesteld op slechts 10 euro per jaar. We hopen dat iedereen die 85 cent per maand kan missen. Een ieder die wil, kan kiezen voor het reguliere tarief van €20. Want hoe graag we alle activiteiten gratis zouden willen aanbieden, een vereniging draaiende houden kost nu eenmaal geld.” Als welkomstcadeau krijgt elk lid dat zich in 2024 inschrijft de resterende maanden van 2024 cadeau. Je betaalt slechts de contributie over 2025.

Door wie?

Het gloednieuwe bestuur bestaat uit 3 leden: Astrid Beckers (voorzitter), Renske van der Most-Roelofsen (secretaris) en Bert Schelhaas (penningmeester). Daarnaast zijn er reeds 8 vrijwilligers die zich hard gaan maken om lotgenootgroepen te begeleiden, contact te zoeken met medici, folders te schrijven en voorlichtingsbijeenkomsten te bedenken. Het is veel werk en er is nog veel hulp nodig. Niet alleen zijn er vrijwilligers nodig om allerlei activiteiten te organiseren of andere hand-en-spandiensten uit te voeren, maar de wens is om een Medische Adviesraad op te zetten die bestaat uit diverse artsen, zorgverleners en behandelaren.

Oproep

Een ieder die graag een eigen steentje bij wil dragen aan de vereniging wordt van harte uitgenodigd om een mail te sturen. Behandelaren, zorgverleners, patiënten en naasten. Iedereen met een hart voor FNS-patiënten kan helpen.

http://fnspatientenvereniging.com  

info@fnspatientenvereniging.com